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中華民國肌萎縮症病友協會
報主:中華民國肌萎縮症病友協會
創刊日期:2015-07-30
發報頻率:月刊
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中華民國肌萎縮症病友協會
發報時間: 2017-12-05 05:00:00 / 報主:中華民國肌萎縮症病友協會
本期目錄
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衛部救字第1061363551 號

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●郵政劃撥戶名: 社團法人中華民國肌萎縮症病友協會  ●郵政劃撥帳號:41884884 總會:807 高雄市三民區九如一路58號3F-3      電話:(07)380-1000    傳真:(07)380-0231 北區:110 台北市信義區松山路540巷3弄3號1樓  電話:(02)2346-5497  傳真:(02)2346-0027 中區:434 台中市龍井區龍北路312巷66號 電話:(04)2639-2046  傳真:(04)2630-3961 E-mail:tmda@mda.org.tw http://www.mda.org.tw
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【肌肉萎縮症介紹

學齡時期活動力正強的時候,對多數肌萎症的孩子來說,卻已經逐漸喪失行走能力,必須倚靠輪椅;多數人到老年才會面臨的長期照顧問題,肌萎家庭卻在幼兒、青少年、壯年等各階段就要面對這漫長且艱辛的歷程。
肌萎症是一種基因缺損或異常造成的疾病,患者從四肢逐漸萎縮、無法活動自如,常造成各關節攣縮變形,甚至癱瘓、器官衰竭,到目前為止仍沒有藥物或醫療方式能控制病情的惡化。因基因病變的不同而有各種類型,分為原發性肌肉病變,例如:裘馨氏、貝克氏、肢帶型、顏面肩胛肱骨型,以及原發性神經病變,例如:脊髓型。

【肌肉萎縮症病友協會服務項目】

協會創立於民國85年,多年來專注於發展各類型肌萎病友相關服務,包含個案整合式服務、就學及轉銜服務、重症到宅照顧指導服務、營養加成服務、家庭支持活動、同儕團體等服務,並於北中南各設立服務處。希望能陪伴肌萎家庭跨越困境,走出希望。

 

若有任何需協會提供服務之處,請致電:  

 

總會:07-3801000 

 

中辦:04-26392046 

 

北辦:02-23465497

 

邀請大家一起『動動手指,幫助肌萎天使』。

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