我家有位神力女超人

                                                                    我家有位神力女超人 

肌萎家庭面臨的照顧考驗，其實很難用言語形容。

在台中，有位神力女超人—君仔，她生育三個兒子，卻有兩個罹患重度肌肉萎縮症，長子大寶和三子小寶，都已經發病逾十年。隨著病程退化的影響，大寶夜裡已需戴呼吸器輔助睡眠。平時堅強的君仔很少對外訴苦。但，大寶的「呼吸器面罩」事件，竟讓君仔險些束手無策；原來是因為大寶身形瘦弱，戴面罩時很難服貼著全臉，易從縫隙處漏氣。所以，戴沒幾分鐘就會感到極不舒服。君仔靠著過人的體力及照顧經驗，邊耐心安撫大寶一邊趕緊找出解決方法。除此之外，半夜裡要起身好幾次幫孩子翻身，每個夜晚輪番照顧大小寶貝，幾乎天天夜不成眠。可每每去家裡探視，君仔總是笑著說「沒辦法啊，自己的兒子，遇到了就是要面對。」君仔樂觀扛起「兩倍」的人生考驗，今年也獲選為『全國十大傑出愛心媽媽』，真的是實至名歸。

君仔說，大寶學步時期常摔跤，原不以為意，直到上小學後情況仍未改善，才警覺而後檢查出罹患裘馨氏肌肉萎縮症；君仔生了三個孩子，醫師要她快帶孩子們來檢查，結果小寶竟也罹患肌萎症。這樣的結果太殘酷，實在讓君仔難以接受，帶著孩子南北奔波各大醫院，每一次確診就是一次打擊，直至半年後她才接受命運。

自從兩個孩子上學後，她每兩小時要到學校協助孩子如廁。小學時期，在大寶與小寶的教室間奔波；國中之後，兩個孩子不同校，君仔就在兩校之間奔波。這樣的堅毅、這樣的愛，是「母親」與生俱來的韌性。為全心照顧兒子，她無法工作，家計只靠丈夫一份薪水支撐著。

已經十八歲的大寶，身體情況每況愈下，心肺功能問題讓他夜間睡眠需靠呼吸器供氧，睡不安穩又不能長時間維持同樣姿勢，只能依賴君仔半夜幫忙翻身，一個晚上起來4~6次，算是常有的事。

君仔說自己忙到「連生病的時間都沒有」，就算感冒、生病只能強打精神撐到底。一路走來，外人看她辛苦，君仔卻從不把辛苦說出口，更不願孩子看見她面有愁容。任何時候見她，總是笑臉迎人，希望這樣能帶給孩子最大的正向能量，孩子也能開心的度過每一天。

從發病後，重症照顧與醫療就成病友家庭一生都需面對的課題，並且隨著生命歷程的發展，病友家庭需不停調整與重新適應新的問題與困境，面對疾病造成的生理不斷機能退化，以及漫長艱辛照顧歷程。協會持續在建立肌萎縮症病友家庭多元性支持服務網絡，希望能陪伴肌萎家庭跨越困境，走出希望。

中華民國肌萎縮症病友協會創立於民國85年，服務許多遺傳性致因之肌萎縮症病友及家庭，並於北中南各設立服務處，若您有此相關服務需求，歡迎洽詢07-3801000社團法人中華民國肌萎縮症病友協會。