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中華民國家庭照顧者關懷總會
報主:中華民國家庭照顧者關懷總會
創刊日期:2009-07-03
發報頻率:月刊
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中華民國家庭照顧者關懷總會
發報時間: 2012-02-14 05:00:00 / 報主:家庭照顧者關懷總會
[公益聯播]人才招募
中華民國家庭照顧者關懷總會
一起去走走
面對可預見的生命末期
沈于新 中化居家照顧行銷經理
    「只有連”死”這一步都想完了,人生才有活得”好”的可能!」腦中迴盪著黃勝堅醫師的肺腑之言! 黃醫師在100年6月18日接受中化邀約主講--【生命末期的抉擇】,現場來了百餘位民眾關心這個話題。黃醫師感慨:「你們關心這個主題是對的!因為學校只有教怎麼顧生、不會教怎麼顧死」。子曰:「未知生,焉之死」,聖賢提醒我們生活的重心不在死後、而在生前,然而,如何準備每個人必然的終點,卻是需要即早思考的議題。如同黃醫師提到,「假使在未來的半年至一年之間,病人會死亡不是一件意外的事情,那就是生命末期的定義」,如果我們夠幸運,能夠知道自己或者家人剩餘的時間,其實也就是我們能夠積極規劃的最好黃金時期。
    聽完黃醫師一席話的那一天,在回辦公室的路上遇見一起車禍,讓我升起反思。每一起事故都非預期發生,那麼在我們都不知道還會不會有明天的時候,今天應該做些什麼?是否能無憾?是否能先把某些事情預作規劃?不只是「想」,我們需要有所行動!
    曾經有一個癌症個案笑笑的對我說:「我很感謝得了這個病。」一般很注重”健康”的人,罹癌後竟然能有此反應,我很佩服。沒有巍峨的知識教導他要懂得釋懷,而是在仔細衡量過後歸納這樣的結果,「醫生提醒我,大概會再活一年半左右,好一點可以更長、差一點可能不到一年。比起什麼都沒有交代,這樣似乎更明確、更懂得把握跟珍惜眼前的事物,我才看清對我生命中的許多排序。」這樣的角度,讓生命似乎達觀許多。
    我希望拼死命留住一口氣?又或者希望能夠尊嚴、舒服的離世?這個問題沒有絕對,端視每個人不同的考量和選擇。不甘心死亡這麼快找上我而希望急救,就得承受急救帶來的身心不適;希望能夠選擇DNR(不實施心肺復甦術)也不代表一定得死(雖然每個人終將一死)、也不代表醫護人員什麼處置都不會做,而是希望在末期是可預期的狀況之下,能讓將死之人舒適、在世的人心理平安。
     其實,面對死亡(不一定是末期)我們都鼓勵應該要「早點談」,還要「有系統的談」,讓我們自己能有多一點選擇,也才有機會善終。遇到數不清的家屬「不敢告知」父母親生了什麼病,怕長輩無法面對。然而,究竟是我們自己不能面對死亡?還是長輩不能面對死亡?在含蓄的民族性影響下,我們常羞於「道謝」、「道愛」,更不用談「道歉」與「道別」。然而,又有多少老夫妻可能是另一半臨終時的「道歉」與「道愛」,讓彼此的關係劃下一個美麗的句點。有些是終於釋懷的「一世人辛苦付出」;有些則是「隱藏已久的遲來悔恨」,這些簡單的話語都會盤旋在我們的腦海中,成為活下來的人繼續走下去的動力。
    面對可預見的生命末期,我們怎麼樣「活得好、死得好,而且讓活著的人活得更好」其實是能夠被規劃的。營造輕鬆的氣氛,結合時事的話題、有時也許是「從己開始」的發表自己的想法。其實,隨著社會風氣的變化,我們以往覺得難以溝通的問題,慢慢的都能夠被討論。重點在於,我們究竟只是「想想而已」,還是真的坐下來好好沈澱內心,思索一下「我該如何善終」。
     就這個週日吧!留自己一個人在家中、或者找個喜愛的角落。帶上「有一天你也會變老」這本書,揣摩一下自己半年後就要面對死亡時,會產生什麼感受、想要怎麼規劃身後事、生前事。想要來一場生前告別式嗎?有沒有想了一輩子不敢追尋的夢想?好好的寫下來,真心將自己的一切都盤算完之後,再和家人一同分享。正面的循環力量,將會出現在您的身邊!
生命的完美句點--幫助家人面對死亡這件事
 林美珠主任 新北市立仁愛之家
文秀的父親死後沒有留下隻字片語,來不及盡孝道讓家人哀痛逾恒,後事的處理過程家人意見分歧,喪禮在紛亂、爭吵中完成。但財務的紛爭、內心的歉疚、悲傷不捨的情緒,瀰漫久久不去。
 
生老病死的生命歷程,猶如四季更迭,但生、老、病我們可以眼見,唯獨「死」看不到,因為它的未知 ─ 不知道甚麼時候會死、會怎麼死、死後會到哪去 ? 而添增了神秘色彩。你我生活重心都在工作、家庭、子女上面,常常連要挪個時間陪父母親都不甚容易,更何況要去談論這麼難以啟齒的話題。「凡事預則立」,事先做好準備,方可免去『無常』到來時,亡者承受痛苦、怨恨、不甘,家人措手不及亂了方寸、活在遺憾之中。
 
何時談這件事?
以多年的工作經驗來說,在父母健康的時候談,較能談得出口!重病時才開始討論比較會增加困難度。但談論這個話題,絕對不是你想打開話匣子,就可隨意談。隨機教育,或是特殊節日是較佳的時機選擇。在親友罹患重病或過世時,就是一個絕佳的討論時機,比如退休的父親,原來總是歡喜的參加每年一度的退休聯誼會,幾年以後就不再去了,一問父親才說,每次參加就聽說「誰走了,誰又得癌症了」。此時子女不妨隨口問一句「看到同事一個一個的走了,你會不會擔心自己?」如此就可以打開死亡話題了。也可抓住媒體報導時直接討論,記得年初南投縣90歲林陳烏甜阿嬤被機車撞倒,臨終前阿嬤原諒肇事者,孝順的兒孫謹遵遺願沒有向對方求償,見對方家境貧窮,還替他籌保釋金。看到報導可問父母:「如果我們家碰到了,你會要我們怎麼做?」。順勢閒聊不但可以了解到父母的人生哲學,更可知道他對後事的規劃。
 
子女要知道,不可能在一次的時間裡完全了解父母的內心世界,多些時機與次數才能完整知道父母對不同事情的看法與期待。筆者在一次掃墓時,問了媽媽她以後打算怎麼放置?老人家一句「以前我都想百歲年老(即過世)後,可以不用再承受妳阿爸的氣,所以要自己放一個地方,現在看妳們都那麼忙,算了!為方便以後妳們掃墓就放一起吧! 」媽媽無時無刻為子女設想的那顆心,頓時讓我眼眶紅了起來。
 
如何談論比較適合?
委婉巧妙的言語是極為重要的,不假思索地說或正襟危坐的討論,只會徒增父母的防衛心或直覺子女巴不得父母快死,一旦造成緊張反而增加下一次再打開話匣子的困難度。以生活中閒聊的方式最為合適,並善用同事、朋友父母的例子,我曾經在參加完同事婆婆告別式後,晚上飯桌上刻意與先生談論告別式的種種,隔了幾天公公問了我一份生前契約要多少錢,而且表達他想火化、二老骨灰要放一起、要用道教的方式辦喪禮、往生時有助念也很好等事項的交代。
 
此外,從自己談起也是一個不錯的作法,在老人院與長者討論希望怎麼辦後事時,我總會分享我五十歲生日時寫了遺囑,同時也簽署了DNR「預立選擇安寧緩和醫療意願書」的經驗,把要交待的事情,包括財物、希望的葬禮、每年家人用甚麼方式紀念我、我的願望等都書寫下來。在我講完之後,接著我就會問「那你希望我們怎麼幫你做?」
 
由誰與父母談論最妥適?
由誰與父母談最為合適呢?通常與父母較為親近的孩子是比較能取得父母的信任而願意談這個深沉的話題。當然,如果孩子所從事的工作與醫療有關,或是與長期照顧工作有關,甚至從事保險相關工作的,都比較容易以自身工作角度或是工作中碰到的案例與父母談論這個話題。
 
要談論些甚麼內容?
死亡準備,大致可分成二部分。一、為情感性的,幫助父母放下對死亡的恐懼害怕。二、為事務性的,主要是讓父母知道生命是他的,他有權利選擇自己喜歡的方式來告別(像是: 遺物、遺產的交代、重要文件的放置處、生命末期自己希望接受的醫療處置、葬禮辦理方式、埋葬方式、家人紀念方式等等)。
 
首先,讓父母了解生命本來就充滿了不確定,但唯一確定的是「每一個人都會死」,而且死亡時是獨自面對的,沒有人能夠代替或陪伴。「死亡」又叫「往生」,這是一個非常有智慧的說法,也就是說死亡是前往另一段生命的過渡時期,所以面對死亡,如同準備下一趟旅程一樣,只不過旅途較長而已。
 
在工作經驗中發現,有宗教背景的人,的確較能以平常心看待死亡這件事。基督教認為「信耶穌得永生」,只要虔誠的「信」就會上天堂。佛教則認為「生命無限」這一世生命結束還有下一世生命,「死亡」只是這一生旅途的結束,也是再一次的考驗是否能跳脫「輪迴」而到西方極樂世界。當對死亡有一定程度的認識而能提前準備,在面對死亡時,就能更自在、更能放下一切。
 
如何提前準備呢?平時,鼓勵父母多做公益服務、多做好事,凡事多存正向積極念頭、心存感恩等,如此除了讓父母有生活重心,也可以轉移煩惱的事情,更可增進身心健康。現今罹癌比例日高,真的碰上時,常常會在子女、父母、醫護人員之間上演善意謊言的戲碼,在來日不多的前提之下,為讓父母有機會表達心願,當有合適時機與情境時,不妨順著話題談:「有沒有什麼需要我們準備的?」「心裡還擔心些什麼事情?」「有哪些放不下心的事情?」「還想做些甚麼事情?」,並儘量為他完成心願。已在重病狀態時,要不斷的告訴父母他一生為子女、家庭、社會、國家所做的貢獻與良善的事蹟,幫助他回憶生命中美好的片段,同時,子女也要不斷的表達心中的感恩、愛與關懷等,提醒父母能放下對親情、錢財、身體的執著與不捨。(本文摘錄自:有一天你也會變老--父母最需要你做的39件事)
當結束照顧工作之後呢?
本會實習生台大社工所熊彥翔
本會發展部主任袁慧文
    家庭照顧者,一群為了照顧家人而從事照顧工作的無酬勞動者,家庭照顧者關懷總會(簡稱家總)將這群人定義為不論年齡大小,只要是提供照顧給因年老、疾病、身心障礙或意外等而失去自理能力的家人,就是「家庭照顧者」。而隨著人口快速老化,身心障礙者人口也突破百萬,可以發現原來每個人生命中都有可能成為家庭照顧者,不論是照顧中風臥床的父母、發展遲緩的子女或是失智的配偶等等。
『家庭照顧者』是這群家庭勞動者的代稱,這個代稱雖然不會永遠的背負在他們身上,但是根據統計,照顧會持續一段非常長久的時間,根據家總心理支持中心99年針對所有服務對象所做的的統計顯示,家庭照顧者平均照顧期間為8.54年,照顧10年以上的更佔了整體的33%。而這段照顧過程是有縱貫性的變化的,從照顧初期到照顧後期,然後結束照顧工作,每個階段都有其不同的需求,也都會遇到不同的問題。
我們這裡所說的照顧,並非像照顧正常小孩一般,可以看著他慢慢長大茁壯,反而是看著他越來越衰老甚至越來越惡化,這種狀況常常使照顧者更無法從照顧的位置上退縮,當然照顧壓力也隨之增加。
隨著家庭照顧者的議題越來越受重視,開始有文獻探討主要照顧者的負荷、壓力及因應方式、照顧者的生活品質等內容。政府也在各專家學者的建議下逐步朝向減輕照顧壓力、增加家庭支持照顧能力等政策方向進行;呂寶靜(2005)將目前對策區分為解除照顧者勞務的措施(如喘息服務)、經濟性支持服務方案(如照顧者津貼)、就業性支持方案(如家庭照顧假)、心理暨教育支持方案四項內容(如照顧者支持團體)。這些功能都是在減輕照顧者的負擔,協助家庭照顧者的照顧工作,並且分擔在照顧過程可能會產生的壓力,例如身體負荷、經濟壓力、照顧勞務壓力、情緒困擾、社會支持缺乏等等。
但照顧終會因疾病歷程而轉變,終究會有終止的一天,家庭照顧者盡心盡力的為照顧犧牲自己的同時,很少人注意到當”家庭照顧者”這個角色消失時,該如何去因應這種角色的轉變?目前大部分的服務措施主要在建立照顧技巧及能力,支持照顧角色的強化,對於結束照顧工作之照顧者的服務相對較為少數。有文獻指出照顧結束時的壓力負荷面對的和其他階段不同,如Wolff, Dy, Frick, & Kasper(2007)指出,照顧結束時的照顧者相較於其他時期照顧者會經歷最嚴重的緊張及挑戰。於是開始引發對這群結束照顧工作的照顧者的探討。
在家人過世之後,照顧者開始因為自己的照顧工作卸下,須要面對的是處理自己情緒、面對生活的重新安排,這過程常常會有許多的兩難來左右著不同選擇,例如就業。於是為了突顯這群相對弱勢、較不受關注的群體,本文想要探討的是在結束照顧工作之後,照顧者該何去何從及會遭遇到哪些問題?
根據家總心理支持中心99年統計,主要照顧者年齡大都介在35-49歲之間,按照平均照顧期間為8年的假設,結束照顧工作的時間將會介於43-57歲之間,處於中高齡的階段,中高齡者面對著生活重心的轉換,原本就較難適應,更何況照顧者一方面要面對失去親人的悲傷,一方面要面對未來茫茫生涯,受到的是雙重壓力罩頂。
一、就個人層面
(一)就業:這群結束照顧工作之後的照顧者,首當其衝會面對的是就業的問題,勞委會職訓局統計中高齡勞工就業的困境包括心理調適問題,受限於年紀與過去的經驗;中高齡不具備就業技能,體力亦無法參與藍領階級。
(二)身體及情緒負擔: Brazil.K.Bedard.M.Willison K. (2002)發現照顧者與被照顧者年齡越大,當被照顧者離世後照顧者的健康狀態越差。照顧者在照顧的過程中,由於長時間及高密度的照顧,容易對身體造成負擔,感到疲倦,睡眠也受到影響,年齡越大受到的影響也越大。所以當照顧工作結束之時,照顧者需要面臨的是身體的狀況變差,加上親人離世的悲傷,以及失去生活重心,常會有茫然與空虛無助的感受。
(三)花光積蓄:家總的研究報告(2008)指出,分身乏術的照顧者在收入方面是只出不進的,甚至會有花光儲蓄的一天。隨著照顧病人的年限拉長,照顧疾病的多元,家中的積蓄常會跟著受到影響,若因為照顧而從職場退位,少了薪資的補充,花光積蓄的壓力將更為明顯,在被照顧者過世之後,又需要額外負擔喪葬費用,常會令人喘不過氣。
二、就家庭層面
(二)手足關係因為照顧意見不同而出現紛爭:家總研究(2008)指出照顧過程中,會因為照顧意見的不同、家中財物或勞務的分配不均而引起紛爭。照顧時期的衝突,若未妥適處理,可能會因為被照顧者過世,而隨著埋藏在彼此心中而不去處理它,久而久之影響了家庭的氣氛。
三、就社會支持層面
照顧者活動限制:由於長時的照顧工作,導致家庭照顧者在參與社交活動上較易有限制,例如因為被照顧者無人照顧亦不願接受正式服務協助,所以無法參加活動等,於是久而久之就易和相關的社會支持資訊脫節。影響到結束照顧之後融入社會的時間與適應力,或是容易有挫折感而退縮。
最後,家總稱的”畢業”照顧者的處境已經和正在面臨照顧階段的照顧者,所需要的服務與需求轉變,檢視現在成為需努力的方向,歷經了多年的照顧經驗之後,累積的可能不是工作經驗、實務經驗,而是更多的社會經驗與歷練,相信這些經驗是可以結合並且運用,例如結合目前的居家服務,故該如何將這些社會歷練整合和看見這群畢業照顧者的需求成為未來持續努力的方向。
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