與TSC的邂逅 - 東部結節性硬化症座談會心得

 慈濟大學醫學系六年級     蔡斗元

       記得某天晚上，在臉書看到純瑩姐(慈濟醫院遺傳諮詢師)在臉書上所公告的訊息，那是一場講座，主題是我在課堂上未曾聽過的疾病-結節性硬化症。帶著好奇又想增廣見聞的心態，我毅然決然地報名參加。

      在學校的課堂中，我們常以醫學的角度來看待疾病，不同科別往往也只以該科的角度來看待疾病，容易忽略了整體性，更容易遺忘了除了疾病背後隱藏著許多心理、倫理、社會層面的事情。在這次講座中，我看到了泌尿科醫師及我們小兒科老師共同介紹TSC，看到遺傳諮詢師介紹系統，看到協會的家長們分享經驗，一場多方專家所組成的講座，令我看待疾病的角度，有著全然不同的視野。從專業知識，到病人感觸，以至於家庭，甚至系統及社會資源，呼應『看病要看人』的價值，也讓我再次體會到朱紹盈醫師教導我們的全人醫療概念。

      身心障礙的朋友們，原本在社會上就較為弱勢，罕病的朋友們由於疾病罕見，在資本主義的社會下，更是一群較容易被忽視的人群。但在這次講座，我看到了淑玲姊分享經驗，如何從無助到自助，從天助到互助，讓雪球越滾越有力，愛心越傳越美麗，不只是母愛的偉大，令人為之動容的是，將這份愛傳下去的情操。

      記得以前曾聽過老人撿海星的故事，老人不因數量多而放棄，而是抱著一份心，誓命要撿起所有他所能救的海星。真的很感謝協會不因東部的病人較少而忽略，反而看到家長們很用心地踏出每一步，積極找尋所有的病友，幫助度過辛苦的路程。

      雖然未曾真正在醫院照顧過TSC的病人，但相信，
透過這次的講座，我對TSC已有初步的認識，將來成為醫生時，對於TSC的敏感度會比較高，也較了解該如何幫助這群病友。期盼未來成為獨當一面的醫師時，也能為這群病友盡一點心力。

細數龍年

 理事長 施逸民

過去一年裡，TSC有些許進展：

• 去年年初（兔年尾），相繼針對TSC病症的相關醫師群醫療圓桌會議及台大醫院舉辦了醫療照護國際研討會。每年七、八月，協會會向健保局查詢TSC重大傷病證明領證人數，99年有208人，100年有234人，101年突然增加至447人，由此證明其後續效應是相當可觀的。這表示，TSC逐漸受到醫學界的重視，也表示有越來越多的TSC病友即將獲得或已經獲得更正確、更有效、更全面的醫療照護。我們也正努力讓這些新病友能及早獲取相關醫療資訊，以免落入徬徨無助的困境。
• 協會辦公室同仁積極在各地區規劃一系列的醫療講座，以分享醫師及家長們的照護經驗，同時她們也為TSC病友和家長們舉辦了多次的人際溝通及支持成長團體等心理諮商服務。
• 去年台中中山醫學院的TSC聯合門診已堂堂邁入第四個年頭，他們也積極地在治療廣度及藥物使用上有所突破。
• 據統計至去年七月，台北台大醫院每月一次的TSC整合門診就診人數已累計至120人，每次門診人數已快達40人。
• 高雄長庚醫院TSC特別門診已積極展開。
• 去年九月，榮譽顧問愛珠姐代表協會參加了國際TSC聯盟在義大利那不勒斯舉辦的年會。
• 去年十月，榮譽理事長正德兄代表協會參加了在新加坡舉辦的亞太地區罕見疾病及罕見癌症倡議諮詢座談會。
• 去年十二月，榮譽顧問謝教授、愛珠姐、家禎醫師、榮譽理事長淑玲、祕書長煥君及本人前往花蓮慈濟醫院所舉辦的醫療資源講座，期望在花東地區也能成立TSC服務據點。
• 榮譽顧問家禎醫師同時在嘉義市設立了TSC智識中心，希望能引進醫學新知，提供給TSC病友及家屬參考、醫生師進修之用。
• 今年初，舉辦了新藥物健保給付記者會。

       一步一腳印，我們已有少許成果，但展望未來，還是有諸多困難橫在眼前，等著我們大家一一去突破，再加把勁吧！