住盟電子報第12期--讓狂亂的心安住 拜訪好望角家─社區居住聯盟電子報─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · November 28,2012邀請您一起關心弱勢者居住權益
住盟自96年成立以來，擔任社福團體間推展社區居住服務的專業交流平台，並倡議弱勢者居住權益，積極參與住宅法(草案)的立法工作，今年4月12～14日將邀請熟悉社會住宅發展的荷蘭相關機構、團體來台舉辦研討會，敬請各界共同關心後續研討會訊息，或贊助支持本研討會。
請洽：林子靖專員0936-250892
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讓狂亂的心安住～拜訪好望角家
每位初認識好望角家的社福夥伴們，都不禁對仁愛啟智中心的”勇氣”，充滿敬佩與驚嘆！
好望角家是專為一群大男生而辦理，他們多數曾有暴力或自傷的行為，一般而言，此類型心智障礙者成年後，多數會被安置在大型教養院或療養院中，照護者往往戒慎恐懼的將他們再隔離於群體之外，減少活動參與的機會；還有一部份則被安置在家裡，而背後往往有一位忍受孩子狂躁之心、傷痕累累的母親。
10月6日仁愛啟智余丹鳳組長載我穿過市區，爬上一小段山路，來到位在一排簡單的販厝邊間的好望角家，這裡雖然沒有7-11、柑仔店或市場學校，不過只要走出家門，就可以俯瞰新竹市美麗而寧靜的夜景。
今天，好望角家與仁啟家合辦慶生會，10幾個大男生或茫然、或興奮的加入活動，不管是切蛋糕、唱卡拉OK或跳舞，老師們都盡量讓每位住民參與其中，除了常見曲目：友情、高山青，連國歌也出現了，氣氛溫馨而熱鬧。只可惜有一位住民無法加入，他獨自在房間裡繞圈圈，丹鳳組長告訴我，當他雙手轉動越來越快時，表示他情緒不穩定，隨時有爆發的可能，因此老師會和他商量，讓他獨自在房間，不要吵他。
仁愛啟智在新竹市已辦理11個社區居住單位，其中好望角家最大，人數也最多，總共7位住民，分別住在樓下4個房間及樓上1個房間，白天住民多在仁啟接受日托的訓練及服務，其中1位是外出就業。夜間大家回到家裡，有兩位生活輔導員提供支持，年事已高的艾修女每週會來陪伴住民做一次晚禱。
好望角家原本是民國87年向內政部申請補助辦理的機構，計畫安置16位住民，包含輕度、重度障礙者。由於仁愛啟智近年來積極推動社區居住與獨立生活理念，組織有共識的朝更小型化、人性化、個別化的住宿服務發展，因此10幾位住民擠在一棟兩層樓住家，並不符合社區居住理念，老師們也自覺，在有限的空間，有限的人力比，提供服務時容易偏重在輕度障礙住民，忽略重度障礙住民，雖然有輕重度混住，家的氣氛較活潑，然而，考量重度者對空間及支持量的需求後，仍大膽做出改變，將輕度者慢慢遷出，協助重度者擁有適當的空間自主權和活動參與機會。
看似小小的改變，如果您從一間房間住四位大男生，改變成一或兩位來看，他有了個人床舖、書桌與衣櫃，就像擁有一方小天地，可以布置，可以收藏自己喜歡的物品，而這才稍微貼近一位成年男性該有的生活樣態。
參觀住民們的房間時，我發現有兩間只擺設一張床和一個大衣櫃，丹鳳組長說明，其中一位住民習慣拆東西，連冷氣機、衣櫃都被他拆解過，並把拆過的東西搬出房門，表示他不想要了；另一位住民則因為情緒障礙較嚴重，一旦發作，會砸壞所有東西，屋內傢俱、電器被砸壞過幾次後，嘗試用這種方式來避免，即類似「情緒轉換室」功能，目前這樣安排住民適應狀況還不錯。11年來，附近居民對待住民都很友善，只偶爾因住民發作時，砸東西太大聲，鄰居會來關切一下。
我看著關掉燈獨自在房間轉圓圈的住民，他剛從啟智中學畢業，年輕清秀的臉龐，很難連想當他情緒狂暴來襲時，會是怎樣的不安和痛苦？回到客廳裡，另一位穿著休閒服努力吃甜食的青年，他鮮少和我們正眼相視，嬌小而活力充沛的素嫣老師帶著他跳舞，他雖然沒太多表情，但也融入整個歡樂中，我同樣難以連想，他曾在素嫣老師協助洗澡時，突然發怒，將素嫣老師脖子扭傷。
他們同樣也傷害自己，曾經，踢櫃子踢到自己指甲掀翻，咬自己的手咬出一層癬，也曾不停打自己的臉…..，在阻止、安撫的過程中，老師們都必須擁有冒險犯難的精神。
大腦是很神奇的東西，藥物雖然能幫忙控制，但適度的發洩仍是必要。我看著年輕活力的老師們丹鳳、旭娟、素嫣及小高，同樣很難想像他們如何面對這群火爆小子發作時、發作後，卻依然溫柔寬厚，代替他們的母親守護這顆狂亂之心，用專業服務來幫助他們安住在這裡，過著像一般人的生活。
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如何兼顧住民的權益及教保員、生活輔導員的安全，是組織與同仁不斷學習的重要功課，今年仁愛啟智也嘗試導入積極性支持(Active Support)的策略(請參考住盟會訊第6、7期)，提高住民活動參與度，即使是小小一個動作，如自己拿碗盛飯、打菜等，都能減少他們空等待的情形，也期望有計畫、有策略的改變，來降低生活輔導員提供支持時的恐懼。
自95年內政部「成年心智障礙者社區居住與生活服務計畫」施行以來，好望角家一直在思考如何使這項計畫的理念也能惠及重度、極重度情緒障礙者，
因此，不受限於既有的機構經營思考，提供超出計畫規定一倍以上的服務人力，雖然日間活動仍多限於機構日托中心，但日間、夜晚生活空間的區隔，晚上回家後能在圓桌上晚餐，有客廳可以看電視，沒有過多的室友干擾、搶著選台，有機會學習生活的大小事…..，都顯著的提升障礙者生活品質，未來仁啟也願持續將寶貴經驗和社福夥伴們分享。
當我離開好望角家時，一位住民從慶生會開始就不停的握著手，看似焦慮的哼著，小高一直在旁觀察並適時安撫；一位很少和陌生人說話的住民則不停的和我聊他的家人，終於依依不捨的告別。
回首夜色中，寧靜的好望角家溫暖的燈，亮著。
期許更優質的社區居住服務品質
住盟執行98年度公益彩券回饋金補助案--「心智障礙者社區居住與生活服務品質指標發展與專業能力提升計畫」，由林純真老師帶領工作小組歷經近一年的討論研擬，12月19日在台中市愛心家園舉辦成果發表會。
林老師帶領與會者一覽美國、澳洲、愛爾蘭及荷蘭相關經驗及本案研究過程，呈現以個人為中心的服務輸入、過程及輸出之指標內容，以及專業培訓課程之規畫；督導模式探討部分，由參與計畫的心路蔡和蓁主任及蘆葦啟智李之琳組長分享。
難得的是，接受幼安教養院社區居住服務的住民小櫻、阿鴻也和社工一起出席，害羞的他們拿著麥克風小聲地說：現在的生活比較自由、很幸福。
本計畫期末報告將刊載於住盟網站，有興趣的夥伴歡迎留意相關訊息。
台灣心智障礙者的居住政策與服務趨勢
本文摘錄自周月清教授及夏洛克博士之研究報告(刊載於Chou, Y. C.& Schalock, R. L (2007). Trends in residential policies and services for people with intellectual disabilities in Taiwan. Journal of Intellectual Disability Research (JIDR), 51(2), 135-141.) ；完整原文檔案請逕自與周月清教授聯絡 (email:choucyc@ym.edu.tw)；若有引用，請備註英文原文出處。
摘要
在台灣92--95%的心智障礙者居住在家中，少於10%居住在住宿單位，政府僅補助已立案且大型機構做為其居住政策與服務，但不補助方案型社區居住服務方案。本研究的目的為評估台灣關於心智障礙者現行的居住政策及服務趨勢。
除文獻探討外，並對96個居住服務單位進行問卷調查,以探討台灣心智障礙者住民及居住服務特性。
研究發現簡述
1990年之前，只允許三十床以上大型住宿機構立案(表一)，因此30人以下單位在1990年才出現；1990年第一個社區家園(20～30人) 設立是由台北的障礙者家長發起；1997年身心障礙者保護法修改後，其他36個社區家園成立了，提供375位住民住宿服務，目前每個居住單位約有4～28位不等的住民。
問卷調查結果(表二)，台灣66.7%屬於30人以上的大型機構；96個單位中，有55個(60.4%)稱為「教養機構」；在問題「您如何稱呼您的服務使用者？」中，55個單位(57.3%)答「院生」，21個單位(21.9%)答「學員」「學生」，10個單位(10.4%)答「個案」，5個單位(5.2%)答「住民」，其餘使用「喜憨兒」、「孩子」等稱呼。（周月清備註：您認為這些稱呼背後的意識型態是什麼？他們像被關在監獄裡穿制服的「院生」？他們是永遠長不大的「喜憨兒」、「孩子」？權利不平等於老師的「學生」？如果我們認同他們和我們一樣是一位獨特個體，也有兒童、成年、老年生活的週期，那一個稱呼恰當呢？）
從表三可看到，接受住宿單位服務的人數逐漸成長(從1982年的931人到2005年的7,778人)；而自2000-2005年間，小型的(30人以下)居住單位，已成長了358%，然而，30人以上的居住單位數量，在過去五年間也同時成長。（周月清備註：30人以上的居住單位數量的成長，和先進國家背道而馳）
若以台灣30人以上之機構類型來看，最大成長幅度為1993-2000年的131.8%(表四)。居住在機構的障礙者人數僅2000-2005年有統計數據，以內政部五筆機構調查(NIDWF)與最新資料為基礎(表四)，障礙者每千人居住在機構的比率為2000年的0.23，及2005年(最新資料)的0.33，因此，顯示成長了千分之0.1。
結論
不同於西方社會，台灣心智障礙者居住服務的正式照顧系統，不論大型或小型居住單位，都傾向成長。
此研究發現之探討
從1987年解嚴後，1990年代智能障礙者的居住服務由正式的支持系統提供之後呈現最大幅成長，同時，1990年成立第一個社區家園，做為在社區裡，另一種居住類型的選擇，而這是家長團體倡議的成果。
根據Hotton et al.(1995)，在歐洲各國，智能障礙者居住50人以上機構，從每千人之0.59(北歐及英國)至1.19(其他歐盟國家)，英國及北歐國家有較大幅的去機構教養化比率(每年平均4.5%)，過去20年來，西方社會大幅的減少教養化機構，相形之下，台灣自1982年起卻一直呈現成長。
過去五年大量倡議朝30人以下小型居住單位取代大型教養院，然而，台灣的去機構教養化仍不符歐美國家趨勢，相反的，智能障礙者獲得社區居住服務才剛開始，且通常無法在社區中獲得一般的房屋和資源，我(周月清教授) 於1994年曾指出目前的居住服務是充滿著「長期安置」的思考和結果，台灣社會從未要求公部門提供住宅做居住服務。（周月清備註：若是我們，喜歡像東西一樣被「安置」嗎？喜歡像隻被關在籠裡的小鳥被教導、被養育，沒有自我的--「教養」嗎？）
當台灣社會福利鎖定在東方式的家庭照顧，政府只負責低收入家庭，總是被動的關心社區服務，包括障礙排除和改善那些和家人同住在社區的身心障礙者的環境。這種處境直到現在沒有明顯改變，智障者及其家人看來只有兩種選擇，留在家中或找個24小時居住單位，無論是大型機構還是一般的社區居住。
在台灣，支持居住在機構或社區居住，在學術圈及家長團體間仍不斷有爭論，西方的用詞institution、institute以及agency在台灣是混合使用並被視為學術用語，這三種用詞都翻譯成「機構」，這使「去機構教養化」被誤解為「反機構」，而這也可能造成身障領域的內部衝突。
台灣迄今尚未發展如西方國家以社區為本位的居住服務，部分原因無疑是文化，部分則是缺少強有力的服務使用者的自我倡議運動，這是迫切需要的。近來，出現類似以社區為本位的運動與認知到可能的服務選項、生活品質運動，以及支持典範，預期將會有所改變。未來仍需致力於呈現以社區為本位之居住服務方案的「成效」和「效率」，以及隨之而來獲得提升的個人成果。
表格請至住盟網站/閱讀專區 下載會訊第8期
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