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發報時間: 2016-03-19 05:00:00 / 報主:中華民國殘障聯盟
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【解碼自立生活。心智障礙】自立生活 以人為本

撰文:林玉娟

沒 有人可以決定我們的喜好,我們想要由自己決定,我們想要讓自己的決定能夠付諸實行,因此,我們需要更多工作人員的支持。我們想要其他人以正向的眼光看待我 們,不要批評、害怕或忽略我們;我們想要成為這個社會的一份子,因為我們無法一人活動;希望透過表達出我們的心聲,讓其他人更了解我們,並體認到我們和大 家都是一樣的。

【解碼自立生活。心智障礙】自立生活 以人為本當我們逐漸長大,我們渴望能夠有更多自己做決定的權利,期望可以展現出自己的獨特性。我們向父母爭取獨立,追求我們想要的生活。然而,這一切對於身心障礙者而言卻是不易,特別是心智障礙者。

談到自立生活,肢體障礙者會面對日常生活事務不能事必躬親,而被認為不能自立生活,心智障礙者則幾乎沒有例外地被視為沒有能力為自己決定,沒有能力照顧自己,自立生活對他們來說更是遙遠。

我們對一個人的期待,一旦被當事人接受,往往會影響對方的行為表現,促成這個期待實現的力量。這是美國社會學家默頓(R. K. Merton)提出來的自我實現的預言理論。他認為一個人的信念或期望,不管正確與否,都會影響到一個情境的結果或一個人的行為表現。

障礙者就像是在自我實現「障礙」的預言,旁人先入為主地認為他們「不能」,幫他們打理好一切,事實上也剝奪了他們的學習機會。障礙者對於自己的生活與周遭事物,缺乏選擇、決定與參與的機會,他們從未學到如何自我發聲,最後就失去了自己的聲音。

「心智障礙者永遠都被視為無能力的小孩」,國立暨南國際大學社會政策與社會工作學系副教授王育瑜認近年來研究心智障礙青年自我倡導團體的運作,她觀 察到心智障礙青年從小到大都是「被決定」,身邊的人很少會問他們的意見,久而久之就失去自我表達的能力。現在即使給予他們自我倡導的機會,也不知道怎麼說 出自己的想法與需求。【閱讀全文】

【轉念 。念轉】 「我們」都一樣

撰文:林玉娟

如同吳文中的簡報提到,他需要有人教他如何查電影時刻、有人教他搭車、他希望服務人員講話速度放慢並幫忙他找到座位。然而,過去並沒有人協助心智障礙者表達心聲,更遑論有人支持他們去做他們想做的事。

事件發生地點位在法國最大連鎖電影院門口,一群身心障礙者在此露營,並以激烈手段-躺馬路的方式,抗議戲院拒絕售票給身心障礙者。經新聞媒體大幅報 導,引發社會譁然,促使總統不得不出面回應。而這一躺,讓政府跨局處合作有了契機,2005 年起每年三次由總統親自主持會議,統一規劃有關身心障礙者福利方針與政策。【轉念 。念轉】 「我們」都一樣

鏡頭拉回台灣,同樣是看電影的議題,2015 年冬日午后,25 名「智能挑戰者」聚在一起召開智青交流會議,這天討論的題目是「休閒活動-看電影」,由台東縣智障者家長協會的陳怡君與南投縣智障者家長協會的吳文中擔任 報告人,接著大家輪流發表看電影的經驗,例如有人說自己一個月會去看一次電影,有人覺得看電影可以紓解工作壓力,當有人說「希望看電影的時候,別人不要用 異樣眼光看我、不要嫌我動作太慢。」大家紛紛表示贊同。

是的,心智障礙者和你我一樣有休閒娛樂的需求,不同的是,他們在從事休閒活動之前需要一些協助。就如同吳文中的簡報提到,他需要有人教他如何查電影 時刻、有人教他搭車、他希望服務人員講話速度放慢並幫忙他找到座位。然而,過去並沒有人協助心智障礙者表達心聲,更遑論有人支持他們去做他們想做的事。【閱讀全文】

【人物臉譜】愛學習的快樂女孩

撰文:林玉娟

-「新竹市天主教仁愛社會福利基金會」服務使用者曼宜的生命故事

編 按:黑皮家族是「新竹市天主教仁愛社會福利基金會」針對在外就業與仁愛工坊的智能障礙青年成立的聯誼性社團。從一開始單純進行休閒活動到後來加入學習課 程,社工期待透過引導的方式帶領智青在團體活動中,練習表達自己主觀的想法並學習做自己生命的主人。本文主角曼宜是黑皮家族的社長,過去二年她藉由擔任職 務訓練,在其中找到自己的定位和價值,得到成年人自由的同時,她也學會為自己負責。【人物臉譜】愛學習的快樂女孩

每個月的某一個禮拜六早上,曼宜會前往基金會參加「黑皮家族」社團的活動。那一天,一如往常會議室裡夾雜著愉快騷動的氣氛,以及社工噓寒問暖的聲音,讓人彷彿置身里民活動中心的感覺。

有訪客到來,不免俗地雙方要來場自我介紹,無人舉手的情況下,社工芝蕙只好指派曼宜開場,只見曼宜爽快地應了一聲:「好啦!」便站了起來,「你們 好,我叫楊曼宜,我是黑皮家族的社長,我在仁愛工坊學習做蛋捲、抱枕和束口袋,有訂單的時候會很忙...,」講完,曼宜轉頭看著我們:「你們有問題想問我 嗎?」此時,我發現芝蕙和另一名社工春華,兩人交換眼神並露出欣喜的表情,當下我知道曼宜就是我們想找的故事主角。芝蕙說:「曼宜最後說出口的那句話,充 分展現她在人際互動上的主動性,對於一向羞於表達的智青來說,她的表現非常值得讚許。」

隔一周,我在「智障者家長總會」舉辦的自我倡議者實務工作小組會議上又遇見曼宜,她是黑皮家族的社長,這兩年來的會議都由她代表參加。我觀察在每個 議程裡,曼宜都有舉手發表自己的意見,甚至在討論隔年六次會議的主題分享時,她還主動認領其中一次,擔任主題分享的人必須在大家面前進行簡報並且接受提 問,站在台前的時間長達兩個小時。會議結束,我開玩笑地問曼宜:「是社工逼你的嗎?」她給我了一個大笑臉,搖搖頭說:「因為我想學新的東西,看到其他人在 台上那麼努力,我也想試試看。」這一次,換成是我,露出欣喜的表情。【閱讀全文】

【人物臉譜】放手單飛去

撰文:林玉娟

-「新竹市天主教仁愛社會福利基金會」服務使用者婉琳和英瑛的生命故事

編按:

近年來,台灣提供心智障礙者的居住服務模式已慢慢由隔離式的大型教養機構,轉型為小型的社區型居住;因為智障者在教養機構內,往往跳脫不出環境上的框架, 容易情緒不穩定,也少了向外探索世界的機會,因此,轉而改採正常化、人性化的小型社區居住服務,並將其稱之為「社區家園」。

基於同樣的想法,「新竹市天主教仁愛社會福利基金會」2003年接受新竹市政府社會局委託,成立國內首座官辦民營的「智障者社區家園」,延續至今已設立八個社區家園,其中包含2013年成立的低密度支持性家園-「光復家園」。

「光復家園」住民婉琳、英瑛與另兩名女生都是具有生活自理能力、願意學習獨立生活的成年智障者,白天各自出外工作,晚上回到社區家園,彼此就像家人一樣定 期召開家庭會議,一起討論菜單、分擔家務、準備三餐、從事休閒活動...,社工與教保員不同住,以『支持者』的身分參與在她們的生活中,給予這四位住民更 多的自主權與選擇權。

不一定非得搬離原生家庭才是『自立生活』,然而,不得不承認『獨立居住』的確最能體現智障者青年在”社區自由自在生活”的樣貌。

智能障礙朋友可以過一般人的生活嗎?「光復家園」驗證,答案是肯定的。

【人物臉譜】放手單飛去實踐獨立居住的可能性

國宅社區裡,成排的公寓大廈,圍繞著中庭堅實矗立,緊鄰清大夜市,生活機能方便卻又不失寧靜。婉琳、英瑛與另外兩名室友共同的家(光復家園)就隱身 國宅裡。這一天輪到英瑛煮飯,廚房不時傳來炒菜的聲音,室友趁著空檔輪流梳洗,婉琳則是躲在房間上網轉換心情。尋常百姓的家庭生活,大概就是如此吧!

四房一廳的空間配置,四個女生擁有專屬自己的房間,依各自喜好選擇的傢俱與生活用品,每個房間都透露出不同的品味與個性。社區居住服務組督導傅佳琍說:「這裡沒有門禁時間,教保員和社工也不和她們同住,因為經過長達六年的觀察與訓練,這四個女生已經具備獨立生活的技能。」

不過,「光復家園」仍保留教保員的配置,教保員的責任在於維持一個家輕鬆和諧的氛圍,不是『舍監』而是更貼近於『陪伴者』,給予四位住民金錢管理、 家事指導、情緒等方面的支持,一週兩天,時間從下午四點至晚上九點。佳琍說:「來自不同成長環境的四個人被安排生活在一起,難免發生摩擦,教保員賈阿姨會 參與她們的家庭會議,適時地協助消弭各種紛爭,有時候扮演仲裁者、有時候扮演和事佬。」【閱讀全文】

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