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中華民國肌萎縮症病友協會
報主:中華民國肌萎縮症病友協會
創刊日期:2015-07-30
發報頻率:月刊
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中華民國肌萎縮症病友協會
2015-10-29 16:00:00/ 報主:中華民國肌萎縮症病友協會
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讓愛擴張"勇"不萎縮

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讓愛擴張,"勇"不萎縮!

他,與裘馨氏肌肉萎縮症共處了27

讓愛擴張,

今年27歲的小志,是裘馨氏肌肉萎縮症(Duchenne Muscular Dystrophy)的患者,或許您從未聽過...

肌肉萎縮不是傳染性疾病,而是一種基因缺損的疾病,它的類型有很多種(如:裘馨型、貝克型、脊髓型等其他類型…),以裘馨型為最常見,也是最嚴重的一種。平均壽命約20歲。

隨著年齡增加肌肉受損程度愈嚴重,有缺損的基因使肌肉細胞功能逐漸喪失,以致患者肢體無法活動自如,並且造成各關節攣縮變形,必須靠支架輔助或輪椅代步,甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及,導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。

肌萎縮症病程狀況 (*社團法人中華民國肌萎縮症病友協會社工整理*)

階段 病程狀況 併發症
第1 階段
無症狀
尚無症狀 -
第2階段
早期步行
步伐不穩、易跌倒、可緩慢上樓梯 -
第3階段
晚期步行
行走困難、上下樓梯困難、自行站起困難 -
第4階段
早期不能步行
無法行走、開始使用輪椅、坐姿可維持、處於發育年齡者開始脊椎側彎 脊椎側彎、垂足、感冒衍生肺炎
第5階段
晚期不能步行
使用輪椅、坐姿維持困難、上肢功能退化、呼吸功能退化、進食能力退化、處於發育年齡者有脊椎側彎情形、部份有心臟衰竭情形 脊椎側彎、垂足、關節攣縮、肢體僵硬、慢性呼吸衰竭、積痰導致肺炎
 

雖然,身體漸漸地萎縮
但小志與媽媽選擇了勇敢面對生命的挑戰...


現在的小志,因為進食與消化能力退化,無法從日常飲食中獲取必要熱量及營養,媽媽先前曾嘗試以天然食物調理後灌食,不過調理過程費時費力且需要加水稀釋至一定比例才方便灌食,導致熱量密度降低,蛋白質及纖維都有攝取不足的情形。

在醫師的建議下,開始以市售營養品來取代,補充身體所需的熱量及營養,雖然家中的經濟狀況並不佳,每月4-5仟的營養品費用對低收入戶的小志家來說,是極大的負擔,但媽媽卻從未曾放棄,她說:「這是我的孩子,再苦也要陪他走下去。」

透過媽媽的細心照料,再加上協會定期偕同物理治療師的到宅復健服務,小志的身體雖然隨著疾病不可逆的進程,逐漸地在萎縮,但我們卻看見他沒有因此愁容滿面,反而經常面帶笑容迎接來訪的我們。

讓愛擴張,

多一份營養,
多一點力量與生命賽跑!


我們希望為家庭經濟較為弱勢的肌萎縮症病友家庭,募集營養品來協助病友獲得身體所需的熱量、蛋白質等各項營養。雖然身體逐漸在萎縮,但我們相信只要多一份營養,就能給他們多一點力量與生命賽跑,邀請您一起讓愛擴張,幫助肌萎家庭擁有更多愛的勇氣,繼續陪伴肌萎孩子們面對生命的挑戰!

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