有你的陪伴 我不再孤單 ~ 肌萎縮症病友協會

                           有你的陪伴   我不再孤單                                           

肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病，早些年醫學較不發達，社會大眾對此病症非常陌生，罹病的病友及家屬需面對疾病的折磨，還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。

以下這篇故事的主角 小蘭，從小嘗盡苦頭，從磨難淬鍊中學習，一切靠自己，其堅強與獨立的性情，讓人佩服；也希望藉由小蘭的故事分享能激勵受挫及生病的朋友們，用正面的態度面對未來的困境與挑戰。

     在彰化火車站前的某個角落，有位坐在電動輪椅上、總是微笑著等待有緣人前來買刮刮樂的女生，她，就是脊髓型肌肉萎縮症病友，小蘭。出生在民國70年的小蘭，與弟弟皆為肌萎縮症病友，對於姊弟倆的疾病，家中父母不知所措，無法接受也不願承認，讓姊弟倆吃盡苦頭；在需要家人悉心呵護的年紀，兩人即離開家中獨自居住，一路走來，多少辛酸坎坷一言難盡。

　　所幸，小蘭遇到生命中的貴人小濟學姐，雖然小濟本身也是肢障中度患者，但在她的協助下，日常起居有人照料，平時生活的喜怒哀樂、點點滴滴亦有傾訴的對象；102年時，與小濟學姐首次外出參加協會的全國活動，兩天一夜這說長不長說短不短的時間內，小蘭獲得了很多不一樣的體驗，像是外宿過夜上下床、沐浴、如廁等，對小蘭來說無疑是高難度的挑戰，在當時同房的家庭及志工的協助下得以安心享受活動，而協會規劃的一連串講座、會員大會、休閒行程也讓小蘭留下了深刻的回憶。在那之後，小蘭對於外出這件事也有了信心，積極的參與協會舉辦的活動，舉凡中區的區域活動到全國活動都能看見小蘭與小濟學姐的身影，多次參加下來，一回生二回熟，也能從中分享對活動的想法及可以改善的地方，互相學習，收穫良多，好不愉快！

　　在這生命長河中，人與人的相識皆是緣分，在小濟學姊的陪伴下小蘭走出家中，更因著活動認識了許多肌萎病友家庭，小蘭曾說：「我發現同病不一定要相憐，我們也可以相互打氣、扶持，心靈不再孤單。」，感謝小蘭對協會的信任及支持，期待下次能再參與活動，再創更多美好回憶。    

 中華民國肌萎縮症病友協會創立二十年，專注於發展各類型肌萎病友相關服務，盡其所能陪伴肌萎家庭跨越困境，走出希望。盼社會大眾繼續給予支持與指教。