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中華民國家庭照顧者關懷總會
報主:中華民國家庭照顧者關懷總會
創刊日期:2009-07-03
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發報時間: 2011-09-14 16:00:00 / 報主:家庭照顧者關懷總會
[公益聯播]台中市青少年戲劇工作坊呈演-夏季搖滾曲開始索票
祥燕與家總秘書長璽如於漢聲電台受訪
照顧兩「寶」,走完無憾人生
文:龍祥燕/家庭照顧者
        俗話說「家有一老,如有一寶」,可是我們家的兩位老人家,卻像是兩顆不定時炸彈。我的父親與母親先後罹患了老人失智症,這是一種腦部退化的疾病,病程漫長且充滿變數,每一階段都有不同程度的照護困難,需要家人攜手合作共同努力,才有辦法讓患者有尊嚴地走完人生的旅程。                   
    父親罹患老人失智症發病之後的第五年,母親也病倒了,那是一段需要長期抗戰的日子,雖然辛苦無奈,我們終於走過了,回憶那段逝去的歲月,有痛苦,也有難以忘懷的美好。 
     回想那段辛苦的日子,幸好有哥哥、妹妹一起攜手共渡。從父親經常住院起,我開始了全天的照護生涯;白天在醫院陪父親,晚上則回家陪母親,兄妹輪值夜班在醫院陪伴父親。當父親出院後,他老人家身上帶著膽道引流袋,而膽道沖洗必須採無菌操作,當年居家護理師都無法勝任,只能由醫師來執行。感謝醫師,在家父出院前,即開始訓練我們兄妹三人,學習無菌操作,在醫護人員嚴格的訓練之下,終於決定每天膽道的沖洗由哥哥來做,我則當助理,後來我因體力不支,才改由妹妹負責。醫師原來預估父親出院後,只有半年的存活期,在父親堅強的求生意志與家人悉心的照顧之下,他竟然比醫師預估的時間多活了四年。.
    至於母親罹患的是退化型失智症,她從不認為自己有病,經常拒絕看醫師,藉著父親回醫院複診的時候,才請母親陪父親一同去醫院,在我們兄妹三人的勸說下,她才終於答應去看醫師。我們全家出動,哥哥、妹妹推著坐在輪椅上的雙親,我則奔走於掛號與診間,經過醫師診斷,當時母親已是重度失智了。
每當星期假日,哥哥、妹妹都在家時,只要遇到母親躁動、吵鬧,一下子要出門,一會兒想回家,哥哥總會背起母親走到頂樓花園,看看她心愛的花兒,但經常是上樓之後不到2分鐘,媽媽就吵著要回家,哥哥只好再背她下來,過一會兒又要上去,老哥再累也得照辦囉!
那時候的我,除了照顧母親還需照顧父親,我累到無法撐下去了, 只好請外傭來幫忙。外傭曾被媽媽的一些行為驚嚇到,還好她是位很有愛心與耐心的人,白天我們共同照顧雙親,就像一家人,整天跟母親玩躲迷藏,當母親不認識她時,就換我去照顧,而當母親不認識我時,則換她照顧。假日時就更熱鬧了!直到每一個人累得忙不過來為止。到了罹病後期,母親出現了許多精神症狀,例如,媽媽會說有人要殺她!或有客人來,要我趕快準備東西等等,所謂的被害妄想症。當母親走路不穩仍堅持要走路時,常把全家人鬧得能閃則閃、能躲就躲,直到沒人要理她,母親才會安靜下來。 
在母親臨終的前三個月,我們都在客廳裡渡過,家裡有一個製氧機,七個桶裝氧氣輪流備用,兄妹三人加上外傭,每個人臉上都是熊貓眼。父親去世後的第三個月,母親在意識清醒時,曾要求我抱抱她,因此母親臨終前幾天,都在我的懷裡渡過,那三天我扮演著不同的角色,幫她做臨終前的心理準備,感謝主!她真的如願以償用安寧療護的方式走完人生的終點。 雙親臨終的那一幕,令我永難忘懷,感謝手足之間的互相扶持,若沒有他們鼎力相助,我將難以完成那不可能的任務。
裝備自己,綻放生命色彩
文: 黃麗蘭/家庭照顧者關懷總會志工
   某年八月我收到兩次家庭照顧者關懷總會的志工訓練簡介,第一次我把它扔了,第二次我仔細看了一遍,裡面的課程很吸引我,但是近一年多我的手臂疼痛得厲害,家中身障的女兒越來越大,照顧工作較沉重,實在不想在這時候接觸同質性太高的志工工作,但上帝突然給我一個感動:­你就當作這是你的在職訓練啊。這個意念真具說服力,我確實覺得孩子逐漸長大,我應該學習一些不同的知識、技巧,認識不同的資源來成全我和女兒,應該也可以提供身邊有需要的朋友吧,加上丈夫又很支持我參加,於是我便報名參加。
   對長年需要照顧生病家人的家庭照顧者來說,多半都有超人的體力和耐力,保持堅強、獨立更是不可少,我也是其中的一員,只是一和家總接觸,家總清楚的服務對象—家庭照顧者,和工作人員對家庭照顧者的愛心、體貼、溫柔及同理,害我堅強的堡壘幾度潰堤,最後不得不請社工也為我安排諮商老師。
   這段日子,在「志工」、「受服務的家庭照顧者」兩種身分之間和家總親密接觸,我的生命出現了不同的色彩。在心理支持中心,藉由諮商老師的幫助,我試著去整理自己心靈的需要,在安全的環境下,讓壓力藉著淚水紓解出來,在必要時,放慢步調,多照顧自己的身、心、靈。參加家總的課程、活動,也增進我一些照顧知能,有些照顧技巧和原則及一些紓壓的方法是來這兒才知道的。我還參與家總的另一項服務—關懷電話撥打,主動打電話問候家庭照顧者,這很幫助我,有機會試著瞭解和自己一樣是家庭照顧者的需要,即使只是聽聽他們的無奈,對長期位家人付出,卻鮮少被關心的家庭照顧者來說,應該也很重要。
   當家總志工的日子,我總是期勉自己不要挑工作項目,只要工作人員需要我幫什麼就幫什麼,但有時我仍然會不想打關懷電話,只想做一些不用和人互動的行政工作,不過總是想起起初的感動,也要自己相信上帝自有祂美好的心意,要藉著這些掙扎和學習祝福我和別人的生命,眼前我已在這裡受益良多,未來,也許我會發現更多這段日子帶給我的價值。
    其實對一位家庭照顧者來說,要擔任家總的志工是比較困難的,因為長期承載家中病人特別的需求,心神、體力已近飽和,要再服務同質性很高的族群,會覺得太沉重,假如有機會,我會比較渴望好好的吃一頓飯,睡一回飽飽的覺,但靠著丈夫的支持及信仰的力量,我選擇放下一些沉重和害怕的感覺,要自己試著走走看,不輕易打退堂鼓,很感恩的是,每次踏進家總辦公室,家總的工作人員總是溫暖又有愛心的待我,常常體貼我的情況,給我較輕鬆的安排,這很幫助我能持續努力,給自己機會走出日常生活模式,換換心境,重新省思、評估自己照顧的生活,有機會再學習、再調整、再出發。
    雖然家庭照顧的工作很難由他人來替代,尤其在極度疲累時更是無助,很感動有家總這樣的公益團體,在這鮮為人知的角落,努力付出,用心體察家庭照顧者的需要,我在其中受益,除了希望有更多家庭照顧者得著支持,有機會走出來轉換環境與休息,也期盼有更多不必承擔照顧重任的關懷者,加入志工的行列,陪伴、支持、關心家庭照顧者,讓照顧的路有更多的陽光。
轉念見希望
 文:家總編輯群
 
 一根蠟燭兩頭燒,是揚真最近十多年來的生活寫照。在台灣,有六十萬個像揚真每天辛勤守護家人的家庭照顧者,不支領薪水,默默地為家人奉獻著,直到失去了自己的青春與健康,面對龐大的照顧與經濟壓力,卻很少有機會被理解、被看見。
    最近三年來,年過五十的丈夫中風了三次,今年九月初三度中風住院,還因經商不順背了上千萬的債務,身為妻子也是重度聽障兒萱萱母親的揚真,總是在背後默默付出,負責買菜、煮飯、包便當,為了照顧家人,揚真換下了亮白耀眼的護士服,穿上了圍裙鎮日與油鍋為伍,周旋於廚房和便當的日子中,肩負起一家大小的債務與生計。
    萱萱出生之後的第11個月,被診斷出重度聽覺障礙,儘管如此,她的父母卻很積極地帶著她就醫,開刀裝上了人工電子耳之後,萱萱也很努力地學習,不但有了聽覺,還可以跟大家說話溝通,現在已經是國中生的她,有自己的好朋友,在學校也有自己擅長的科目。
   揚真她不但是重要的家庭照顧者,曾經擔任過護士的她,也是家人病倒時唯一的支柱,面對沉重的壓力,揚真幾乎喘不過氣來,甚至找不到休息片刻的空間與時間。丈夫努力復健克服中風帶來的後遺症,揚真扛起了一家的生計,一年多前開了便當店之後,每天要擔心訂單夠不夠、老公的健康是否亮起紅燈、剛升上國一的萱萱首度段考成績理想嗎?
  「身為家庭照顧者的壓力,真的不足為外人道,那種壓力和無力感,只能默默承受,我真的很想做到最好,好好照顧萱萱和這個家,但是有時候我也會感到很累,很無力。」揚真說著說著,眼淚就不由自主地滑了下來,此時在身旁的萱萱見狀後,貼心地送上了面紙給媽媽。揚真說她很幸福,轉換想法就能看見希望,直到現在她仍會遇到困境,但她知道生活還是要過下去,痛苦過不如積極過,悲傷過不如有希望的過,而且現在她有一群支持她的夥伴,她知道自己不孤單,「我最近每週都會來家庭照顧者關懷總會,聊聊天,和專業人員抒發自己的心情,坐坐按摩椅放鬆一下、喝杯咖啡、當當志工回饋一下,挺好的!」。揚真知道幸福的定義取決於自己,未來的路還很長,要把自己照顧好,才能陪家人長長久久,幸福久久。
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