文： 黃麗蘭/家庭照顧者關懷總會志工

   某年八月我收到兩次家庭照顧者關懷總會的志工訓練簡介，第一次我把它扔了，第二次我仔細看了一遍，裡面的課程很吸引我，但是近一年多我的手臂疼痛得厲害，家中身障的女兒越來越大，照顧工作較沉重，實在不想在這時候接觸同質性太高的志工工作，但上帝突然給我一個感動：­你就當作這是你的在職訓練啊。這個意念真具說服力，我確實覺得孩子逐漸長大，我應該學習一些不同的知識、技巧，認識不同的資源來成全我和女兒，應該也可以提供身邊有需要的朋友吧，加上丈夫又很支持我參加，於是我便報名參加。

   對長年需要照顧生病家人的家庭照顧者來說，多半都有超人的體力和耐力，保持堅強、獨立更是不可少，我也是其中的一員，只是一和家總接觸，家總清楚的服務對象—家庭照顧者，和工作人員對家庭照顧者的愛心、體貼、溫柔及同理，害我堅強的堡壘幾度潰堤，最後不得不請社工也為我安排諮商老師。

   這段日子，在「志工」、「受服務的家庭照顧者」兩種身分之間和家總親密接觸，我的生命出現了不同的色彩。在心理支持中心，藉由諮商老師的幫助，我試著去整理自己心靈的需要，在安全的環境下，讓壓力藉著淚水紓解出來，在必要時，放慢步調，多照顧自己的身、心、靈。參加家總的課程、活動，也增進我一些照顧知能，有些照顧技巧和原則及一些紓壓的方法是來這兒才知道的。我還參與家總的另一項服務—關懷電話撥打，主動打電話問候家庭照顧者，這很幫助我，有機會試著瞭解和自己一樣是家庭照顧者的需要，即使只是聽聽他們的無奈，對長期位家人付出，卻鮮少被關心的家庭照顧者來說，應該也很重要。

   當家總志工的日子，我總是期勉自己不要挑工作項目，只要工作人員需要我幫什麼就幫什麼，但有時我仍然會不想打關懷電話，只想做一些不用和人互動的行政工作，不過總是想起起初的感動，也要自己相信上帝自有祂美好的心意，要藉著這些掙扎和學習祝福我和別人的生命，眼前我已在這裡受益良多，未來，也許我會發現更多這段日子帶給我的價值。

    其實對一位家庭照顧者來說，要擔任家總的志工是比較困難的，因為長期承載家中病人特別的需求，心神、體力已近飽和，要再服務同質性很高的族群，會覺得太沉重，假如有機會，我會比較渴望好好的吃一頓飯，睡一回飽飽的覺，但靠著丈夫的支持及信仰的力量，我選擇放下一些沉重和害怕的感覺，要自己試著走走看，不輕易打退堂鼓，很感恩的是，每次踏進家總辦公室，家總的工作人員總是溫暖又有愛心的待我，常常體貼我的情況，給我較輕鬆的安排，這很幫助我能持續努力，給自己機會走出日常生活模式，換換心境，重新省思、評估自己照顧的生活，有機會再學習、再調整、再出發。

    雖然家庭照顧的工作很難由他人來替代，尤其在極度疲累時更是無助，很感動有家總這樣的公益團體，在這鮮為人知的角落，努力付出，用心體察家庭照顧者的需要，我在其中受益，除了希望有更多家庭照顧者得著支持，有機會走出來轉換環境與休息，也期盼有更多不必承擔照顧重任的關懷者，加入志工的行列，陪伴、支持、關心家庭照顧者，讓照顧的路有更多的陽光。

文：龍祥燕/家庭照顧者

        俗話說「家有一老，如有一寶」，可是我們家的兩位老人家，卻像是兩顆不定時炸彈。我的父親與母親先後罹患了老人失智症，這是一種腦部退化的疾病，病程漫長且充滿變數，每一階段都有不同程度的照護困難，需要家人攜手合作共同努力，才有辦法讓患者有尊嚴地走完人生的旅程。                   

    父親罹患老人失智症發病之後的第五年，母親也病倒了，那是一段需要長期抗戰的日子，雖然辛苦無奈，我們終於走過了，回憶那段逝去的歲月，有痛苦，也有難以忘懷的美好。 

     回想那段辛苦的日子，幸好有哥哥、妹妹一起攜手共渡。從父親經常住院起，我開始了全天的照護生涯；白天在醫院陪父親，晚上則回家陪母親，兄妹輪值夜班在醫院陪伴父親。當父親出院後，他老人家身上帶著膽道引流袋，而膽道沖洗必須採無菌操作，當年居家護理師都無法勝任，只能由醫師來執行。感謝醫師，在家父出院前，即開始訓練我們兄妹三人，學習無菌操作，在醫護人員嚴格的訓練之下，終於決定每天膽道的沖洗由哥哥來做，我則當助理，後來我因體力不支，才改由妹妹負責。醫師原來預估父親出院後，只有半年的存活期，在父親堅強的求生意志與家人悉心的照顧之下，他竟然比醫師預估的時間多活了四年。.

    至於母親罹患的是退化型失智症，她從不認為自己有病，經常拒絕看醫師，藉著父親回醫院複診的時候，才請母親陪父親一同去醫院，在我們兄妹三人的勸說下，她才終於答應去看醫師。我們全家出動，哥哥、妹妹推著坐在輪椅上的雙親，我則奔走於掛號與診間，經過醫師診斷，當時母親已是重度失智了。

每當星期假日，哥哥、妹妹都在家時，只要遇到母親躁動、吵鬧，一下子要出門，一會兒想回家，哥哥總會背起母親走到頂樓花園，看看她心愛的花兒，但經常是上樓之後不到2分鐘，媽媽就吵著要回家，哥哥只好再背她下來，過一會兒又要上去，老哥再累也得照辦囉！

那時候的我，除了照顧母親還需照顧父親，我累到無法撐下去了， 只好請外傭來幫忙。外傭曾被媽媽的一些行為驚嚇到，還好她是位很有愛心與耐心的人，白天我們共同照顧雙親，就像一家人，整天跟母親玩躲迷藏，當母親不認識她時，就換我去照顧，而當母親不認識我時，則換她照顧。假日時就更熱鬧了！直到每一個人累得忙不過來為止。到了罹病後期，母親出現了許多精神症狀，例如，媽媽會說有人要殺她！或有客人來，要我趕快準備東西等等，所謂的被害妄想症。當母親走路不穩仍堅持要走路時，常把全家人鬧得能閃則閃、能躲就躲，直到沒人要理她，母親才會安靜下來。 

在母親臨終的前三個月，我們都在客廳裡渡過，家裡有一個製氧機，七個桶裝氧氣輪流備用，兄妹三人加上外傭，每個人臉上都是熊貓眼。父親去世後的第三個月，母親在意識清醒時，曾要求我抱抱她，因此母親臨終前幾天，都在我的懷裡渡過，那三天我扮演著不同的角色，幫她做臨終前的心理準備，感謝主！她真的如願以償，用安寧療護的方式走完人生的終點。 雙親臨終的那一幕，令我永難忘懷，感謝手足之間的互相扶持，若沒有他們鼎力相助，我將難以完成那不可能的任務。

 文：家總編輯群

 

 一根蠟燭兩頭燒，是揚真最近十多年來的生活寫照。在台灣，有六十萬個像揚真每天辛勤守護家人的家庭照顧者，不支領薪水，默默地為家人奉獻著，直到失去了自己的青春與健康，面對龐大的照顧與經濟壓力，卻很少有機會被理解、被看見。

    最近三年來，年過五十的丈夫中風了三次，今年九月初三度中風住院，還因經商不順背了上千萬的債務，身為妻子也是重度聽障兒萱萱母親的揚真，總是在背後默默付出，負責買菜、煮飯、包便當，為了照顧家人，揚真換下了亮白耀眼的護士服，穿上了圍裙鎮日與油鍋為伍，周旋於廚房和便當的日子中，肩負起一家大小的債務與生計。

    萱萱出生之後的第11個月，被診斷出重度聽覺障礙，儘管如此，她的父母卻很積極地帶著她就醫，開刀裝上了人工電子耳之後，萱萱也很努力地學習，不但有了聽覺，還可以跟大家說話溝通，現在已經是國中生的她，有自己的好朋友，在學校也有自己擅長的科目。

   揚真她不但是重要的家庭照顧者，曾經擔任過護士的她，也是家人病倒時唯一的支柱，面對沉重的壓力，揚真幾乎喘不過氣來，甚至找不到休息片刻的空間與時間。丈夫努力復健克服中風帶來的後遺症，揚真扛起了一家的生計，一年多前開了便當店之後，每天要擔心訂單夠不夠、老公的健康是否亮起紅燈、剛升上國一的萱萱首度段考成績理想嗎？

  「身為家庭照顧者的壓力，真的不足為外人道，那種壓力和無力感，只能默默承受，我真的很想做到最好，好好照顧萱萱和這個家，但是有時候我也會感到很累，很無力。」揚真說著說著，眼淚就不由自主地滑了下來，此時在身旁的萱萱見狀後，貼心地送上了面紙給媽媽。揚真說她很幸福，轉換想法就能看見希望，直到現在她仍會遇到困境，但她知道生活還是要過下去，痛苦過不如積極過，悲傷過不如有希望的過，而且現在她有一群支持她的夥伴，她知道自己不孤單，「我最近每週都會來家庭照顧者關懷總會，聊聊天，和專業人員抒發自己的心情，坐坐按摩椅放鬆一下、喝杯咖啡、當當志工回饋一下，挺好的!」。揚真知道幸福的定義取決於自己，未來的路還很長，要把自己照顧好，才能陪家人長長久久，幸福久久。