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中華民國家庭照顧者關懷總會
報主:中華民國家庭照顧者關懷總會
創刊日期:2009-07-03
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中華民國家庭照顧者關懷總會
發報時間: 2012-03-02 11:00:00 / 報主:家庭照顧者關懷總會
[公益聯播]節慶活動
中華民國家庭照顧者關懷總會
在團體中 感受團體愛的力量
我走過的照顧路-梁睚評
「手術順利!但很抱歉!遭逢外力衝撞,幸有安全帽保護,但仍造成頸椎六七節骨折。有四肢癱瘓之虞,需長期復建,日後恐需輪椅代步。」醫生訴說著小弟急救後的現況與未來。
數秒間的意外,讓一家四口於除夕前,落入無底深淵。急診室外的陽光,似乎讓此時更顯黑暗與凝重。而這種椎心之痛與無助徬徨,非外人道,三人抱頭痛哭。
看著小弟身上的插管、點滴、頸圈與各種醫療儀器,分佈在那人高馬大且靜止的身軀,沉痛感受到最悲傷的時候是哭不出來的。面對接踵而來的醫療復建、司法訴訟、家庭經濟等千頭萬緒,宛如被掏空地基的住宅般,岌岌可危,更需緊急灌漿補強止住頹勢。
父親總是家中倚靠的燈塔,當下決定以醫院為家,全力對抗命運的嘲弄。跨年倒數中,戶外盡是喧鬧地相互恭喜擁抱。但我們一家人,卻是以泡麵與眼淚、禱告在雙人病房中,為小弟的續存做出不肯放棄的宣誓與拔河。
每個人黑眼圈的程度與小弟生命現象成正比,當穩定的呼吸,不再是一種渴望之際。日常翻身、盥洗、導尿與復建照顧,又是排山倒海的不留情面,對我們而言,這也是一場不能妥協的戰鬥,我們要把握那黃金復建期的一年,向老天要回那原本該屬於我們家的東西。父親嚴肅的立下目標。
白天父親支援後勤、並處理醫療費用調度、法院訴訟。母親負責伙食,而我則努力學習看護技巧與復建要領。晚上一到,那雙人病房就是全家的總統套房。我也曾建議父母返家休息,但是他們總說,與其回家躺平睡,不如在此睡平坦。讓彼此的體溫與眼神,相互打氣安慰。
兩年期間,復建部就是我的上班地點,一週五天,每天一小時的復建指導。後續四小時就是反覆的練習平衡,手指活動與輪椅操控。與時間的拔河中,我們總是輸多贏少,但總是在小弟手指的躍動中,找到我們再繼續的力量。
當醫療程序都告一段落,返家安置又是一項考驗!無障礙設施、輔具訂製等。在有限的預算中,也多所仰賴父親的土法煉鋼與奔走,讓漫長的醫療或復建過程得以延續。
生活就像洋蔥,總有一片讓人流淚。數年過了,每每到了除夕夜,家人總會想起這段相扶持的困頓與不捨。而小弟重度肢障的事實已是無法改變,幸賴身體狀況穩定,也能在家中無障礙環境中,藉由居家數位學習的方式,以另一種樣貌,繼續往前邁進。
生死交關時有醫療人士的專業,家中危急徬徨時,有父母的智慧與力量,而在小弟身上的兩段人生,也能自我調適正向思考。家人就是不能放棄彼此!擁抱親情,處理好心情,持續走向不平坦的道路,我也能看到壯闊的視野。
我走過的照顧路-楊喻婷
那是一段最痛苦,卻也最甜蜜的時光。
從小把我帶大的外婆倒下了,無預警地站也站不起來,甚至,連坐著都相當痛苦。
外婆因為缺乏鈣質,罹患骨質疏鬆症,造成骨折不良於行,只要輕輕一動或是壓到某根骨頭,就會痛的無法忍受。
我很依賴外婆,沒想到,外婆卻更依賴我,知道自己撐不下去後,外婆對我提出希望我辭職在家照顧他的要求,因為,除了我,他無法相信任何人。
於是,這條心酸且疲憊的照顧之路,就這麼倉促的開始了。
每天早上,我要起床替外婆擦拭身體,接著,再將她扶起來於床邊上廁所,雖然每次起身,外婆總是疼痛不已,但愛面子的外婆,還無法接受自己的病況,總是堅持不包尿布,硬要起床上廁所。
簡單的清理後,開始要準備外婆的早餐,不知是生理或心理因素,外婆的胃口變的極差,食量也非常小,無論準備多少美食,她總是吞嚥兩口,就擱在一旁,一動也不動。
外婆用過早餐後,我得要趕緊出門買菜,以便準備午、晚餐,回來沒多久,又要開始準備午餐。
爲了能讓外婆多吃幾口,能讓她開心點,每天我都想破頭,儘量變出五花八門的新鮮菜色,希望她能滿足,可是,無論我多努力,當菜端到外婆面前時,又是同樣令人失望的結果。
外婆因為太過於疼痛,常常睡到凌晨三、四點,會把我叫起來,幫她按摩,總讓睡夢中的我,疲累又痛苦。
對我來說,這些日以繼夜的照顧都不算什麼,雖然辛苦但撐得住,因為我相信,外婆以前對我的付出,比現在我所做的事,多上千萬倍。不過真正讓人無法承受的,是龐大的精神壓力。
自從外婆生病後,脾氣變的極差,和以前判若兩人,不管我做什麼,都會被她罵,只要做的不夠完美,馬上就會遭來一陣謾罵。
心裡總是酸又痛,不敢相信眼前的外婆,真的是從前那個疼愛我的外婆,我辭了工作,停止一切的玩樂和約會,只希望外婆能早日康復,當我放棄一切,只想外婆能快點好起來的時候,唯一支持我甚至是唯一力量的外婆,爲什麼總是感受不到我的努力,而一在地嫌棄我呢?
找不到答案的我,只能躲在廁所擦乾眼淚,繼續準備著下一頓能讓外婆開心的晚餐
這樣的日子,過不到兩個月,就在某個星期二的上午,過於疲累的我在外婆身邊不小心睡著了,醒來之後,再沒有機會,親手餵外婆吃ㄧ頓晚餐。
外婆在睡夢中離開,享年七十五歲,放在梳妝台上的止痛藥,再也不用吃了。
那段過去,是最深刻且珍貴的回憶,我將它與外婆一同收藏在內心深處,希望在天堂的外婆,也能從回憶裡將我記住—那個每天餵她洗澡煮飯的小婷。
我走過的照顧路-廖蘭珍
 我是位退休教師,我的母親育有一子一女,是位具有傳統美德的婦女,當年為了照顧失智的外婆移居國外,外婆往生後,長年獨居國外老人公寓,因而我在工作之餘利用寒、暑假都會赴美探親,陪母親住一段時間。當某一次看望她時,發現母親開始走失多次,有一回更離譜竟然走上美國的高速公路走了N小時,直到路人報警,幸好那時老媽只記得舅舅家電話,但英語又不通,在警方及聽懂國語的華人協助之下,被舅舅從警局把老媽接回。
    那時的我對失智症的認識一無所知,每當老媽走失回到家後,一問三不知,不記得當時所發生的事,只是一直向前行,不會休息、不吃、不喝,也不知道累。這時友善的鄰居提醒我說:「要多關心妳媽媽,她是位不求吃香的、喝辣的那種人,只需要多一份愛心,她不常與鄰居互動,什麼都沒有興趣,電視常有開沒有見,三餐也是最簡單自理。」後來經我再三仔細觀察,老媽還在牽掛她的兒子,滿腹心事無人「知」?更令人痛心的是,常年漂泊一事無成的兒子,已陸續將老媽的「老本」掏空,並準備強行送入安養院,將老媽遺棄後遠走高飛去成都逍遙,當此訊息由長輩告之,於是我和先生及女兒(辭去在美一切事業),義無反顧合力將老媽搶救回台北親自照顧,感恩我的家人!
    在菩薩的眷顧下,從國外友人處得知「康泰失智症家屬聯誼會」,我接到這麼好的資訊,當下拿起電話聯絡,熱線一通,有如找到了救星般的喜悅。
    當我剛接回老媽時,看到她老人家整天吵著要「回家」,任我怎麼逗她,她的結論就是要回家,也不肯和外界接觸,急得我得了嚴重的憂鬱症,吃不下睡不著,體重驟降十公斤,精神科醫生半開玩笑地警告我,「可別妳老媽沒事,自己先掛了,那就沒得玩了」。在我加入「康泰」這個慈善團體後,看到竟有那麼多伙伴和我一樣,讓我深深體會到「見苦知福」,於是從聚會中我努力的「做中學,做中覺」。回到家後更絞盡腦汁,把我的十八般武藝傾囊而出,陪老媽聊天、打麻將、拼圖、教她寫字讀心經… …等等,慢慢地這些妙招終於奏效,更開發了她唱卡拉OK的潛能,唯一遺憾的她還在惦念那遠離她去的兒子,只是已經叫不出名字了。
    於是我又參加了「康泰」辦的「救生圈照顧者訓練班」,那是由專業醫師、心理師、社工、資深家屬組成的團隊,在學習過程中,使我獲益匪淺,心境亦隨之改變,我把在課程中學來知識,適時用在老媽身上以及其他團體活動中失智長者的身上。
    每天我或外勞一起陪老媽散步,教她唱歌比手語,一起看電視並參加團體活動,在外表上不知情的人,一點也看不出她曾是位不愛說話的失智老人。有一天,老媽突然告訴我一句話,那句話聽了使我感動得熱淚盈眶,想不到老媽竟然說了句:「我到今天才知道,這世界上還有人會『愛我』!」
    聽完那句話我才恍然大悟,我終於了解到老媽這些年過的是多麼孤寂的日子,原來她得了「缺愛症」。
    這對我來說簡直是菩薩給我的奇蹟,現在的老媽變得很可愛,更是我的驕傲,她的言行舉止都可在「靜思語」中找得到,我以老媽為榮,照顧雖辛苦,但卻也是我心中的安慰。每天都有不同的奇蹟出現,令人捧腹大笑,真是笑容可掬的老菩薩。
    有一天她坐在便桶椅上尿尿,從沒反應的她忽然脫口而出,「誰家的水管沒關好?」坐在一旁的外傭順口回答得很妙,她說婆婆:「那是樓上在漏水啦!」這句話剛說完,在房間裡的我和外傭都笑翻了,老媽的表情出現一個大問號,意思是說妳倆在笑什麼?眼看我們笑個不停,她自己也跟著哈哈大笑起來。
    據我所知,失智老人去醫院做檢查是十分辛苦和困難的,原因是無法溝通,她們也不懂得配合,而我家老媽因健康問題,需要做核磁共振檢查,檢查當天的過程如下:
    老媽問:「我們來醫院幹什麼?我又沒生病!」
    我則回答,「我們是來參加健康比賽,得第一名的有獎。」老媽回答「哦!」在護理站因要先打軟針,怕老媽反抗,我就引導老媽說:「老媽我們來唱首歌給大家聽!」當這首歌尚未唱完,護士小姐已完成工作。
    在照顧的過程中,為了安撫老娘的情緒,我陪她進去用雙手撫摸她的手,讓她有充分的安全感,才順利完成攝影工作,照出來後她還和工作人員鞠躬道謝,真是太辛苦大家,謝完了她才發現手臂旁怎麼還有兩個注射顯影劑的大針筒,我告訴她說:「老媽,妳今天很乖,這就是今天的特別獎品。」她的回答又是一個字「哦!」來到護理站拔針頭時,我又再度請她唱「茉莉花」,沒想到她會這麼合作,站在一旁的三位護士小姐陪她大合唱,歌聲完畢眾人已哈哈大笑,同時稱讚她,老菩薩妳好棒,在大家笑聲不斷的同時,老媽又是給在場每位一一致謝,這麼可愛的失智老人,看了真是讓人又疼又愛。
    這不是「愛的奇蹟」又該如何解釋呢?若當初沒有當機立斷,快馬加鞭地把老媽從火坑邊緣接回來,其後果則是不堪想像,可見失智老人像一朵即將枯萎的花朵,我們要不斷地灌溉、施肥,那就是親人無私、無我的愛與關懷,耐心、細心的照顧,她們雖然失智,但她們內心深處是心知肚明的,我們和社會大眾都必須尊重她們,每個人在人世間都是獨一無二的個體,每個人都有她的尊嚴,我的據實報導是希望對失智患者要懷著「感恩」、「尊重」、「愛」,讓她們都能有個歡樂的夕陽,因為「行孝」、「行善」不能等。
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