照顧者的煩腦─中華民國家庭照顧者關懷總會─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · September 05,2012家庭照顧者的十大煩惱
本會社工員吳瑋渝
最近看了一部好看的日劇『與光同行』，內容是描述女主角幸子在家人期待下生下了第一個孩子，孩子出生當天是個充滿陽光的好天氣，帶著眾人的祝福孩子被取名為『光』，原本滿心歡喜的夫婦倆卻漸漸發現孩子的表現跟其他同齡孩子有明顯的不同，除了語言發展遲緩外還伴隨許多偏執的習慣，幸子被婆婆責怪是因為作為母親的幸子沒教好小孩，才造成孩子有一連串脫序的行為，丈夫也因為不知道怎麼面對孩子，將所有照顧責任丟給幸子，以工作忙碌為藉口逃避孩子可能生病的事實，後來經過檢查後發現～原來光是自閉兒~
這個日劇細膩的描述了當家中有個身心障礙的孩子時，身為照顧者的父母親所面臨的種種問題及心路歷程。在劇中，剛開始發現光是自閉兒時，幸子面臨：究竟是上特教班好還是融合教育好？如何讓『光』與一般孩子和睦相處？不被隔離排斥？如何讓障礙的孩子被社區接受，不會因為造成別人的困擾而被迫搬家？此外劇中也描述了爸爸及奶奶如何接受孩子生病事實的過程、家人間如何因照顧理念的不同而產生衝突？當然隨著光長大，作為照顧者的幸子遇到難題也隨之不同…..這部片之所以能觸動人心，我想除了它協助民眾認識『自閉症』外，它也真實呈現出了障礙兒童照顧者的辛酸，這部日劇2004年日本首播，雖然在台灣播出的時候似乎沒造成轟動，但實在是值得推薦的好片喔！
劇中幸子相當幸運的遇到一位好老師～理緒老師～以身為特教老師的專業協助『光』融入學校生活，在行動上協助陪伴幸子克服層出不窮的問題，在需要時提供陪伴支持，讓幸子感受溫暖，知道自己並不孤單。相信照顧者看到這些段落時，心中應該充斥著羨慕的感覺吧！因為劇外的人生，恐怕不是每個人都有很好的際遇，有貴人可以一路相伴。
曾聽到有些照顧者照顧的過程中跌跌撞撞，可能有些是多走了許多冤枉路、有些是多花了許多冤枉錢，有人則是錯失了教育或是治療的黃金時期，與照顧者接觸的過程中曾經聽過…
～其他家長說我的孩子會干擾學習，老師也常常因孩子的狀況要我去學校把孩子帶回來，所以後來我就跟孩子待在家裡，儘量不要出門以免造成其他人的困擾～
～我都不知道原來還有這樣的協會，讓家屬也可以上課，聽到其他家屬的分享才知道別人用什麼方法讓病人可以乖乖吃藥，也比較能分辨他是不是又發病了～
～去醫療器材行他就推薦我買氣墊床，還有輪椅阿，說政府有補助要我不用擔心，可是買回去好像不是很需要，還花了很多錢～
我們在長期與照顧者接觸的過程中，看到了照顧者的需要，因此在97年時設立了諮詢專線，主要目的就是當照顧者遇到照顧問題時，可以透過一通諮詢電話，儘量縮短尋找資源或適切服務的時間，且當照顧者心情疲憊、需要有人扶一把時，我們願意傾聽照顧者的困難，提供支持與關懷的能量，讓照顧者知道：自己並非孤單一人。
在本會0800照顧者諮詢專線的來電統計中，我們針對今年度照顧者詢問的問題中列出了「家庭照顧者的十大煩惱」，以下就讓我們看看目前最困擾照顧者的問題有哪些呢？
1.居家服務 24.33% 2.社會資源 14.83%
3.經濟補助 11.79% 4.照顧壓力傾訴 7.98%
5.私人看護 7.98% 6.與其他家人溝通 6.08%
7.關懷活動 4.94% 8.情緒支持 4.94%
9.喘息服務 4.94% 10.照顧技巧學習 4.94%
從排名可以看到，諮詢項目的第一名是『居家服務』，平均每4個人就有1個人問：哪裡有人可以幫忙照顧阿？加上詢問私人看護及喘息服務的部分，就佔了37.25％，可見『替代照顧人力』對照顧者而言是一個相當重要的問題，一個人整天緊繃神經從事繁瑣的照顧工作，睡眠無法連續，足以使一個人神經衰弱，甚是憂鬱症，這時候如果有家人或居服員適時的協助擔任替手，讓家庭照顧者可以稍微喘口氣，對他們來說即是最大的協助。
排名第二的是『社會資源』，台灣的人口趨勢是『高齡化』及『少子化』，加上家庭結構以核心家庭為主，越來越多獨居老人及老老照顧（長者照顧長者）的狀況，因此不乏有人來電詢問：老人送餐、老人訪視的問題，還有輔具、家屬課程、日間照顧、關懷據點、安置機構等問題可以說是林林總總，雖然說各縣市提供的服務不盡相同，以社會福利服務來說，還是以台北縣市資源最為豐沛，不過除了少數縣市外，大多數縣市還是有相當多社福團體在地推動服務，只是許多人並不知道社會資源何處尋，其實我們也期許各地政府或內政部能整合資源訊息，建立平台讓民眾及組織知道現存的資源在哪裏，畢竟公部門掌握補助預算，最能清楚掌握補助單位與服務的狀況。
第三名是『經濟問題』這也是照顧者面臨的大難題，每月的尿布、管路、營養補充、醫藥費等支出都需要支出，如果照顧者因照顧工作而無法就業，又會使家中少了一筆收入，所以經濟補助是許多人詢問的項目之一，但是現行家庭照顧者特別照顧津貼，條件限制嚴格因此受惠者並不多，但又有許多照顧者的家庭因家中有人需被照顧而漸漸陷入窘境，亟需外界協助。
第四名照顧壓力傾訴、第六名與其他家人溝通、第七名關懷活動、第八名情緒支持，以上能發現照顧者的心理支持是相當重要的，我們也發現對照顧者而言，最重要的就是家中的支持系統是否良好，如果家人間能彼此體諒互相幫忙就一切沒問題，反過來說，即使剛開始有人願意一肩扛下照顧責任，但若其他家人撒手不理或只會出一張嘴口頭指導，家人間的狀況就會像壓力鍋內部一般，不斷翻攪沸騰，如此可以想見後續的照顧路將有多難行。
第十名照顧技巧指導也是照顧者常見的問題，我們即因知道照顧者有這方面的需求，因此與台北縣家庭照顧者關懷協會、南投縣家庭照顧者關懷協會及高雄縣家庭照顧者關懷協會、台東縣家庭照顧者關懷協會合作推展到宅照顧技巧指導，請專業護理師教導照顧者或外勞正確照顧的方法，以免不當的方式讓照顧者或被照顧者受傷，至於其他縣市目前則提供光碟片或照顧技巧指導手冊作為輔助。
藉由照顧者諮詢專線，我們看見了照顧者需求所在，若您發現身邊周遭有照顧者因照顧問題不知如何解決或心情抑鬱無人訴說，請您告訴他們照顧者諮詢專線0800-580-097（我幫您、您休息），我們相當樂意傾聽照顧者的問題，共同面對困難。家總也呼籲照顧者除了照顧家人，也需要好好照顧自己，如此才能提供親愛的家人良好的照顧品質喔！
從主要照顧者不同階段的需求談照顧者支持與協助
美和科技大學 護理系 吳瓊滿副教授
隨著醫療衛生的改善、平均壽命延長與老年人口的成長，台灣地區的失能人口快速增加。失能經常造成病患的自我照顧能力缺損。所謂的自我照顧能力缺損是指患者無法自我執行生活最基本的能力，包括沐浴、穿衣、如廁、移位、大小便控制、及進食等。當個體缺乏這些能力時就會需要他人來協助完成這些活動。這個協助的人被稱為"照顧者"。
近一半的失能個案非老人人口
根據內政部調查2000年我國失能人口中，老年人佔有53.9%。也就是說另外ㄧ半的失能人口是非老年人。因此必須注意的是老人不是長期照護的唯一照護對象，有將近一半的失能個案是非老人人口。這些失能個案約有八到九成留在家中由家人照顧。前美國第一夫人， 若瑟琳‧卡特 (Rosalynn Careter)曾說過:「世界上有四種人: 曾經是照顧者，現在是照顧者，未來是照顧者以及需要照顧者的人。」因此照顧者變成是我們目前或未來將面臨的一個角色。
照顧者承擔照顧市場八成以上的重擔卻分文不值
事實上，在美國，照顧的範疇已經是非常被關注的議題。照顧者是廣泛被認定為一個非正式服務，但卻對數百萬老人健康很重要的服務。目前估計每五個美國人就有一個是另一個成年人的照顧者。如果一個照顧者以目前照顧服務市場的給付來估計，根據美國照顧者協會與照顧者聯盟( 2006)估計大約相等於每年需花費3兆美元的花費。整體而言，美國照顧者提供了約八成長期照顧服務，節省了納稅人幾十億的錢。在台灣我們的家屬比美國的照顧者承擔更多的照顧責任與任務，因此照顧者對維持全國人民的健康與福利是無法估計的，他們是值得我們尊敬與支持的隱藏性主要的照顧人力。
照顧者通常需要兩到三個月的調適期去承接新角色
對於一個家庭照顧者而言，這個角色是因應家人生病而增加的角色。照顧者可能是逐漸意識到這個角色的存在，但也可能是在一夕之間就必須接受它的來臨(如中風或意外事件引起的失能者照顧者)。這個角色的工作內容是很繁瑣複雜，從執行一般的日常生活照顧外到執行許多專業的技巧，如給藥、注射和更換敷料等。很可惜沒有哪一位照顧者是天生會執行這些照顧技巧。每位照顧者都需要經過一段的角色承擔過渡期。根據國內外的研究發現，照顧者通常需要經過二到三個月的過渡調整期。國內學者徐亞瑛教授將這個過程分為角色進入、角色磋商及角色固定。美國學者修馬克(Schumacher)指出一個家人要承擔起照顧者角色時，她常會考量許多的因素，包括對照顧者這個角色內容的期望、賦予的意義與照顧技巧與知識的準備度等。這些因素已經知道與日後照顧品質高度相關，尤其是照顧者的知識與技巧準備程度。也就是照顧者對未來將提供的照顧準備越充分，則在整個照顧過程中對於面臨的照顧問題與相對產生的壓力應付會朝向正向結果。
提供照顧者不同階段性支持服務才能提升家庭整體需求
根據國內外的研究發現，照顧者對於照顧知識與技巧的需求是一個動態變化過程，從出院前、出院一個月、出院後兩個月以及更長久時間，照顧者都呈現不ㄧ樣的需求存在。
如果把照顧者需求分成三大類:照顧知識與技巧、社會福利與資源的獲取、及處理自己健康或因照顧引起的心理社會影響。以國內的研究而言，不管哪一個時期照顧者最大的需求是人力的協助。而出院前到出院兩個月，超過50%的照顧者的需求是學習照顧知識與技巧，以及如何協助完成日常生活照顧技巧、緊急情況處理及復健為前三位。接下來是獲取相關的醫療或社會資源。照顧者尤其需要居家護理與其他醫療服務、社會福利相關資訊取得、機構照顧資訊等。在出院前與出院初期照顧者需要相關的醫療與社會資源協助他們面對各種新的挑戰。至於對於照顧者自我的需求，國內外研究都一致性的呈現最後排名，且通常是在出院後兩三個月後照顧者才會逐漸意識到自己的需要。很顯然的我們的照顧者都把自己的需求放在最後考量。除了替代人力以降低身體負荷與疲累外，照顧者表示非常需要情緒的支持。他們希望有人能聽聽他們的想法與情緒發洩、能有人能指導他們如何調適面臨的壓力。根據這些研究上的發現，如果我們的照顧者政策與民間相關支持團體能依不同階段的需求，提供照顧者實質性與有效性的幫助，對照顧品質是有極大的正向幫助。
斷裂的照顧服務讓家屬難為
但是很可惜，目前在提供照顧者支持的方式，醫療照護人員常忘了”問問他們是不是願意且準備好承擔這個角色?” 醫療照護人員常常自認為很瞭解照顧者需要哪些，因此提供的內容是根據”醫療照護人員認為需要”的來設計。醫療照護人員也常常用專業慣用的指導方式來教導照顧者，忘了他們是否聽得懂。住院時間的限制，也常讓照顧者沒有充分時間學習，讓他們在匆忙的情況之下出院。重要的是，出院後不ㄧ定每位照顧者都能夠有延續性的照顧協助介入，如居家護理或復健、居家服務等。因此目前最常見的問題是，出院後前三個月非計畫性再入院與急診就診率增加與前半年死亡率偏高，以及入住機構比率提升。缺乏適當照顧技巧造成的感染問題是一個很重要的因素。
應積極發展以照顧者立場為主的政策與服務
目前長期照護十年計畫與長期照護險均強調支持在家的照顧方案。ㄧ個失能個案能否在家穩定的接受照顧，照顧者扮演着關鍵角色。如何以合適的指導方式提供照顧者適時、適切的照顧相關訊息是一個迫切須要被考量的議題。因此希望未來對照顧者的服務能進一步思考對照顧者更具實質性幫助的策略與成效指標，替代以參加人次的象徵性成果。家庭照顧者支持服務的創新
文：本會理事長 王增勇
目前英國、芬蘭與澳洲都分別針對家庭照顧者有獨立立法明確保障家庭照顧者權益。家庭照顧者支持服務的項目包括：喘息服務（分別包括居家式、機構式）、日間照顧、諮詢與轉介（分別為由專業人員提供與由家庭照顧者提供的兩種）、教育訓練、支持團體、與照顧支持中心服務網（care support center）。但這些服務項目在操作上都因為區域、對象而有十分創新的發展，值得我們參考。以下我以諮詢專線、喘息服務為例說明。
以專線發展服務與網絡
英國的家庭照顧者總會設立了全國性家庭照顧者專線服務，提供全天性全年無休的專線服務。為了減少照顧者的負擔，專線的服務以單一接觸（single contact）為原則，也就是打電話求助的家庭照顧者都是由專線服務者同一人服務到底，強調在良好的工作關係中解決家庭照顧者的所有問題。所提供的建議都是個別化（personalized）的實際建議，並提供實質協助以確保家庭照顧者與所需的資源連結。為了確保服務的可近性，英國家庭照顧者總會建立了一個網路互動系統，其中包括十大家庭照顧者所關切議題的簡易文宣、七千餘個區域家庭照顧者服務方案的目錄、家庭照顧者互動網頁(如facebook, twitter, blog)。專線的目的是與家庭照顧者一起發展所需的服務，從專線的服務中瞭解家庭照顧者在面對服務體系時所遇到的問題，以發展解決策略。未來他們朝向影像的應用，例如用影像紀錄家庭照顧者的故事與議題。透過專線，英國家總得以在全國與地方層次與不同團體建立合作網絡。
與鱷魚為伍的原住民喘息服務
喘息服務是以家庭照顧者的需求為中心的服務理念，其形式最常見的主要為居家與機構式服務，但其關鍵在於積極回應（responsive）家庭照顧者的需求。此次會議中最能說明積極回應的案例莫過於澳洲家庭照顧者協會在原住民地區所發展的喘息服務。澳洲原住民分佈區域廣泛，因此設立機構式喘息服務或是要找代替帶人力進入家庭提供居家式喘息服務，都不可行，因此澳洲的家庭照顧者協會發展了偏遠地區移動式過夜型喘息服務（remote mobile over-night respite）。由兩人組成的服務團隊配置一台多人座越野箱型車，可以越過溪流、峽谷、淺灘地形的交通工具。工作人員先調查家庭照顧者的所在，喘息服務的運作是由工作人員會開車帶部落中的家庭照顧者外出露營過夜多天（通常二至三天）。由家庭照顧者提出他們所需要的喘息類型，工作人員就會試著去滿足他們。活動內容從唱歌、打獵、採集食物、參加祭典、拜訪聖地都可以，目的就是幫助家庭照顧者完成他們平常因為照顧責任而無法進行的活動。這些活動往往不是我們一般熟悉的喘息服務內容，但卻都是這些家庭照顧者認為重要且有意義的活動。因此，此次會議中，我們不斷聽到家庭照顧者組織提到「家庭照顧者觀點」（carer’s perspective），並自我定位為「為家庭照顧者發聲」的組織。在澳洲原住民區域的喘息服務方案，我們看到了專業人員以家庭照顧者聲音為主的操作原則，因此可以達到尊重多元文化差異的精神；也看到喘息服務並不是只有傳統定義的住宿與照顧活動，而是廣義的家庭照顧者平日無法從事的活動；偏遠地區因為受限於自然地理環境的限制，交通工具是方案運作最關鍵的要素，因此需要具有彈性的經費補助原則，這都顯示普及性的喘息服務需要我們在操作上具有更多創意與尊重。
