【解碼自立生活。肢體障礙】回到自立生活運動的起點

撰文：林玉娟

「你們覺得淑鈴和我的關係是什麼？」嘉義市新世界自立生活協會理事長林家緯笑著問台下的聽眾們，不意外地，「姊姊」、「女朋友」、「太太」的答案此起彼落。「不，她是我的個人助理」，林家緯解釋著。

「個人助理」對許多人來說是一個陌生的詞彙，又或是分不清和「居服員」有什麼差異。簡單地說，個人助理是可以依據使用者的需要，協助處理生活上的大小事。這是障礙者推動自立生活運動的一環，協助障礙者可以依據自己的意願，擁有選擇與做決定的權利。

提及自立生活，大家總會不自覺地望文生義，認為就是要以自己的力量，不依靠別人地生活。所以障礙者的自立生活運動，往往被解讀成要障礙者靠自己一個人獨立生活或是自立自強。

然而，試著回想我們每個人的日常生活，我們已不再是要靠自己造屋、耕作、織衣的生活型態，每個人在現代社會各有所職，分工合作、相互依賴。自立生活運動就是要告訴大家，所有的人都是相互依賴生活的，互相支持、互相幫忙是件自然的事，差別只在於每個人需要支持的程度不同。

從這個角度來看，長期被視為必須依賴他人、沒有自己決定的障礙者，只要給予適合的支持與協助，他們就能依自己的意願來決定如何過生活。但是，適合的支持與協助是什麼？【閱讀全文】

【人物臉譜】自己的命運自己救

撰文：林玉娟

《方信翔》

如果障礙的環境依舊、對障礙者的刻板印象依舊，

那麼障礙者永遠是主流世界外的邊緣人。

大學畢業後，方信翔違背家人期待，決定投入障礙者權利運動。「我曾努力讓自己變強，也曾工作一段時間，我有一個很深的體悟：如果障礙的環境依舊、對障礙者的刻板印象依舊，那麼障礙者永遠是主流世界外的邊緣人。」

向主流世界靠攏

我中了基因突變上的「樂透」，一種名叫「天生脊髓性肌肉萎縮症」的罕見疾病，方信翔自我介紹時這麼說。

方信翔滿周歲時還不會站立，他的父母發覺有異後便帶著他到處求醫，「三歲時切片檢查確診，但父母仍抱著一絲希望。」方信翔說，全家人跑遍各大醫院，走投無路的時候也曾求神問卜，帶我試過各種民俗療法，這樣的情形一直延續到小學畢業才停止。

除了常跑醫院，方信翔成長歷程其實跟一般小孩沒有不同，每天上學、和同學們玩、暑假參加夏令營，「媽媽希望我的生活與想法都跟一般人一樣。」方信翔 說，父親是小學校長、母親是小學老師，從小周遭的人都習慣用放大鏡檢視他的成績，養成他不服輸的性格，加上身邊的人都是非障礙者，價值觀自然趨近於一般 人。

「小時候我並不覺得我和障礙者是同一群人，」他誠實地說，他不喜歡被視為障礙者，也就不喜歡和障礙者相處；而且在主流世界待久了，無形中他也和一般人一樣覺得障礙者是次級的群體、是弱勢，需要被憐憫。【閱讀全文】

自立生活專題系列報導~引言

本文作者：身心障礙聯盟理事長  楊憲忠

2014 年是翻轉權利意識的一年，因為台灣的「身心障礙者權利公約施行法」於2014 年正式頒佈與施行，國際公約向來是衡量一個國家社會發展的指標，台灣雖非聯合國會員，但將公約國內法化，是對外的宣示，也是對內的承擔。

中華民國身心障礙聯盟由130 個不同地區、不同障礙類別的會員團體所組成。近年來，身心障礙服務的主軸，更為強調障礙者的基本人權、自主、自立以及社會參與，鼓勵障礙者自己決定、自己 選擇、自己負責。而從服務與組織工作的經驗中，我們發現不同障別的障礙者，在自立生活的道路上，遇到的阻礙原因各不相同；不同障別的團體在推動自立生活服 務時，也選擇了不同的切入點，來支持障礙者實踐自主與自立。

「自立生活」並不只有一種面貌、一種方式、一種目標。

對於身心障礙者的處境，在未接觸前，我們總有太多不解，太多想當然，透過面對面的對談，去聽他們說話，真正去了解他們的內心世界，我們萃取出來的是 更多的「真實」，他們的現身說法，使我們理解人與人之間的不同與相同，使我們學會柔軟，我們期待台灣社會有更多溫暖的心思，幫助這個社會穿越差異／歧視／ 污名，終而障礙者與非障礙者都能站在一起，一起為「生而為人」應有的權利發聲。

在這樣的想法下，身心障礙聯盟製作了這本「自立生活」專刊，把已經走在這條道路上，不同障別障礙者的生活紀錄下來，除了透過將生命故事傳遞給社會大 眾，促進溝通、增進理解之外，更希望許多尋求獨立的障礙者，與支持著障礙者的家人朋友們，能從這些獨特的生命經驗裡，找到適合自己的實踐方式。【閱讀全文】

註：

本聯盟採訪正在推動心智障礙、精神障礙自立生活服務的團體，如中華民國智障者家長總會、新竹市私立天主教仁愛啟智中心、育成基金會、心路基金會、台灣社會心理復健協會等，以及由障礙者自己組織發起的嘉義新世界自立生活協會，自本期電子報，將陸續刊登其採訪內容，透過他們實際的作法與經驗分享，希望讓社會看到障礙者的生活樣貌。

【身障類專題報導】翻轉人生 一個拉一個

撰文：林玉娟

方信翔和他的夥伴們仍在「自立生活」這條道路上奮鬥著，新的一年他們將前進嘉義十二所大專院校開講、辦理同儕培力課程、家長支持團體…，他們想做的事還有很多，只要「自立生活」運動持續向前推動，他們就會繼續衝撞…

嘉義市中正路上，有一戶人家，門口懸掛著一只紅燈籠，燈籠上寫著選擇、決定、負責六個大字，乍看之下有點讓人摸不著頭緒，再往屋裡瞧，門口玻璃貼著 兩副春聯，斗大的毛筆字”嘉義市新世界自立生活協會”寫在春聯上，原來這裡是一家社福機構，大紅燈籠高高掛著的是他們革命的宣言。

2014年7月成立的「嘉義市新世界自立生活協會」是嘉義第一個以促進身心障礙者平等參與為宗旨的社福機構，35名成員全部都是障礙者。

每天早上九點總幹事方信翔和理事長林家緯會輪流來開門，兩個人一定會做好協調，就怕來晚了會員會撲空，成立一年多來會員們已經養成沒事就想來串門子的習慣，來聊天也好、來吐苦水也好、來交換情報也好，協會儼然成為他們另一個『家』，一個安穩的『依靠』！【閱讀全文】

【人物臉譜】我只想當一個普通人

撰文：林玉娟

《林家緯》

「國中生最喜歡惡作劇，會故意學我講話、

學我的動作，氣不過的時候，我就大聲嗆他們。」

林家緯提起往事，語氣裡已經沒有太多情緒，

他的自我揭露使我明白，

原來陽光男孩不盡然是天生的，有人是靠後天努力。

命運看來神秘，但其實又理性的不得了。有兩個決定，影響林家緯的一生，國中時他據理力爭得到一台電動輪椅，為他贏回身為人「行動自由」的權利；高中 時他不想繼續愁眉苦臉的日子，結果他的一個微笑，為他迎來身邊更多的微笑。當下的林家緯只是單純地想當一個普通人，然而，那時候的他並不曉得自己正走在一 條實踐自立生活的道路上！

自由 多麼可貴

坐在我面前的這個愛笑男孩，林家緯，是一名腦性麻痺患者，但他卻告訴我，以前的他一點都不陽光。

因為身體的限制，老家在嘉義市的他，上小學時沒有一間學校敢收他，家人迫於無奈於是把他送去屏東勝利之家特教班就讀，自此展開長達九年住宿機構的生活。

「我小時候超級愛哭，收假回學校哭得更慘，不只我哭，我媽也跟著哭，」林家緯說，小時候不懂事，總覺得家人好殘忍，「甚至常常在想，是不是他們嫌我 麻煩，才把我一個人丟在屏東。」不過，現在回想起來，林家緯反而感激那段歲月，他很早就體會環境不友善帶來的威脅，遠遠超過他自身的障礙。

因為腦性麻痺的緣故，林家緯全身肌肉僵硬，十指嚴重扭曲，無法拿筷、握筆。我不安地問他，以前念書誰幫你寫筆記，林家緯邊笑邊扭動著身體，帥氣地說：「我用腦袋硬記！」再問，那考試怎麼辦？他一聽，笑得樂不可支，「我是『一陽指』傳人，我靠左手食指敲鍵盤在電腦上作答。」【閱讀全文】

【借鏡國外】他山之石： 英國、美國、日本

撰文：林玉娟

對障礙者來說，自立生活是自己掌控自己的生活、決定自己的事務、選擇自己想過的生活型態，並且承擔這些決定的結果與責任。不過，自立生活並不是一件簡單的事，為了實踐與維持自立生活，提供相關服務的自立生活中心，係支持障礙者邁向自立生活之路不可或缺的角色。

自立生活中心與一般的福利服務機構不同，主要的差異在於由障礙者主導及控制營運，障礙者親自參與決策規劃及提供服務。強調障礙者負責及主導權，同時 也是障礙者實踐自立生活的概念，因為障礙者的需求自己最清楚，自己決定自立生活所需的服務，可以選擇最適合自己的服務方式。這種由障礙者規劃、掌控及提供 服務的型態，起源於1972 年美國加州柏克萊的自立生活中心。各地的自立生活中心因應當地障礙者的需求，發展出的服務項目有所不同，本文整理美國柏克萊自立生活中心、美國復健法案、 英國德步郡障礙者聯盟與日本自立生活中心等，關於自立生活中心的12 項服務要件，提供參考。【閱讀全文】