他，和裘馨氏肌肉萎縮症共處了２７年─中華民國肌萎縮症病友協會─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · November 30,2018讓愛擴張，"勇"不萎縮！
他，與裘馨氏肌肉萎縮症共處了27年
今年27歲的小志，是裘馨氏肌肉萎縮症（Duchenne Muscular Dystrophy）的患者，或許您從未聽過...
肌肉萎縮不是傳染性疾病，而是一種基因缺損的疾病，它的類型有很多種（如：裘馨型、貝克型、脊髓型等其他類型…），以裘馨型為最常見，也是最嚴重的一種。平均壽命約20歲。
隨著年齡增加肌肉受損程度愈嚴重，有缺損的基因使肌肉細胞功能逐漸喪失，以致患者肢體無法活動自如，並且造成各關節攣縮變形，必須靠支架輔助或輪椅代步，甚至癱瘓在床上。最後往往因為呼吸肌或心臟肌肉受波及，導致患者呼吸困難或心臟停止跳動而結束生命。
肌萎縮症病程狀況 (*社團法人中華民國肌萎縮症病友協會社工整理*)
| 階段 | 病程狀況 | 併發症 |
| 第1 階段 無症狀 | 尚無症狀 | - |
| 第2階段 早期步行 | 步伐不穩、易跌倒、可緩慢上樓梯 | - |
| 第3階段 晚期步行 | 行走困難、上下樓梯困難、自行站起困難 | - |
| 第4階段 早期不能步行 | 無法行走、開始使用輪椅、坐姿可維持、處於發育年齡者開始脊椎側彎 | 脊椎側彎、垂足、感冒衍生肺炎 |
| 第5階段 晚期不能步行 | 使用輪椅、坐姿維持困難、上肢功能退化、呼吸功能退化、進食能力退化、處於發育年齡者有脊椎側彎情形、部份有心臟衰竭情形 | 脊椎側彎、垂足、關節攣縮、肢體僵硬、慢性呼吸衰竭、積痰導致肺炎 |
雖然，身體漸漸地萎縮
但小志與媽媽選擇了勇敢面對生命的挑戰...
現在的小志，因為進食與消化能力退化，無法從日常飲食中獲取必要熱量及營養，媽媽先前曾嘗試以天然食物調理後灌食，不過調理過程費時費力且需要加水稀釋至一定比例才方便灌食，導致熱量密度降低，蛋白質及纖維都有攝取不足的情形。
在醫師的建議下,開始以市售營養品來取代,補充身體所需的熱量及營養,雖然家中的經濟狀況並不佳,每月4-5仟的營養品費用對低收入戶的小志家來說,是極大的負擔,但媽媽卻從未曾放棄,她說：「這是我的孩子，再苦也要陪他走下去。」
透過媽媽的細心照料,再加上協會定期偕同物理治療師的到宅復健服務,小志的身體雖然隨著疾病不可逆的進程,逐漸地在萎縮,但我們卻看見他沒有因此愁容滿面,反而經常面帶笑容迎接來訪的我們。
多一份營養，
多一點力量與生命賽跑！
我們希望為家庭經濟較為弱勢的肌萎縮症病友家庭，募集營養品來協助病友獲得身體所需的熱量、蛋白質等各項營養。雖然身體逐漸在萎縮，但我們相信只要多一份營養，就能給他們多一點力量與生命賽跑，邀請您一起讓愛擴張，幫助肌萎家庭擁有更多愛的勇氣，繼續陪伴肌萎孩子們面對生命的挑戰！
