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發報時間: 2016-03-05 05:00:00 / 報主:中華民國殘障聯盟
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自立生活專題系列報導~引言

本文作者:身心障礙聯盟理事長  楊憲忠

自立生活專題系列報導~引言

2014 年是翻轉權利意識的一年,因為台灣的「身心障礙者權利公約施行法」於2014 年正式頒佈與施行,國際公約向來是衡量一個國家社會發展的指標,台灣雖非聯合國會員,但將公約國內法化,是對外的宣示,也是對內的承擔。

中華民國身心障礙聯盟由130 個不同地區、不同障礙類別的會員團體所組成。近年來,身心障礙服務的主軸,更為強調障礙者的基本人權、自主、自立以及社會參與,鼓勵障礙者自己決定、自己 選擇、自己負責。而從服務與組織工作的經驗中,我們發現不同障別的障礙者,在自立生活的道路上,遇到的阻礙原因各不相同;不同障別的團體在推動自立生活服 務時,也選擇了不同的切入點,來支持障礙者實踐自主與自立。

「自立生活」並不只有一種面貌、一種方式、一種目標。

對於身心障礙者的處境,在未接觸前,我們總有太多不解,太多想當然,透過面對面的對談,去聽他們說話,真正去了解他們的內心世界,我們萃取出來的是 更多的「真實」,他們的現身說法,使我們理解人與人之間的不同與相同,使我們學會柔軟,我們期待台灣社會有更多溫暖的心思,幫助這個社會穿越差異/歧視/ 污名,終而障礙者與非障礙者都能站在一起,一起為「生而為人」應有的權利發聲。

在這樣的想法下,身心障礙聯盟製作了這本「自立生活」專刊,把已經走在這條道路上,不同障別障礙者的生活紀錄下來,除了透過將生命故事傳遞給社會大 眾,促進溝通、增進理解之外,更希望許多尋求獨立的障礙者,與支持著障礙者的家人朋友們,能從這些獨特的生命經驗裡,找到適合自己的實踐方式。【閱讀全文】

 

註:

本聯盟採訪正在推動心智障礙、精神障礙自立生活服務的團體,如中華民國智障者家長總會、新竹市私立天主教仁愛啟智中心、育成基金會、心路基金會、台灣社會心理復健協會等,以及由障礙者自己組織發起的嘉義新世界自立生活協會自本期電子報,將陸續刊登其採訪內容,透過他們實際的作法與經驗分享,希望讓社會看到障礙者的生活樣貌。

【解碼自立生活。肢體障礙】回到自立生活運動的起點

撰文:林玉娟

「你們覺得淑鈴和我的關係是什麼?」嘉義市新世界自立生活協會理事長林家緯笑著問台下的聽眾們,不意外地,「姊姊」、「女朋友」、「太太」的答案此起彼落。「不,她是我的個人助理」,林家緯解釋著。

【解碼自立生活。肢體障礙】回到自立生活運動的起點

「個人助理」對許多人來說是一個陌生的詞彙,又或是分不清和「居服員」有什麼差異。簡單地說,個人助理是可以依據使用者的需要,協助處理生活上的大小事。這是障礙者推動自立生活運動的一環,協助障礙者可以依據自己的意願,擁有選擇與做決定的權利。

提及自立生活,大家總會不自覺地望文生義,認為就是要以自己的力量,不依靠別人地生活。所以障礙者的自立生活運動,往往被解讀成要障礙者靠自己一個人獨立生活或是自立自強。

然而,試著回想我們每個人的日常生活,我們已不再是要靠自己造屋、耕作、織衣的生活型態,每個人在現代社會各有所職,分工合作、相互依賴。自立生活運動就是要告訴大家,所有的人都是相互依賴生活的,互相支持、互相幫忙是件自然的事,差別只在於每個人需要支持的程度不同。

從這個角度來看,長期被視為必須依賴他人、沒有自己決定的障礙者,只要給予適合的支持與協助,他們就能依自己的意願來決定如何過生活。但是,適合的支持與協助是什麼?【閱讀全文】

【借鏡國外】他山之石: 英國、美國、日本

撰文:林玉娟

對障礙者來說,自立生活是自己掌控自己的生活、決定自己的事務、選擇自己想過的生活型態,並且承擔這些決定的結果與責任。不過,自立生活並不是一件簡單的事,為了實踐與維持自立生活,提供相關服務的自立生活中心,係支持障礙者邁向自立生活之路不可或缺的角色。

自立生活中心與一般的福利服務機構不同,主要的差異在於由障礙者主導及控制營運,障礙者親自參與決策規劃及提供服務。強調障礙者負責及主導權,同時 也是障礙者實踐自立生活的概念,因為障礙者的需求自己最清楚,自己決定自立生活所需的服務,可以選擇最適合自己的服務方式。這種由障礙者規劃、掌控及提供 服務的型態,起源於1972 年美國加州柏克萊的自立生活中心。各地的自立生活中心因應當地障礙者的需求,發展出的服務項目有所不同,本文整理美國柏克萊自立生活中心、美國復健法案、 英國德步郡障礙者聯盟與日本自立生活中心等,關於自立生活中心的12 項服務要件,提供參考。【閱讀全文】

【借鏡國外】他山之石: 英國、美國、日本

 

【身障類專題報導】翻轉人生 一個拉一個

撰文:林玉娟

方信翔和他的夥伴們仍在「自立生活」這條道路上奮鬥著,新的一年他們將前進嘉義十二所大專院校開講、辦理同儕培力課程、家長支持團體…,他們想做的事還有很多,只要「自立生活」運動持續向前推動,他們就會繼續衝撞…

【身障類專題報導】翻轉人生 一個拉一個

嘉義市中正路上,有一戶人家,門口懸掛著一只紅燈籠,燈籠上寫著選擇、決定、負責六個大字,乍看之下有點讓人摸不著頭緒,再往屋裡瞧,門口玻璃貼著 兩副春聯,斗大的毛筆字”嘉義市新世界自立生活協會”寫在春聯上,原來這裡是一家社福機構,大紅燈籠高高掛著的是他們革命的宣言。

2014年7月成立的「嘉義市新世界自立生活協會」是嘉義第一個以促進身心障礙者平等參與為宗旨的社福機構,35名成員全部都是障礙者。

每天早上九點總幹事方信翔和理事長林家緯會輪流來開門,兩個人一定會做好協調,就怕來晚了會員會撲空,成立一年多來會員們已經養成沒事就想來串門子的習慣,來聊天也好、來吐苦水也好、來交換情報也好,協會儼然成為他們另一個『家』,一個安穩的『依靠』!【閱讀全文】

【人物臉譜】自己的命運自己救

撰文:林玉娟

【人物臉譜】自己的命運自己救

《方信翔》

如果障礙的環境依舊、對障礙者的刻板印象依舊,

那麼障礙者永遠是主流世界外的邊緣人。

大學畢業後,方信翔違背家人期待,決定投入障礙者權利運動。「我曾努力讓自己變強,也曾工作一段時間,我有一個很深的體悟:如果障礙的環境依舊、對障礙者的刻板印象依舊,那麼障礙者永遠是主流世界外的邊緣人。」

向主流世界靠攏

我中了基因突變上的「樂透」,一種名叫「天生脊髓性肌肉萎縮症」的罕見疾病,方信翔自我介紹時這麼說。

方信翔滿周歲時還不會站立,他的父母發覺有異後便帶著他到處求醫,「三歲時切片檢查確診,但父母仍抱著一絲希望。」方信翔說,全家人跑遍各大醫院,走投無路的時候也曾求神問卜,帶我試過各種民俗療法,這樣的情形一直延續到小學畢業才停止。

除了常跑醫院,方信翔成長歷程其實跟一般小孩沒有不同,每天上學、和同學們玩、暑假參加夏令營,「媽媽希望我的生活與想法都跟一般人一樣。」方信翔 說,父親是小學校長、母親是小學老師,從小周遭的人都習慣用放大鏡檢視他的成績,養成他不服輸的性格,加上身邊的人都是非障礙者,價值觀自然趨近於一般 人。

「小時候我並不覺得我和障礙者是同一群人,」他誠實地說,他不喜歡被視為障礙者,也就不喜歡和障礙者相處;而且在主流世界待久了,無形中他也和一般人一樣覺得障礙者是次級的群體、是弱勢,需要被憐憫。【閱讀全文】

【人物臉譜】我只想當一個普通人

撰文:林玉娟

【人物臉譜】我只想當一個普通人

《林家緯》

「國中生最喜歡惡作劇,會故意學我講話、

學我的動作,氣不過的時候,我就大聲嗆他們。」

林家緯提起往事,語氣裡已經沒有太多情緒,

他的自我揭露使我明白,

原來陽光男孩不盡然是天生的,有人是靠後天努力。

命運看來神秘,但其實又理性的不得了。有兩個決定,影響林家緯的一生,國中時他據理力爭得到一台電動輪椅,為他贏回身為人「行動自由」的權利;高中 時他不想繼續愁眉苦臉的日子,結果他的一個微笑,為他迎來身邊更多的微笑。當下的林家緯只是單純地想當一個普通人,然而,那時候的他並不曉得自己正走在一 條實踐自立生活的道路上!

自由 多麼可貴

坐在我面前的這個愛笑男孩,林家緯,是一名腦性麻痺患者,但他卻告訴我,以前的他一點都不陽光。

因為身體的限制,老家在嘉義市的他,上小學時沒有一間學校敢收他,家人迫於無奈於是把他送去屏東勝利之家特教班就讀,自此展開長達九年住宿機構的生活。

「我小時候超級愛哭,收假回學校哭得更慘,不只我哭,我媽也跟著哭,」林家緯說,小時候不懂事,總覺得家人好殘忍,「甚至常常在想,是不是他們嫌我 麻煩,才把我一個人丟在屏東。」不過,現在回想起來,林家緯反而感激那段歲月,他很早就體會環境不友善帶來的威脅,遠遠超過他自身的障礙。

因為腦性麻痺的緣故,林家緯全身肌肉僵硬,十指嚴重扭曲,無法拿筷、握筆。我不安地問他,以前念書誰幫你寫筆記,林家緯邊笑邊扭動著身體,帥氣地說:「我用腦袋硬記!」再問,那考試怎麼辦?他一聽,笑得樂不可支,「我是『一陽指』傳人,我靠左手食指敲鍵盤在電腦上作答。」【閱讀全文】

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