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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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發報時間: 2019-04-30 16:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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回顧與展望

回顧與展望

                                                                                          第五屆理事長 魯賢龍

        第四屆理監事任期轉眼間屆滿,在過去四年裡,有許多美好的事情發生在我們身上,藉此機會為大家回顧一下。

        在醫藥發展上,我們十分欣喜的是結節病患有了愛服妥新藥可以投入在腦室腫瘤(SEGA)腎臟腫瘤(AML)的治療,以及台大的皮膚科廖醫師為結節病友研發了皮膚藥膏,造福了一些臉部有血管纖維瘤病友;愛服妥新藥在藥商推廣的初期,我經常代表協會出席北中南各區舉辦的新藥療效醫療講座,以及出席台大廖醫師皮膚藥膏研究的成果講座,每每在這些專家醫師敘述臨床研究的療效時,心中總有說不出的感動,因為藥商及醫師們願意投入罕病藥物開發與研究極其難得,而我們卻是被上天眷顧的一群,並且已有許多病友實質受益了。所以,日後的醫療上,協會仍會秉持一貫的服務態度持續緊密的與北中南的整合/聯合門診醫師聯繫辦理,為需要就診的病友做最妥善的聯繫安排。

        在疾病宣導上,協會經常性的到校園及社會團體做疾病及生命宣導、拍了一部「心美、最美結節青少年成長故事」紀錄片、出版了「快門下的幸福」音樂書、翻譯了兩部「結寶與小硬」電子書。

        在國際接軌上,每年參與515世界結節關懷日活動,並邀請101與信義區十多棟大樓共同點藍燈響應、每年參與結節國際聯盟(TSCI)的會議。

        在會員活動上,每年均援例辦理分區的旅遊、親子藝術體驗營、親子打擊樂營、親子園藝營、感恩餐會...等,希望能透過各項活動,鼓勵病友走出家門,多與其他的人事物接觸,一方面陶冶性情,另方面舒緩病友與家屬們生活上的壓力。

        第五屆理監事於39日選出,欣喜有幾位新成員加入,為新任期增添了新展望的契機,除了秉持為結節病友謀福利的初衷精神不變外,也期待新的元素注入在新會期裡能為會員提供更好的服務,更期待醫療發展在這幾年裡能有跳躍式的發展與進步,是我們的企盼與祝福。

 

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