守護「先心病童」 人醫阿伯18年如一日

文、圖：慈濟基金會 

      慈濟中區人醫會與社團法人臺灣先天性心臟病關懷協會，9日上午於臺中慈濟靜思堂，為先天性心臟病病童及家屬，舉辦慶生感恩會活動，希望透過醫療專題講座分享、病童家屬經驗傳授以及人醫會醫護人員的愛與關懷，讓新手家屬不孤單，勇敢面對挑戰。

        會場以可愛的動物造型氣球、五彩繽紛的歡樂氛圍布置，還有慈濟大專青年聯誼會（慈青社）的同學穿著動物布偶裝與小朋友們進行互動。

        臺灣先天性心臟病關懷協會理事長陳豐霖同時也是慈濟志工、人醫會醫師，他表示，20年前成立病友會，希望藉由家屬照顧病童的經驗分享，傳授給同樣為病友的父母，讓治療得到良好成效。8年前更成立「關懷協會」，大力推廣「三心＋三意」以有效防治先天性心臟病。

        其中三心為：1.產前時胎兒的心臟篩檢、2.新生兒心臟篩檢(出生六周內)、3.每六年學童心臟篩檢(小一/ 國一/ 大一)心臟病篩檢的最佳時機，以減少心因性猝死事件的發生；而三意則是宣導1.先天性心臟病≠遺傳性心臟病、2.心臟病常無特定症狀，容易令人疏忽及病的存在、3.唯有早期診斷，才能早期治療，才能期待最佳的預後。

        9日當天，近百位病童家庭齊聚一堂，近30歲的葉先生從事設計工作，二年前曾因胸悶就診發現他血壓偏高，醫師建議他要注意生活作息，不要熬夜，並定時追蹤回診，直到今年七月，他因睡覺時一直胸悶，且出現短暫胸痛而再次求診。經檢查發現他是罕見疾病馬凡氏症患者，他不但具備手長、腳長、蜘蛛指、高度近視等特徵，且已併發心臟主動脈剝離破裂，致死率高達8成，當下進行緊急手術，救回一命。

罕見疾病馬凡氏症患者(左)，具備手長、腳長、蜘蛛指、高度近視等特徵。

        陳豐霖指出，主動脈剝離是外科急症，患者通常要到出現劇烈、嚴重的上背痛，甚至昏厥才會就醫，此病患一經確診，即透過健保雲端資訊平台傳送病例並同步轉診，可節省在急診時檢傷分類、排程檢查等待的時間。