新竹科學園區公益電影播放報導!

  　協會長期受到竹科朋友的幫助，決定在歲末感恩的時刻，邀請大家觀賞公益電影｢一首搖滾上月球｣，希望能讓竹科朋友們瞭解到罕見疾病家庭的實際狀況，並獲得大家持續的支持及協助。

　　由於訂在星期五晚上播放，而星期五是小週末正是家人回家、聚會的時光，本來擔心出席的人不多，沒想到晚上6點多，就有父母帶著女兒前來會場等候觀賞電影，接著就看到陸陸續竹科同仁攜家帶眷來到現場。6:30以後大約120個座位已坐滿，真是令人感動!
　　因有安排映後分享，黑糖導演黃嘉俊先生及參與拍攝記錄片的結節李爸李正德先生在分享時提到，現在有許多人遇到挫折都會抱怨，可以邀請朋友看｢一首搖滾上月球｣，就會感受到生命的每一刻都要好好把握，對身邊四周的親人、朋友要更加珍惜，開創不一樣的人生。
　　影片想表達的是當遇到孩子生病時，爸爸們選擇積極面對並且不放棄，而且去完成原本不可能達成的夢想－搖滾夢，不論自己面臨的問題是多麼困難，像電影歌曲中提到的｢把不可能變可能｣，堅持下去才能獲得最好的結果！

　　謝謝當天參與的竹科朋友們，也謝謝竹科管理局杜啟祥副局長蒞臨，還有住在新竹的仁甫及媽媽來幫忙發送宣傳品，讓大家可以更瞭｢解結節硬化症｣及對於生命有不同的看法，一起迎向美好的未來！

看完一首搖滾上月球!

范欣怡

    大多數人看完｢一首搖滾上月球｣會覺得很感動，並且敬佩這些老爸的精神，我看完後多了一點心疼，心疼這些爸爸們努力振作自己，挑起支撐家庭經濟、精神的重擔，然後咬緊牙度過每個難關，站出來讓全世界看見他們很勇敢！除了心疼也為這些老爸感到驕傲，他們辦到了不可能的任務，從基礎開始練習樂器，並且組成一個團隊，大家各司其職才能有「睏雄霸」的誕生！

    我也是罕見疾病家庭的一份子，我利用寫下自己的故事，活出身為罕見疾病手足的生命史，透過文字檢視自己生命歷程的點滴；而這些爸爸組成樂團，透過音樂的力量不但振奮自己也撫慰人心，讓更多人透過音樂了解罕見疾病家庭的故事，還有撫養子女背後的辛酸。

從前曾因為身為罕見家庭的一份子，覺得既沉重又不安，有點厭惡父母加諸身上的期許、有點擔憂自己無法完成照顧妹妹的責任，也覺得惶恐不安不知該怎麼擺脫精神上的壓力，寫完生命故事我好像如釋重負，慢慢相信生命自會找到出口，而睏雄霸的音樂讓我好像獲得更多的力量，知道有許多人跟我一樣在為生命奮鬥。

    接獲協會通知要寫下看完電影的心得，我真的覺得好像沒甚麼可以寫的，因為那種感動不是筆墨所能形容，看見他人重生的撼動比自己走出束縛更深刻，我能做的或許很少，但一群人的力量就能讓世界看見我們，睏雄霸的爸爸們請繼續加油，讓更多人看見罕見家庭的生命力有多麼強韌！