看見罕病弱勢的需要~肌萎縮病友協會─中華民國肌萎縮症病友協會─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · November 30,2018「肌萎天使.作伙看電影」南區家庭支持活動
由高雄市政府社會局指導、中華民國肌萎縮症病友協會主辦、中華社會福利聯合勸募協會、衛福部公益彩劵回饋金補助以及財團法人感恩社會福利基金會贊助之「肌萎天使作伙看電影!」南區家庭支持活動,8月18日於MLD台鋁生活商城電影院熱鬧舉辦,此次活動共吸引近六十名肌萎縮病友及家長報名參與。
高雄市社會局局長姚雨靜以及身心障礙福利科股長陳惠秀,特別蒞臨現場支持並鼓勵病友及家長。投身社福工作逾20載的姚局長,先前曾擔任過樂山教養院的院長,因著對弱勢團體服務的熱忱走到現在。
姚局長表示,協會舉辦這樣的休閒活動,除了讓身障朋友擁有外出休閒的權益,也幫助辛苦的照顧者好好的紓壓放鬆。在過去服務身心障礙者的過程中,接觸到許多家庭照顧者,照顧是一條不容易的路,要先照顧好自己才能走的長遠。
這次播放的影片「蟻人」是由病友們透過網路投票共同票選出來的。其中,特別從嘉義南下參與活動的黃爸爸,當日活動一早便與妻子帶著十五歲的小龍,開心地期待與大家一起看電影、聊聊天。
身形瘦弱的小龍,是協會脊髓型肌肉萎縮症的病友,雖然身體逐漸萎縮、手腳沒有力氣,但開朗、喜歡交朋友的他臉上卻經常掛著笑容,當姚局長於電影播放前一一地與病友和家長們握手時,小龍坐在位置上開心地笑著,臉上看起來滿心期待,局長走近時他立即伸出手致意。
另一位肌萎天使汪永頂,在汪爸爸的陪伴下參與協會電影欣賞活動,永頂的妹妹雪真日前剛從空中大學畢業,這兩位肌萎天使勇敢追求自己的夢想,他們背後那雙扶持的手就是汪爸爸。這次活動,也希望透過他們的生命經驗,帶給其他肌萎家庭正向鼓勵和支持。
該協會理事長林榮祥表示,我自己的兩個孩子也是肌萎縮症患者,他們雖然都離開不在了,但也是因為他們帶給我的力量,讓我能夠繼續投身在病友家庭的服務,希望能夠盡己所能,幫助肌萎天使們活出生命的色彩!
中華民國肌萎縮症病友協會創立近二十年,服務許多遺傳性致因之肌萎縮症病友及家庭,並於北中南各設立服務處,若您有此相關服務需求,歡迎洽詢07-3801000社團法人中華民國肌萎縮症病友協會。