志工種子營

延續去年Workshop的精神，

10月18日早上，邀請到台大整合門診的三位醫生為大家主講。
首先是王碩盟醫師，主講內容是：TSC-AML治療及照顧。 
接著是陳沛隆醫師，主講內容是：TSC臨床表現、診斷及基因檢測。
最後是范碧娟醫師，主講內容是：TSC-SEGA治療及照顧。
出席的家長都很聚精會神地聽講，也會適時地提出問題。 
特別是家有幼童的父母，他們的憂慮也是我們共同的經驗。
目前值得慶幸的是，原本TSC是無藥可醫的罕病，
現在有了m-TOR抑制劑的新藥。雖然仍有一些副作用，
但已打破了無藥可醫的困境。

謝謝這三位醫生願意犧牲了假期，分文未取的與我們互動。
在繁瑣的醫療路途上，我們衷心地說：有你們真好！