一輩子的不捨

  新北市愛維養護中心曾筱珊社工員

        為什麼會是我的小孩得這種病？是我做錯甚麼事嗎？為什麼要我的小孩受這種折磨？當醫師宣告自己的小孩發展跟一般正常小孩不一樣時，無疑就像是判了父母死刑一樣，在中心照顧的這群腦性麻痺和先天性罕見疾病的身心障礙個案中，有多少父母在接受這樣的告知後能承受得住這樣的打擊。

    中心許多身障患者出生時即罹患腦性麻痺，無法講話、無法走路，父母面對自己的小孩罹患疾病時，起初一定會感到相當難過、難以接受，但是日子總是要過下去，多數父母忍著傷痛、難過與不捨，將孩子扶養長大，日子一天一天過去，孩子的身體一天一天長大，但是心智年齡與身體功能卻停滯。

    在孩子的成長過程當中，父母親最為辛苦，因為這群折翼天使身體功能不佳，日常生活中像是簡單的吃飯、刷牙、洗澡、如廁都沒辦法自己完成，皆需要仰賴家人的照顧與幫忙。也因為孩子逐漸地長大，身軀不再像小孩子般地輕盈，光是抱著他們上下床坐輪椅、外出看醫生，甚至是到浴室洗澡等等，這些動作都相當耗費父母大量的體力與精神，父母親的身體早已不堪負荷，身心疲憊萬分，因此不得已須將自己的孩子送至中心接受專業照顧，縱然心中百般不捨，但是為了不讓自己累垮及能長久的照顧自己的小孩，還是只能忍痛做出這個決定。

    曾經遇到一位母親在接獲入住通知時非常猶豫要不要將自己的孩子送至中心，一方面捨不得將小孩送至機構，擔心機構無法像自己一樣細心地把小孩照顧的這麼好，另一方面卻也擔心自己身體越來越無法負擔照顧的壓力，然而幾經思考及躊躇猶豫後，還是痛下決定將小孩送至中心讓我們來照顧。入住那天媽媽仔細地交代著在照顧上要留意的事項，辦理完入住手續及其他事務要離開中心的那刻，這位母親卻不停的在孩子身旁徘徊，流下了不捨的眼淚，當時的情景真是讓人感到鼻酸。 

    每位父母親都將自己的小孩捧在手掌心上小心翼翼的呵護，不管小孩多大了做父母的永遠都會放心不下，始終擔心、憂慮孩子們所發生的任何事情，特別當孩子是重度身心障礙的個案，生活瑣事皆需要仰賴別人的照顧時，這讓做父母親的又更是無法放心。當孩子漸漸大了，父母親逐漸年老時，此時擔心的更多了，萬一哪天辭世了，孩子誰來照顧呢？每個孩子都是父母親的心頭肉，對孩子的關愛與不捨終將會一直延續到自己離開世上的那一天。