看見希望

看見希望

文/鄢玲利（瑄瑄媽媽）

     我有兩個孩子，都是女兒，都是罕病。

   本來以為小女兒瑄瑄在八個月就被診斷出來，因為發現得早，醫生說只要營養夠，不要讓她太累，她就會跟正常的孩子一樣，最多也只是發育遲緩。

誰知命運又給我們開了個致命的玩笑，孩子10個月大時，在一次就醫中被醫生用錯藥，孩子因藥物中毒造成昏迷指數3，腦部也因此大面積受損。等醒來時她已經喪失了所有的能力，甚至連笑也不會了，更讓我不能接受的是孩子的眼睛再也看不見她最愛的媽媽，再也看不到這個美麗的世界…

   比起孩子不會說話不會走路，我更心痛更不能接受的是我的孩子將永遠生活在黑暗之中…

   雖然我每次見到醫生都會問，瑄的眼睛還有恢復的可能性嗎？醫生都說不知道。每次看眼科醫生都會搖頭，說瑄的眼睛對光沒有任何反應，瞳孔既不會放大也不會縮小。

但我不會放棄，我深信孩子還小，還有很多的可能。

於是我帶著瑄找到了彰化縣視障者關懷協會，我想與其求神拜佛，與其悲傷絕望，倒不如來尋求專業團隊的幫助。

   視障協會的工作人員很熱情的接待了我們，並在最短的時間內幫瑄安排了視知覺的課程和音樂治療課程。

   轉眼間一年過去了，認識我們的人都知道，一年前的瑄只會哭，幾乎沒有認知，眼睛沒有任何反應，眼球總會往上吊或轉來轉去。

   一年後的今天，瑄已經有了一些認知，逗她她也會露出笑容，也知道跟大人撒嬌，嘴巴也會發出嗚嗚啊啊的聲音。最令我感動的是，她的眼睛對光竟然有了一點點的反應，雖然只有一點點，卻讓我心裡燃起了滿滿的希望。

這一年多來，面對孩子點滴的進步，我都充滿了感激。每次看到視知覺的陳老師，我都想說謝謝，因為他是我見過最溫暖最用心的老師，他用神奇的顱薦治療方法+量身定做的視知覺訓練，讓瑄一天天有了改變，也讓我看到了一點點的希望。

陳老師也常常告訴我，我是媽媽，我對孩子的影響最大，我的正能量會給孩子帶來好的磁場。我一定要開心一定要健康一定要相信孩子，相信孩子會越來越好，相信孩子的眼睛能得見，相信她什麼都知道什麼都懂…

音樂治療也是瑄最喜歡的課程喔，音樂治療李老師總是會彈著吉它唱歌給瑄聽，也會用不同的樂器訓練瑄對於聲音來源的尋找。老師也會拉著瑄的小手讓瑄自己去摸樂器，並讓樂器發出聲響，這時的瑄總是充滿了好奇、充滿了喜悅。

面對瑄的進步，總會有視障孩子的媽媽來向我取經，我都會鼓勵她們，相信孩子的潛能，多給孩子一些學習的機會，尋求當地的視障協會的協助，給孩子接受適合他的治療及學習…

   這些年，我陪伴著兩個極重度障礙的孩子，雖然也會怨天怨地，雖然也會悲傷消極，雖然也會覺得辛苦覺得累。但看到孩子們一點一滴的努力和進步，都會覺得快樂覺得幸福。我也相信：我們只要心裡還有盼望，用喜樂與感恩的心過好每一天，相信孩子終有一天會看見曙光，相信總有一天我們會看見希望。