揮舞生命的彩筆

舞生命的彩筆
張椀晴的「布」思議冒險

文‧蘇俐穎　 圖‧張椀晴提供

2021 10月

花樣年華的21歲，多數人都還在求學階段，讀書之餘，打工、戀愛、出遊，人生懵懂，青春正盛。21歲時的張椀晴，一個大學女生，和你我並沒有太大的不同，但在這一年，罹病率僅百萬分之一的骨癌無聲無息地找上了她，她的平凡人生瞬間被拽離了常軌，開啟了一趟不可思議的大冒險。

21歲那年，你在做什麼？十年前，21歲的張椀晴在花蓮東華大學藝術與設計學系就讀，大三的她正準備畢業製作，同時興致勃勃地和同學們討論著到日本畢業旅行的可能。某天，腳部突如其來的不明劇痛襲來，伴隨著長短腳的症狀，在吞了無數止痛藥，四處求醫問診，經過初步檢查，骨科醫生告訴她：「妳右邊骨盆的骨頭不見了。」
當疾病輕輕來敲門

沒有明確的發病原因，一切只能歸於基因突變下的結果，無聲無息的惡性骨腫瘤（俗稱的骨癌）在她的骨盆腔深處盤根錯節，癌細胞將正常的骨頭侵蝕殆盡，醫生宣告她為癌症第三期。

立即住院、手術是必須的，但即使積極應對，情況依舊不容樂觀。醫生認為，就算開刀治療，仍可能一輩子無法走路，需要終身仰賴輪椅，最壞的狀況，還可能截肢以求保命。這樣的判斷，讓個性獨立、好強的她大受打擊，「自己最引以為豪的東西一下子就被剝奪了。」張椀晴說。

老家在高雄的她，倉促辦了休學，入住到高雄當地醫院，完成兩次的化療與12次的放射線治療，但在即將開刀之際，面對棘手的罕見病例，醫生卻臨陣放棄，突如其來的變卦再次將她與家人推入絕境。

但危機也帶來了轉機。在國中老師的熱心引介下，她與家人輾轉認識了中華民國骨肉癌關懷協會秘書長陳木義，並在他的相助之下得知了骨癌病友口中的「陳爸爸」── 台灣骨肉瘤權威、台北榮總醫院副院長陳威明。但當時的張椀晴已臥病在床，父親帶著檢查片子，千里迢迢到台北榮總看門診。

愛在93病房

「這大概沒有什麼機會了。」在北榮治療一年多以後，陳威明才向張椀晴坦言當時看到報告的真實想法。但當時，面對著心力憔悴的家屬，加上父親老淚縱橫的請託，即使是趨近於零的成功率，陳威明依舊決定放手一搏。

而這位待病人如家人一般的慈心仁醫，不僅主動將手機號碼給了張椀晴，率先建立起良好的醫病關係，還特別安排讓已經21歲的她「超齡」入住到俗稱「93病房」的台北榮總兒童病房。

相較在高雄治療時，主治醫生表示上一次看到骨癌患者已是八年以前，在集結了幾乎可說是全台骨癌病友的93病房，「30床裡，有2/3都是骨癌患者。」張椀晴比喻。大量的臨床案例，不僅醫療團隊富經驗，病房裡常見患者與其家屬彼此分享資源，相互激勵，形成猶若戰友的同盟關係，「氣氛真的很好，就像一個大家庭。」張椀晴形容。

而搭著救護車一路從高雄來到台北榮總的她，在93病房也度過了一段數個月以醫院為家的日子，一度相當「厭世」的她，也是因為病房裡其他「學長姊」的激勵，才重新拾起勇氣，「化療後的副作用真的很難熬，也是因為隔壁床的小女生鼓勵我：『有副作用，表示藥物有用，應該要高興。』」「我也是在病房裡，看到一個同樣腫瘤長在骨盆腔的病友，他在治療後只需要拄拐杖，甚至還能拿掉拐杖稍微走上幾步，才因此萌生出希望。」

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《讀光華學英文》

1. 93病房大量的臨床案例，不僅醫療團隊富經驗，病房裡常見患者與其家屬彼此分享資源，相互激勵，形成猶若戰友的同盟關係
As a result, not only are the medics responsible for Ward 93 well equipped with practical experience, but there’s also a tremendous sense of camaraderie among the patients and their relatives, who give each other encouragement and exchange information and resources.
⦁ camaraderie 同伴之間的忠誠與情誼
Team chemistry and camaraderie are important for athletes.

2. 張椀晴也從事接案工作、撰寫專欄，並且為企業作品牌行銷與活動策劃，也常應邀到各地演講，更抽空到醫院做志工，成為名符其實的一名斜槓青年。
Often invited to give talks, and serving as a hospital volunteer, Chang Bu also does freelance work, writes columns, and undertakes brand marketing and event planning for businesses. She is a veritable young “slashie.”
⦁ slashie 斜槓青年
Unlike earlier generations, the slashie generation do not hesitate to try their hand at different professions and careers.

（圖片: 張椀睛提供）