會員大會誌慶

今年是協會成立第十一周年，回顧一下去年協會的許多活動，最先想到的是在國際性的TSC關懷日(515)活動，協會鼓勵會員們上傳照片參加了「小瓢蟲在天涯Where in the World is TSC?」的全球活動，並於515當天擴大舉辦了年會活動，當晚在信義圈包括101的多棟大樓也為我們小瓢蟲們點亮象徵關懷的藍燈，許多媒體皆報導了當天活動的消息。

出版品裡，我們委外完成拍攝了一部TSC青少年(女)成長故事的紀錄片，已上傳官網供大家點閱，也在進行爭取電視台撥出的機會中。 另外，繼「結寶與小硬」第一部電子書後，今年已取得第二部的授權，翻譯及製作也已在進行中了，敬請期待。

在其他的活動裡，協會在北中南三區開辦了多場次的音樂班及繪畫班、分區的年度旅遊及感恩餐會、以及多場次的校園宣導；年度的TSC國際會議也沒有缺席安排了樂玲秘書長前往與會﹍等等。

在醫療上，北區的整合性門診及中南區的聯合門診過去這一年均順利辦理持續服務病友，感恩這許多為結節病友們長年付出的醫生們！  此次大會中，我們特別邀請了台大廖怡華醫師來為大家說明台大針對TSC患者皮膚投藥試驗的結果，會中有熱烈的討論及醫病互動，是為病友們的福氣與收穫。 另外，愛伏妥新藥在健保給付腎臟AML適應症上已有好消息傳來，若順利將於近期通過，將可讓醫師治療病患AML症狀時有較多的武器可以運用。

另外，要特別感謝李正德榮譽理事長在去年底辦理了一場「瓢蟲樂章」慈善音樂會，為協會募得二十餘萬的捐款，其中相當難得的是李爸自發性長期訓練我們的幾位小瓢蟲，從不可能到可能，甚至到有亮麗成績呈現，這個讓參與其中的瓢蟲家長們均深感欣慰，瓢蟲成員們也都感覺到了成長及有成就感的收獲，相信這才是最難能可貴且感人的地方。謝謝李爸，有你真好！

展望新的一年，協會仍將秉持服務病友的宗旨繼續推動會務，也期望大家都能多多參與協會辦理的活動。謹此祝福大家身體健康，事事順利！