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創刊日期:2009-07-03
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發報時間: 2012-05-31 16:00:00 / 報主:家庭照顧者關懷總會
[公益聯播]102年最新活動大事曆
中華民國家庭照顧者關懷總會
一同玩在一起
兒啊 為你 我心甘樂意
兒啊 為你 我心甘樂意
 
建國百年,陳王鳳英女士,一位平凡不起眼在菜市場做清掃工作的傳統婦女,獲得「第18屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」,平凡不起眼的背後,是一段近15年的照顧歲月。
兒啊 為你 我心甘樂意
(陳王鳳英女女右二)
 
陳王鳳英女士與先生於民國83年領養了一對襁褓中兒女,大的是姐姐叫婷婷,小的叫焜盟是弟弟,原本是愉快幸福的單純小家庭,卻在民國86年變了調。
 
民國86年 開啓照顧路
民國86年,對陳王鳳英女士而言,是她這輩子最為不願面對的一年。
焜盟的身體狀況一直很健康並無任何異狀,也與同年紀的小朋友相同,會好奇世界的樣貌。焜盟用他自己小小的腳,一步步學著走,靠著自己跌跌撞撞、不穩的小小步伐,探索、好奇這世界。只是焜盟小小的步伐,比起同年紀的小朋友,更容易跌倒。經過醫院來來回回幾次的就診檢查,確認領養的兒子-焜盟,得到肌肉萎縮症。在同年,老天給陳王鳳英女士的考驗還未結束,她還面對了自己深愛的先生癌症離世。
 
曾相約自殺 但終為母則強
面對先生的離世及自己小孩的肌肉萎縮情況,孤苦無依、無親無助、內心的苦痛無從說起,陳王鳳英女士起了自殺的念頭,想帶著小孩了結這絕望看不見未來的日子,到天堂找丈夫。看著兒女天使般單純可愛的笑臉,陳王鳳英女士發現自己的殘忍,怎麼可以就這樣帶著兒女離開,忍不下心說要自殺,堅毅地擦乾臉上的淚水,為母則強,靜下心來接受了現狀,也準備好面對未來的一切。
 
用心陪伴度過失去自主的腳
面對曾經擁有卻將失去,內心必然惶恐與無助。陳王鳳英女士及焜盟也曾經歷這樣的過程。民國92年也是焜盟將失去自主地用雙腳自在走動的最後一年,焜盟問起了媽媽:「我未來是不是都要在輪椅上度過?」雖然在86年陳王鳳英女士及焜盟都深知未來會走上這條路,但預備的心永遠都不夠。一個貼心懂事的小孩問起這句話,更令陳王鳳英女士深感心酸,只是她明白她無路可退了,這是老天給的考驗,她相信唯有她夠堅強,焜盟才能有健康的心態面對未來坐在輪椅上的生活,陳王鳳英女士除了給予焜盟十足的信心支持與依靠,也用心與焜盟對話、談心,輔導著他,讓焜盟知道不論他在何時何地都有堅強的後盾在陪伴著他。
 
求學路上 百般刁難
對一般家長而言,帶自己小孩上學並無任何困難,但對身為肌肉萎縮症小孩的母親來說,卻是步步難行。學校無法提供良好的無障礙空間及殘障廁所,讓這對母子吃盡苦頭也備感委屈。陳王鳳英女士曾為了爭取供讓焜盟使用的殘障廁所,自己多次與學校進行溝通,用說的、用求的都無法取得共識。曾有位國小校長直接當著陳王鳳英女士的面前回她說:你要煩腦的不是沒有殘障廁所,而是你有沒有錢蓋殘障廁所。每當陳王鳳英女士回想起這些過程總是淚流滿面,感嘆自己為何無法有好的學歷、好的工作,可以保護兒子,卻讓現實社會的殘酷面一再地傷害兒子。
除了求學上要面對外在不順遂之外,陳王鳳英女士在焜盟國小求學陪讀的階段,白天在學校,背著焜盟樓上樓下的走,上下樓的上廁所,為家計晚上則去上大夜班,這樣的日子天天過,陳王鳳英女士想的只是我想讓我兒子與其他人一樣,有學可以上。讓陳王鳳英女士累垮的不光是體力上的、精神上的,更多的是無情社會的殘酷。
 
獨自的照顧路
在焜盟國小畢業升國中的那年暑假,大女兒離家了,只剩母子相依。陳王鳳英女士無法再做大夜班的工作了,轉換到市場打掃的工作,盼的只是能給焜盟更多的安全感與陪伴。焜盟漸漸大了,成熟的常令陳王鳳英女士心疼,很會為身旁的人著想。焜盟本身的腸胃能力就不太好,上廁所及需要人協助用指腹按摩肚子的次數也多。記得在一次寒冬夜晚,焜盟看著自己熟睡中的母親在溫暖的被窩中被焜盟吵醒,全副武裝的穿戴手、腰及護膝用具,一次次抱起70多公斤的他上廁所,這一晚叫醒熟睡的母親共六次,焜盟對母親也充滿歉疚,問了母親:如果沒有我你會不會過的比較輕鬆?陳王鳳英女士心疼兒子的早熟與體貼,她無怨無悔面對這一切。這樣可能因手麻、背養、翻身、或上廁所被吵醒的夜晚,天天都在發生,全副武裝的穿戴手、腰及護膝用具,也天天在發生。再怎麼苦,再怎麼累,陳王鳳英女士也絕不輕言在兒子面前叫苦叫累,她深信這樣的無悔付出,焜盟感受最深的會是母親的愛。
 
爭取求學路
焜盟曽問母親一句話:為什麼復康巴士無法接送我上下學?陳王鳳英女士因著兒子的一句話,開始與政府各機關接觸爭取。幸好有肌肉萎縮症協會的協助,讓聽不懂的會議內容、看不懂的條文與公文,能有人從旁協助陳王鳳英女士瞭解。陳王鳳英女士只想爭取復康巴士每天可以接送身殘的兒子上下學,但感受到的只是各單位互踢皮球,沒有人願意正視一位母親想要讓兒子上學順利的心。官員的冷酷無情回應,陳王鳳英女士忍受且持續的爭取快一年,總算看見署光,有人願意針對這問題修法改善。焜盟的求學路,平順了,一位母親的心聲,也造福了全台灣身殘者的求學路。
 
堅持來自對兒子的愛
獨自照顧的路不好走,爭取求學的路困難重重,點滴都在陳王鳳英女士心頭,不是不曾放棄、不曾哭泣,但讓陳王鳳英女士不願放棄的理由只有一個-焜盟。她深知如果焜盟不上學,焜盟的世界只有灰暗、狹小與絕望,她明白如果她先放棄,這個世界也將放棄焜盟。她靠著這唯一的信念,撐過現實社會殘酷的時刻、身心俱疲的每一刻。
 
遺憾與得獎
生命的悲喜,總來的突然,建國百年二月,焜盟沉睡不再起。建國百年五月,陳王鳳英女士獲得「第18屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」。悲喜交錯的人生,展現的是一位母親的偉大,一位家庭照顧者的無悔出付與堅毅。
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