照顧腦麻兒近40年 ------ 一個父親的獨白

生命的誕生是多麼令人雀躍歡喜的事，但是一個沒有哭聲降臨人世的嬰兒卻是令我非常沮喪害怕的人生體驗。40年前的景象再次浮現我的腦海，沒有哭聲，身上掛著許多管線、膚色暗沉、毫無活力的嬰兒昏睡在保溫箱裏，經過醫生搶救下來的生命，就出現在我的眼前。然後主治醫師告訴我，這小孩的腦部已經受傷了。當下我並未意會到這將是我人生歷程中面臨的最大考驗，內心百感交集，不知是應該高興救活了小孩的生命，還是要害怕將面臨未來不可知的命運安排。隨著時間的流轉，我內心害怕的事情，慢慢一件一件的發生了。小孩子不會吸奶，不會哭泣的反應，眼神呆滯，頭不會抬起來，更不用說會坐會爬了，而且還時常伴隨著抽搐翻白眼的景象，於是趕緊地送醫院，經過醫師的解說，才知道這就是腦性麻痺的症狀，也才知道這將是我人生要修的課題。

   而日子一天一天過去，為了解決小孩生活上所遇到的難題，我帶著小孩到台大進行檢查，好了解他的身體狀態，並積極參加復健的課程，開始進行物理和職能治療。在當時，復健醫師說復健不一定有效，但至少不會讓他的肌肉僵化萎縮，隨著復健師的復健持續了兩年，而小孩的能力卻達不到復健師的要求，成效十分緩慢，幾乎原地踏步。而我的心態也幾乎崩潰了、想放棄了，許許多多的負面想法，奔湧而出，甚至負面的情緒也跟著爆發了。例如我常會在我的內心裡想著：兒子！我為了讓你的身體更強健，我希望你能多吃一些，但是你卻抗拒哭鬧，我為了你犧牲那麼多時間，幫你做復健，你不能配合，還大哭大鬧。更因為愛之深責之切，我竟做出發洩情緒的舉動，動粗打了我內心疼愛的小孩，但小孩的反應竟是很高興的笑了。他的反應著實衝擊著我的內心，他什麼事都不懂，而我竟然如此傷害他。我錯了，我不應該以教育正常小孩的方式來對待他，我應該要以陪伴輔助的方式來幫助他，一切要順其自然，不勉強他做不到的事。我的觀念、態度、做法應該要調整，也因為是以愛為出發點，我的心態慢慢地改變了：我要改變方向，珍惜他僅有的能力，嘗試的幫他找出未發掘出來的潛力，因為兩年的復健課程的學習，我學得了照護和復健的基本知識，並以在復健課認識的前輩互相交流的經驗作為基礎，慢慢的一點一滴累積了一套輔助小孩子成長的方法，幫助他成長。

     隨著陪伴近30年小孩的成長，我們父子之間也慢慢地融合著精神意念的對話，雖然小孩無法說話，隨著他的眼神、姿態、聲音的輕重和變頻、手腳的反應等都是我們對話的內容，雖然生活上不是很圓滿，但也能從中獲得些許快樂和歡笑的滿足，在這期間幸好有我父母的溫情支持、家人的實質幫忙、善心人士的提點，讓我和我的小孩度過了艱困期。在這期間，小孩在各方面也有多多少少些許的進步，他能在輔具的支撐下自由活動，也能有些許簡單的意識做選擇行為，偶爾也能在不經意的時候出現一些令我們感到開心的事，感覺一切都慢慢變好。

   為了要解決小孩所面臨的許多的問題，我自己也學習到如何去解決問題的方法，首先是要從調整內在心態開始，冷靜思考問題的癥結點，拆解問題、尋找幫助，釐定方針，依輕重緩急的次序去執行。當面臨困境時，以此方式解決問題，屢試不爽。而我在個人的個性上有所成長，從個性衝動暴躁進化為冷靜穩重，有耐心，做事果斷，也比較能克服恐懼的心理。總之，是因為外在環境的變化，也促進了我內心的成長，讓我學得精神層次的提昇。在此，我真的要謝謝你，鴻裕，你是我生命歷程的導師。

     小孩的30年成長，也就是我衰老了30歲，我的體力也漸漸的衰退了。經由前輩的提醒、善心人士的介紹，小孩也將轉換跑道，進入照護機構—愛維養護中心，這也是小孩人生另一個階段的開始。記得那時，小孩送進愛維的第一天，因為環境的改變，他可能知道他的人生也將改變，所以他的身體癱軟、臉色蒼白、呼吸急促、抽搐、發抖、害怕，當下我的心是多麼的痛，一路上我是哭泣著開車回家。人生是無奈的，為了小孩的未來，能有更妥善的生存環境，我能做的也只是每天去愛維陪伴著他，讓他在心靈上了解爸爸不是放棄他，是希望他能適應更好的生活方式。經過兩三年的陪伴，他也適應了愛維養護中心的生活，從此以後，每次去看他，他都是充滿著高高興興的眼神，於是我知道，這個做法是最好的安排。

   生活在愛維養護中心的近十年期間，也因為經常的探視小孩，我和機構接觸的機會也比較多，也就更能了解到愛維養護中心是一個有溫情的照護機構，環境整潔、人員照顧經驗豐富、也常常舉辦各式的活動，讓住民有很多學習的機會，也有復健的課程。最重要的是，有溫情的護理、教保、服務、社工、牧靈等人員，和專業的醫師、營養師、復健師提供專業的醫療照顧服務。我的小孩能在這裡成長，是幸福的，感覺上他的人生即將否極泰來，一切安好。

   然而，人生無常，快樂的日子總是短暫的。去年的秋天，小孩身體不適，送醫後檢查出是大腸癌末期，我差點當場暈倒，小孩這麼年輕，生命竟要面臨這麼大的考驗。此時我也不得不做出痛苦的決定，小孩經歷了兩次重大的手術，也僅僅能維持住幾個月的生命。在這幾個月的日子裏，我體會到生命存在的意義。原來生命的意義是不斷地學習成長，小孩的出生是一門人生的課程，他的苦樂順逆及生命成長，更是我人生學習過程的一環。他的生老病死，也就是佛祖所提示的成、住、異、滅，和他的因緣際會，緣起緣滅，都是我認識生命、學習內在生命的成長。小孩子用他的一生，來感化我內心深層靈魂，幫助我獲得新的精神層次提升：生命就是不斷地輪迴的學習成長，生就是活在當下的體驗。謝謝你！我心愛的小孩，你是我生命成長的導師，我非常感念你，雖然不捨你的離開，但你永遠在我的心中陪伴。