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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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2015-06-16 16:00:00/ 報主:台灣結節硬化症協會
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馬偕醫院分享

期待已久的醫學院分享,421日已圓滿結束
昨天下午應林炫沛醫生之邀前往淡水三芝醫學院三芝的馬偕醫學院真的不近我情商賴兆光先生與小犬士捷一塊前往一個是司機兼照相另一個是樣版感謝他倆一起陪同
林醫生一如往昔熱情又客氣依稀記得20年前看診時的情境他幽默風趣的談話讓緊張又無助的我放鬆不少。沒想到多年後我可以去和他的學生分享TSC的經驗覺得榮幸極了
席間我除了將自己多年的經驗外更將我所知道的TSC家庭就醫與照料的狀況與同學們敘述林醫生說:TSC的家庭就是個大寶庫許多都是課本上甚至是他都不知道的發病歷程大家都要認真聽課並提出問題不要客氣因為我事先準備了些照片還有孩子們的表演以防同學們聽得太嚴肅在播放時期間林醫生提到一些孩子們臉上的表徵很清楚讓大家在外觀看得懂TSC。更有趣的是他邀請士捷現場清唱士捷傻傻得不知唱什麼我說就來一小段 "一首搖滾上月球" 因為這首歌非常有意義我很高興介紹給現場的各位雖然我們是TSC,我們也有追求夢想的權利課堂的最後我表明這次前來的最大目標 協會除了找出TSC的患者給予支持外我們更希望宣導此一罕病讓一些症狀輕微者提早知道不要讓遺憾延續至下一代所謂預防勝於治療
課堂結束後我牽著士捷的手慢慢走向停車場雖然天色朦朧但我們的心是喜悅的

 

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