關於本報

中華民國肌萎縮症病友協會
報主:中華民國肌萎縮症病友協會
創刊日期:2015-07-30
發報頻率:月刊
訂閱人數:71
官網:

近期電子報


訂閱便利貼


將貼紙語法置入您的網站或部落格當中, 訪客可以輸入mail取得認證信,並按下確認連結後, 快速訂閱您的報紙。
預覽圖
訂閱中華民國肌萎縮症病友協會報
中華民國肌萎縮症病友協會
-----------------------------------------------------------------------------------------------------
Plurk FaceBook Twitter 收進你的MyShare個人書籤 MyShare
  顯示內嵌語法

中華民國肌萎縮症病友協會
發報時間: 2017-09-26 16:00:00 / 報主:中華民國肌萎縮症病友協會
本期目錄
我家有位神力女超人
讓愛擴張

募款單位:
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會

核准勸募文號:
衛部救字第1051363543號

捐款支持

------------------------------

捐款更便利~

[亞太即時捐,免收語音費用]

亞太手機直撥59064 ->

即可進行小額捐款 ->

由肌萎協會開立捐款收據

【台哥大即時捐,免收語音、手續費】

台哥大手機直播5180-92 ->  

即可進行小額捐款 ->

由肌萎協會開立捐款收據

 

一張發票、一臂之力

   發票捐贈方式

一張發票、一臂之力

●郵政劃撥戶名:
社團法人中華民國肌萎縮症病友協會 
●郵政劃撥帳號:41884884
總會:807 高雄市三民區九如一路58號3F-3     
電話:(07)380-1000   
傳真:(07)380-0231
北區:110 台北市信義區松山路540巷3弄3號1樓 
電話:(02)2346-5497 
傳真:(02)2346-0027
中區:434 台中市龍井區龍北路312巷66號
電話:(04)2639-2046 
傳真:(04)2630-3961
E-mail:tmda@mda.org.tw
[公益聯播]北智協的舊衣回收箱設置地點列表
君仔獲選為『全國十大傑出愛心媽媽』,真的是實至名歸。
我家有位神力女超人

                                                                    我家有位神力女超人 

肌萎家庭面臨的照顧考驗,其實很難用言語形容。

在台中,有位神力女超人—君仔,她生育三個兒子,卻有兩個罹患重度肌肉萎縮症,長子大寶和三子小寶,都已經發病逾十年。隨著病程退化的影響,大寶夜裡已需戴呼吸器輔助睡眠。平時堅強的君仔很少對外訴苦。但,大寶的「呼吸器面罩」事件,竟讓君仔險些束手無策;原來是因為大寶身形瘦弱,戴面罩時很難服貼著全臉,易從縫隙處漏氣。所以,戴沒幾分鐘就會感到極不舒服。君仔靠著過人的體力及照顧經驗,邊耐心安撫大寶一邊趕緊找出解決方法。除此之外,半夜裡要起身好幾次幫孩子翻身,每個夜晚輪番照顧大小寶貝,幾乎天天夜不成眠。可每每去家裡探視,君仔總是笑著說「沒辦法啊,自己的兒子,遇到了就是要面對。」君仔樂觀扛起「兩倍」的人生考驗,今年也獲選為『全國十大傑出愛心媽媽』,真的是實至名歸。

君仔說,大寶學步時期常摔跤,原不以為意,直到上小學後情況仍未改善,才警覺而後檢查出罹患裘馨氏肌肉萎縮症;君仔生了三個孩子,醫師要她快帶孩子們來檢查,結果小寶竟也罹患肌萎症。這樣的結果太殘酷,實在讓君仔難以接受,帶著孩子南北奔波各大醫院,每一次確診就是一次打擊,直至半年後她才接受命運。

自從兩個孩子上學後,她每兩小時要到學校協助孩子如廁。小學時期,在大寶與小寶的教室間奔波;國中之後,兩個孩子不同校,君仔就在兩校之間奔波。這樣的堅毅、這樣的愛,是「母親」與生俱來的韌性。為全心照顧兒子,她無法工作,家計只靠丈夫一份薪水支撐著。

已經十八歲的大寶,身體情況每況愈下,心肺功能問題讓他夜間睡眠需靠呼吸器供氧,睡不安穩又不能長時間維持同樣姿勢,只能依賴君仔半夜幫忙翻身,一個晚上起來4~6次,算是常有的事。

君仔說自己忙到「連生病的時間都沒有」,就算感冒、生病只能強打精神撐到底。一路走來,外人看她辛苦,君仔卻從不把辛苦說出口,更不願孩子看見她面有愁容。任何時候見她,總是笑臉迎人,希望這樣能帶給孩子最大的正向能量,孩子也能開心的度過每一天。

我家有位神力女超人

 

從發病後,重症照顧與醫療就成病友家庭一生都需面對的課題,並且隨著生命歷程的發展,病友家庭需不停調整與重新適應新的問題與困境,面對疾病造成的生理不斷機能退化,以及漫長艱辛照顧歷程。協會持續在建立肌萎縮症病友家庭多元性支持服務網絡,希望能陪伴肌萎家庭跨越困境,走出希望。

中華民國肌萎縮症病友協會創立於民國85年,服務許多遺傳性致因之肌萎縮症病友及家庭,並於北中南各設立服務處,若您有此相關服務需求,歡迎洽詢07-3801000社團法人中華民國肌萎縮症病友協會。

 

 

推薦訂閱
關注台灣高齡現象,從送一份餐給獨居老人開始@【甘霖基金會電子報】
陪你走一段 讓星兒走出去~小作坊的故事@【愛星園】
轉寄『我家有位神力女超人』這期電子報

寄信人暱稱  寄信人email
收信人暱稱  收信人email

  • 社群留言
  • 留言報主