威利寶寶喘息服務人文營

撰文／慈濟陳筱娟 陳美慧 李雪 朱文姣

編修／慈濟基金會秘書處

　　什麼是「威利寶寶」呢？為什麼「威利寶寶」又稱小胖呢？ 當父母發現孩子的成長發展中異常遲緩時，往往尋求醫療後才知道孩子罹患的是罕見疾病。原疾病名稱為「普瑞德威利症候群」的英文譯名讀起來甚為繞口，又難記憶。但此症孩子特徵均為胖胖，因此多稱呼為「小胖威利」亦稱「威利寶寶」，不僅貼切且更易理解。

　　威利寶寶出生時皮膚特別白、毛髮顏色較淡、眼睛也大多為杏仁眼，肌肉張力低、生長較為遲緩、有情緒障礙；對飲食的需求也呈現出兩段式的發展，前一個階段對食物攝取的慾望極低，之後卻又呈現異常旺盛的食慾，隨時在饑餓狀態，身體無時無刻不分泌飢餓蛋白。這樣的反差情況，往往會被解讀為「能吃就是福」，造成肥胖及病情上的延誤。

小胖父母 喘息有空間

　　有感於罕見疾病孩子父母的痛楚與艱辛，台北慈濟醫院在啟業第二年（2006年）首次舉辦「威利寶寶喘息服務人文營」，又於2008年再次舉行，博得威利寶寶家長熱烈迴響。相隔六年後，第三屆「威利寶寶喘息服務人文營」6月28日至29日兩天一夜的活動於臺北慈濟醫院熱鬧展開。

　　營隊稱為「喘息服務人文營」，其意是要讓一年三百六十五天、日日二十四小時與小胖威利症孩子相處的家長，能有喘息的機會。期許在四個隊輔陪伴兩個威力寶寶的參與營隊學習下，潛移默化的帶入慈濟人文，因此營隊在課程的規劃更為專業與用心。　　

　　「喘息服務人文營」內容豐富，課程有動態亦有靜態，讓學員在動靜之間學習獨立，也能夠融入團體活動中與大家相處。在環保互動的課程中，以益智趣味的問答方式，讓小朋友建立環保觀念，並在互動中建立起人際間的關心與依賴；用餐時間，威利寶寶遵守營隊的生活公約，等隊輔喊「開動」後，才在志工們引導下，優雅而慢條斯理的用餐；午後慈濟籃球隊的孩子們，在志工們帶領下與威利寶寶一起玩遊戲，讓平時多吃少動的寶寶們，無不汗流浹背。

　　在靜態的活動中，營隊融入慈濟中獨有人文特色，引領學員們心存善念、時時感恩。慈濟教聯會老師善用的五段式「靜思語」情境劇演出，讓威利寶寶們學習聽、學習看、學習體會。分享時刻踴躍舉手，老師不忘提醒，隨時保持微笑，做一個「心中有愛人見人愛」的可人兒，並要有感恩的心，要幫助別人，要向隊輔爸爸媽媽說「謝謝陪伴」，回家更要對爸爸媽媽說「我愛您！」