兒啊 為你 我心甘樂意

 

建國百年，陳王鳳英女士，一位平凡不起眼在菜市場做清掃工作的傳統婦女，獲得「第18屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」，平凡不起眼的背後，是一段近15年的照顧歲月。

(陳王鳳英女女右二)

 

陳王鳳英女士與先生於民國83年領養了一對襁褓中兒女，大的是姐姐叫婷婷，小的叫焜盟是弟弟，原本是愉快幸福的單純小家庭，卻在民國86年變了調。

 

民國86年，對陳王鳳英女士而言，是她這輩子最為不願面對的一年。

焜盟的身體狀況一直很健康並無任何異狀，也與同年紀的小朋友相同，會好奇世界的樣貌。焜盟用他自己小小的腳，一步步學著走，靠著自己跌跌撞撞、不穩的小小步伐，探索、好奇這世界。只是焜盟小小的步伐，比起同年紀的小朋友，更容易跌倒。經過醫院來來回回幾次的就診檢查，確認領養的兒子-焜盟，得到肌肉萎縮症。在同年，老天給陳王鳳英女士的考驗還未結束，她還面對了自己深愛的先生癌症離世。

 

面對先生的離世及自己小孩的肌肉萎縮情況，孤苦無依、無親無助、內心的苦痛無從說起，陳王鳳英女士起了自殺的念頭，想帶著小孩了結這絕望看不見未來的日子，到天堂找丈夫。看著兒女天使般單純可愛的笑臉，陳王鳳英女士發現自己的殘忍，怎麼可以就這樣帶著兒女離開，忍不下心說要自殺，堅毅地擦乾臉上的淚水，為母則強，靜下心來接受了現狀，也準備好面對未來的一切。

 

面對曾經擁有卻將失去，內心必然惶恐與無助。陳王鳳英女士及焜盟也曾經歷這樣的過程。民國92年也是焜盟將失去自主地用雙腳自在走動的最後一年，焜盟問起了媽媽：「我未來是不是都要在輪椅上度過？」雖然在86年陳王鳳英女士及焜盟都深知未來會走上這條路，但預備的心永遠都不夠。一個貼心懂事的小孩問起這句話，更令陳王鳳英女士深感心酸，只是她明白她無路可退了，這是老天給的考驗，她相信唯有她夠堅強，焜盟才能有健康的心態面對未來坐在輪椅上的生活，陳王鳳英女士除了給予焜盟十足的信心支持與依靠，也用心與焜盟對話、談心，輔導著他，讓焜盟知道不論他在何時何地都有堅強的後盾在陪伴著他。

 

對一般家長而言，帶自己小孩上學並無任何困難，但對身為肌肉萎縮症小孩的母親來說，卻是步步難行。學校無法提供良好的無障礙空間及殘障廁所，讓這對母子吃盡苦頭也備感委屈。陳王鳳英女士曾為了爭取供讓焜盟使用的殘障廁所，自己多次與學校進行溝通，用說的、用求的都無法取得共識。曾有位國小校長直接當著陳王鳳英女士的面前回她說：你要煩腦的不是沒有殘障廁所，而是你有沒有錢蓋殘障廁所。每當陳王鳳英女士回想起這些過程總是淚流滿面，感嘆自己為何無法有好的學歷、好的工作，可以保護兒子，卻讓現實社會的殘酷面一再地傷害兒子。

除了求學上要面對外在不順遂之外，陳王鳳英女士在焜盟國小求學陪讀的階段，白天在學校，背著焜盟樓上樓下的走，上下樓的上廁所，為家計晚上則去上大夜班，這樣的日子天天過，陳王鳳英女士想的只是我想讓我兒子與其他人一樣，有學可以上。讓陳王鳳英女士累垮的不光是體力上的、精神上的，更多的是無情社會的殘酷。

 

在焜盟國小畢業升國中的那年暑假，大女兒離家了，只剩母子相依。陳王鳳英女士無法再做大夜班的工作了，轉換到市場打掃的工作，盼的只是能給焜盟更多的安全感與陪伴。焜盟漸漸大了，成熟的常令陳王鳳英女士心疼，很會為身旁的人著想。焜盟本身的腸胃能力就不太好，上廁所及需要人協助用指腹按摩肚子的次數也多。記得在一次寒冬夜晚，焜盟看著自己熟睡中的母親在溫暖的被窩中被焜盟吵醒，全副武裝的穿戴手、腰及護膝用具，一次次抱起70多公斤的他上廁所，這一晚叫醒熟睡的母親共六次，焜盟對母親也充滿歉疚，問了母親：如果沒有我你會不會過的比較輕鬆？陳王鳳英女士心疼兒子的早熟與體貼，她無怨無悔面對這一切。這樣可能因手麻、背養、翻身、或上廁所被吵醒的夜晚，天天都在發生，全副武裝的穿戴手、腰及護膝用具，也天天在發生。再怎麼苦，再怎麼累，陳王鳳英女士也絕不輕言在兒子面前叫苦叫累，她深信這樣的無悔付出，焜盟感受最深的會是母親的愛。

 

焜盟曽問母親一句話：為什麼復康巴士無法接送我上下學？陳王鳳英女士因著兒子的一句話，開始與政府各機關接觸爭取。幸好有肌肉萎縮症協會的協助，讓聽不懂的會議內容、看不懂的條文與公文，能有人從旁協助陳王鳳英女士瞭解。陳王鳳英女士只想爭取復康巴士每天可以接送身殘的兒子上下學，但感受到的只是各單位互踢皮球，沒有人願意正視一位母親想要讓兒子上學順利的心。官員的冷酷無情回應，陳王鳳英女士忍受且持續的爭取快一年，總算看見署光，有人願意針對這問題修法改善。焜盟的求學路，平順了，一位母親的心聲，也造福了全台灣身殘者的求學路。

 

獨自照顧的路不好走，爭取求學的路困難重重，點滴都在陳王鳳英女士心頭，不是不曾放棄、不曾哭泣，但讓陳王鳳英女士不願放棄的理由只有一個-焜盟。她深知如果焜盟不上學，焜盟的世界只有灰暗、狹小與絕望，她明白如果她先放棄，這個世界也將放棄焜盟。她靠著這唯一的信念，撐過現實社會殘酷的時刻、身心俱疲的每一刻。

 

生命的悲喜，總來的突然，建國百年二月，焜盟沉睡不再起。建國百年五月，陳王鳳英女士獲得「第18屆全國十大傑出愛心媽媽慈暉獎」。悲喜交錯的人生，展現的是一位母親的偉大，一位家庭照顧者的無悔出付與堅毅。