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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
訂閱人數:33
官網:
http://www.ttsc.org.tw

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瓢蟲天空
發報時間: 2023-07-14 11:00:00 / 報主:台灣結節硬化症協會
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希望與祝福

親愛的TSC家人們,大家平安健康、時時靜好。

我是宜瑄媽媽,王襦瑤。誠惶誠恐地接下這個位置,除了感謝大家賦予我這個成長的機會外,更能讓我有機會回饋這個大家庭,內心十分感恩!

一路走來,非常感謝所有曾任期過的理事長與開疆闢土的諸多理事與監事們,由於你們的無私奉獻,讓協會得以永續。同時面對第一線服務的秘書長、社工與辦公室的同仁們,你們的努力,給了我們一個穩健又有溫度的結節性硬化症協會。這麼多人的辛勤耕耘,奠定了融合美善的基礎,讓我們能夠陸續接棒完成使命。

從女兒宜瑄發病後,一家人從雲端跌入谷底的感覺是我們這些結節家庭的共同記憶。一開始,對這個疾病全然不知、求助無門,更對未來充滿不確定的恐慌。直到成立聯誼會及之後發展為結節性硬化症協會時才得以稍稍釋懷。這段日子以來,無時無刻不見證到我們這群另類家人的堅毅及勇敢、互信及互助。協會之於我們是最有力的支撐,是最溫暖的家。這個家讓我們可以互吐苦水、互相扶持、互相影響,它能在你走不下去時拉你一把,讓你有所依靠。所以協會這個大家庭得靠我們齊心協力來經營,才能服務更多的結節家庭與病友。

疾病帶給病友極大的身心壓力及苦痛,也給家庭和社會帶來沈重的負擔。作為協會的一份子,我們肩負著責任與使命,要通過各種方式,支持病友並照護他們的生活與健康,讓他們感受到社會的溫暖與關愛。

為了爭取最大化的服務,2006年1月15日協會成立了。17年以來,特別感謝台大醫院TSC整合門診與台中中山醫院暑期健診的開辦。一直以來,台大陳沛隆醫師所帶領的TSC整合門診的團隊,對TSC疾病研究和臨床治療方面發揮著指標性的意義。至於台中中山醫院的蔡政道醫師也不惶多讓,他不單是給予正確的醫療協助,更是TSC家庭的好朋友。當然,還有很多默默守護我們的醫師們,他們無礙的諮詢服務和最專業的治療,給予了病友及家屬最大最安心的後盾支撐。

募款從來就不是一件簡單的事,能夠爭取經費,為病友及家屬提供身心靈提昇課程或是聯誼活動,讓我們家庭感覺不孤單是件很重要的事。在此也要感謝提供善款的有心人士,謝謝您們適時地提供資源給予需要幫助的病友,讓他們覺得被愛而能勇敢的繼續奮鬥。

生活大不易,挑戰與困頓是避免不了的,只要我們以積極的態度面對,學習調整自己的心情,多多去關懷關注他人,定能克服萬難。我們是持續努力堅持到底的一群人,我們是充滿希望與正能量的一家人,讓我們一起攜手同行,讓結節硬化症病友和家屬一起成長,從中獲得更多成就感與幸福感!

 

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