一個結節硬化症孩子的告白

我是石家樺（Apple），今年11歲就讀國小五年級，我是結節性硬化症的患者，從小就有「癲癇」，癲癇的意義是什麼我不知道，我只知道它讓我的腦很愛亂動的感覺。我知道我的腦部有結節，會不正常放電。我的癲癇是會失神、發呆，有時會有因為癲癇要來的感覺而害怕，甚至不知所措，雖然有吃藥控制，但還是會有小小的放電。當我感覺快發作時，就感覺惡魔來了，因為它總是在我身邊影響我的生活。

在我三年級時，我遇到了我的新導師，她教我如何克服心中的恐懼，陪我禱告，用禱告來勇敢地面對心中的恐懼。現在只要癲癇的感覺要來了，我就會開始禱告，祈求我自己的心能得到平靜。

    爸媽告訴我這個疾病已經是我們生活的一部分了，雖然有時會讓我們不舒服、討厭，但試著學習接受它，當不舒服的感覺又來時，我就會對著我的心說：「加油，相信我自己做得到！」，我很喜歡回診時與我的醫生聊天，我的醫生也跟我說過要把缺點變成優點，不能改變它就要接受它。

    畫畫也是我面對疾病放鬆的方法，能夠讓我不去想任何事，只要畫畫就好。我要感謝我的醫生，總是很耐心地聽我說話，陪我聊天；感謝我的老師、我的同學在學校的幫忙，感謝每一個幫助過我的人。