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瓢蟲天空
報主:台灣結節硬化症協會
創刊日期:2013-07-07
發報頻率:不定期
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2015-06-16 16:00:00/ 報主:台灣結節硬化症協會
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[公益聯播]【招募課輔天使】長期招募平日、寒暑假貓頭鷹課輔志工
馬偕醫院分享

期待已久的醫學院分享,4月21日已圓滿結束!
昨天下午, 應林炫沛醫生之邀前往淡水三芝醫學院,三芝的馬偕醫學院真的不近,我情商賴兆光先生與小犬士捷一塊前往,一個是司機兼照相,另一個是樣版,感謝他倆一起陪同。
林醫生一如往昔,熱情又客氣。依稀記得20年前看診時的情境, 他幽默風趣的談話, 讓緊張又無助的我放鬆不少。沒想到多年後,我可以去和他的學生分享TSC的經驗, 覺得榮幸極了。
席間, 我除了將自己多年的經驗外, 更將我所知道的TSC家庭就醫與照料的狀況與同學們敘述。林醫生說:TSC的家庭就是個大寶庫。 許多都是課本上,甚至是他都不知道的發病歷程,大家都要認真聽課並提出問題, 不要客氣。 因為我事先準備了些照片還有孩子們的表演,以防同學們聽得太嚴肅。 在播放時期間,林醫生提到一些孩子們臉上的表徵, 很清楚讓大家在外觀看得懂TSC。更有趣的是,他邀請士捷現場清唱,士捷傻傻得不知唱什麼。 我說:就來一小段 "一首搖滾上月球" 吧! 因為這首歌非常有意義。我很高興介紹給現場的各位,雖然我們是TSC,我們也有追求夢想的權利! 課堂的最後, 我表明這次前來的最大目標 : 協會除了找出TSC的患者給予支持外, 我們更希望宣導此一罕病,讓一些症狀輕微者提早知道, 不要讓遺憾延續至下一代, 所謂預防勝於治療。
課堂結束後,我牽著士捷的手,慢慢走向停車場, 雖然天色朦朧,但我們的心是喜悅的!

 

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