TSCi國際研討會

                                                                                   秘書長 樂玲
從太平洋到大西洋；從美台灣到葡萄牙，目標前進TSCi國際研討會。身為TSCi會員國的我們，零缺席。去年秀文姐的出線，令人感佩。今年責無旁貸的我，深思熟慮後接棒。短暫的拋夫棄子真是我行前的最大煎熬。

這次秀文姐情義相挺，自付全程旅費與我同行，感恩！行前的聯絡與準備，發生許多插曲，難得的學習。10/31晚間10：00，在荷蘭航空櫃台前，又一次大震撼，孰料美國TSCi Travel agent 將我的機票姓名顛倒訂票，竟然無法辦理check in，意想不到的狀況又再度考驗著我，可憐陪伴一旁的的秀文姐，不斷禱告，緊張指數破百。還好吉人自有天相，經過一些努力聯絡，終能順利登機。當下，只想到Jeremy Lin(林書豪)在美國真是火紅，才讓美國人看到我的音譯名字弄反了。因為我護照是 Yueh Lin，Lin是林(姓)，Lin也可以是玲(名)。從出發到抵達，或在天上或在地上，超過21個小時當雙足落地，心情才能放鬆。

11/01下午抵達里斯本後，即刻接受了美國第三方中立單位的一些訪談。他們也很想了解目前台灣在TSC方面的狀況，此時覺得很有成就感。11/02緊接著是TSCi的會員國聚會的workshop，即時的反應很需要。11/03-11/05是重頭戲，許多的研究專家集聚一堂，發表了許多報告，這麼艱深的內容，我只能陪公子讀書，不懂還是不懂。

1 Navigating from Genes to Cells
2 Navigating from Cells to Genes
3 Navigating Disease to Optimum Health
4 Navigating Implementation of Care

值得一提的是，我們中區整合門診的中山醫院蔡政道醫師，他的一篇研究報告也在現場呈現，希望儘早有機會讓他和各位分享。

這麼緊湊的分享中，印象最深刻的是開幕時的一段錄影。這是一位TSC女孩病友的談話，她同樣也飽受TSC之苦，她以自身的經驗說出：TSC是永遠要挑戰的疾病，絕不放棄。目前她是一位大學生，努力的學習與生活。

接著主辦國葡萄牙TSC協會的主席Mica開宗明義的說："Our goal was simple - to improve care of TSC patients in this country.為了達到這個目的，他們每年都舉辦科學醫療會議，並且結合一些家庭成員共同參與，來宣導TSC的友善環境關懷"這段談話不就是我們成立協會的目的嗎？

這次會議總共參與的國家共21國，基於地球村的概念，我們非常感謝美國TSCi近幾年來都有盛大的研究成果會議，讓這麼多的會員國齊聚一堂，將所有的研究實驗報告分享給我們。
若有萬分之一的幫助，我們都是不虛此行。