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中華民國肌萎縮症病友協會
報主:中華民國肌萎縮症病友協會
創刊日期:2015-07-30
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中華民國肌萎縮症病友協會
發報時間: 2018-01-27 11:00:00 / 報主:中華民國肌萎縮症病友協會
本期目錄
有你的陪伴 我不再孤單 ~ 肌萎縮症病友協會
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[公益聯播]【招募課輔天使】長期招募平日、寒暑假貓頭鷹課輔志工
小蘭與小濟學姐外出參加協會的全國活動,有了很多難忘的初體驗。
有你的陪伴 我不再孤單 ~ 肌萎縮症病友協會

                           有你的陪伴   我不再孤單                                           

肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病,早些年醫學較不發達,社會大眾對此病症非常陌生,罹病的病友及家屬需面對疾病的折磨,還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。

以下這篇故事的主角 小蘭,從小嘗盡苦頭,從磨難淬鍊中學習,一切靠自己,其堅強與獨立的性情,讓人佩服;也希望藉由小蘭的故事分享能激勵受挫及生病的朋友們,用正面的態度面對未來的困境與挑戰。

     在彰化火車站前的某個角落,有位坐在電動輪椅上、總是微笑著等待有緣人前來買刮刮樂的女生,她,就是脊髓型肌肉萎縮症病友,小蘭。出生在民國70年的小蘭,與弟弟皆為肌萎縮症病友,對於姊弟倆的疾病,家中父母不知所措,無法接受也不願承認,讓姊弟倆吃盡苦頭;在需要家人悉心呵護的年紀,兩人即離開家中獨自居住,一路走來,多少辛酸坎坷一言難盡。

  所幸,小蘭遇到生命中的貴人小濟學姐,雖然小濟本身也是肢障中度患者,但在她的協助下,日常起居有人照料,平時生活的喜怒哀樂、點點滴滴亦有傾訴的對象;102年時,與小濟學姐首次外出參加協會的全國活動,兩天一夜這說長不長說短不短的時間內,小蘭獲得了很多不一樣的體驗,像是外宿過夜上下床、沐浴、如廁等,對小蘭來說無疑是高難度的挑戰,在當時同房的家庭及志工的協助下得以安心享受活動,而協會規劃的一連串講座、會員大會、休閒行程也讓小蘭留下了深刻的回憶。在那之後,小蘭對於外出這件事也有了信心,積極的參與協會舉辦的活動,舉凡中區的區域活動到全國活動都能看見小蘭與小濟學姐的身影,多次參加下來,一回生二回熟,也能從中分享對活動的想法及可以改善的地方,互相學習,收穫良多,好不愉快!

  在這生命長河中,人與人的相識皆是緣分,在小濟學姊的陪伴下小蘭走出家中,更因著活動認識了許多肌萎病友家庭,小蘭曾說:「我發現同病不一定要相憐,我們也可以相互打氣、扶持,心靈不再孤單。」,感謝小蘭對協會的信任及支持,期待下次能再參與活動,再創更多美好回憶。    

 中華民國肌萎縮症病友協會創立二十年,專注於發展各類型肌萎病友相關服務,盡其所能陪伴肌萎家庭跨越困境,走出希望。盼社會大眾繼續給予支持與指教。

 

 

 

 

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