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enews.url.com.tw · December 13,2022關懷癲癇聯盟創辦人曾幼玲理事長專訪 「關懷癲癇用心說」
撰文/整理:社資部/廖淑敏
關懷癲癇聯盟創辦人曾幼玲理事長專訪
「關懷癲癇用心說」
電台的錄音室約一坪大,裡面大都是機器與線路,看似機器房但是當來賓與主持人戴上耳機,面對麥克風開始對話,彷彿就展開了一個風景, 透過言詞、語調、旋律無形中將看不見的畫面呈現聽眾面前。
在邀請專訪前並不認識受訪的來賓,只能透過接洽時才能略知一二,11月初安排了台灣超越巔峰關懷癲癇聯盟創辦人曾幼玲理事長,對即將來錄音的曾幼玲理事長,我卻抱著迫不及待的心情,想看究竟是何許人物?
回想前段時間與她聯絡時,感覺她是很特別的人,從邀請她上節目,她回函寫著:感謝邀請非是名人的她,希望能宣導癲癇等等……,信中謙虛、誠懇但也充滿了熱情堅持與想要宣導癲癇的信念,最特別是她刻意準備的A4紙稿,寫滿了主持人與來賓的問與答,這令人訝異,哇!真的好用心啊!又透過幾次電話來往,感覺她真的很珍惜把握能在電台宣導的機會,這種態度更令人想一識廬山真面目。
當親眼見到本人曾幼玲理事長時,感覺神似本土藝人白冰冰,笑容可掬、平和親切、熱情十足,尤其話閘子一開,便滔滔不絕訴說她的經歷,她自費行走台灣各角落為癲癇病人發聲,不計代價把握每個能為癲癇病人發聲的機會,節目中大方的將私人電話號碼告知想要了解或需要的病人,一點也不擔心會造成麻煩困擾,原來她將對病痛的刻骨銘心經歷,轉變成為癲癇病人的代言人,勇敢為病人發聲爭取權益,這樣的動機與使命20餘年並不中輟,且堅持著始終如一。
曾幼玲理事長並沒有顯赫的學歷,或亮麗的外表及幽默風趣的言語,但她對癲癇的學識豐富,令人嘆為觀止,這樣的精神有如是白冰冰的一書《菅芒花的春天》所言:
菅芒花,一種台灣土生土長的花,它耐寒,耐熱,耐潮,耐旱,它的根粗壯,莖細長,風吹會斜,卻吹不斷。它的種子隨風飄散,掉到那裡就長到那裡,一不注意就開了滿山遍野。11月份正是菅芒花綻放的季節,芒花隨風翩然搖曳、美麗的花穗,仰挺於天空,隨風舞動,雖隨處可見,但綻放的生命力卻令人讚賞!曾幼玲理事長也給人如此的看見。
寫到菅芒花聯想到肯愛的LOGO,蘆葦折成的L字樣,雖不同卻相似,纖細而典雅,看似柔弱,卻柔弱勝剛強,我相信上帝眷顧平凡的生命,因為「壓傷的蘆葦,祂不折斷」。這也是肯愛的LOGO精神,期盼無論是憂鬱中的朋友或生命中被環境壓傷的朋友,能堅持且相信愛的力量,也將傷痛化成力量,用生命影響生命成為別人的祝福。
報主的話
我是為你好!控制狂的代價人生
一則美國《明星週刊》關於控制與被控制的報導令人難解,原來知名演員湯姆克魯斯(Tom Cruise)25年來一直是某教派的招牌代言人,虔誠于某教派的他甚至為該教派發表「服藥抗憂鬱是不負責任的行為」等言論,引發不少爭議。
然而,湯姆克魯斯卻在53歲生日之後,為了愛女,他決定放棄信奉了25年的教派。原因是身為該教派活廣告的他,言行一直受教會嚴密關切,傳言他的第3任妻子凱蒂受不了該教派的嚴密監控,密謀離婚後帶著女兒舒莉離開了湯姆克魯斯,該教派則認為他的愛女舒莉是異教徒,不希望他和凱蒂母女倆走得太近,而他也已2年沒見到自己的女兒了,消息人士透露:「舒莉在電話中聊她最愛的芭蕾,湯姆克魯斯發現他從未看過女兒表演,難過落淚。」他體悟自己錯過女兒的成長,舒莉和他聊天的感覺越來越像陌生人。幾經思考,他決定脫離該教派。
明星故事的真相如何,或許我們並不真的知道,但控制與被控制的故事,卻幾乎在我們每個人身上或多或少的都曾經出現過,我們很可能每個人都有過這樣的經驗,遇到有些人情不自主的語帶攻擊告訴我們說:「如果你不……我就……!」或者說:「我是為你好!你知道我為了你……」,以一種另類依賴的型態,控制者與被控制者似乎也形成了一種共謀的行為合約,其實雙方都困在一種因隱匿的匱乏所形成的行為模式中,以控制者來說,很可能自己完全沒有意識到,自己已經被內在的信念所制約與控制,甚至以達狂熱的境界,口語化我們以「控制狂」形容之,「控制狂」往往自認為自己處於建設性批評或恩典的施捨中,要求對方完全地按照他的意思去做,但是,到底「控制狂」一定要按照我的意思做的心聲背後,內心隱藏的陰影是什麼?面對「控制狂」我們又要如何的安然渡日,確實值得我們一起瞭解……
小女人遇到大男人的人生,明薇的故事……
明薇遇到達夫的時候,深信不移的是自己是全世界最幸福的女人,特別當190公分高的達夫將她擁進懷中,一次次地說:「男人疼女人是天經地義的事情」那份滿足感與安全感,總是教明薇感動不已……
結婚後,明薇才漸漸發現達夫的「控制欲」,達夫不僅僅要當明薇的經濟支柱,他同時也要當明薇的生活教官、精神導師、心靈牧師……不管大事小事,達夫說了才算,不管大事小事,達夫說了才對,記得有一回明薇剪了一頭短髮回家,興沖沖地想秀給達夫看,開口才想問說新髮型好不好看,達夫白了一眼不說話就撞門回房,晚餐後達夫才開訓說她剪了個醜女頭,「以前就跟你說你不適合短髮還去剪」「女人露出脖子就是不正經」劈頭訓的明薇委屈的眼淚掉不停……
那一刻,明薇突然想起,自己一直最嚮往的是小女人遇到大男人的人生,也突然明白對達夫來說:「男人疼女人是天經地義的事情」後面的代價是,「女人聽男人的話是理所當然的事情」……
控制狂(control freak)指的是試圖控制周遭一切事情以他的方式執行的人。
臨床心理學教授雷斯‧派瑞特(Les Parrott)指出:「控制狂是指會一直堅持己見而且獨行其事的人。」堅持己意見的「控制狂」,往往在優越感直中表達意見,而且老是會覺得沒有他的話,別人就沒辦法把事情處理好;甚至很緊張地堅信要是自己不關注每個細節一定會出差錯,那種控制一切帶來的掌權感,總是讓「控制狂」覺得沒有他真的不行。歐美俚語以「後座駕駛」(backseat driver)來形容「控制狂」的習性,指的正是「控制狂」一如「指揮著駕駛怎麼開車的後座乘客」,前進的方向與速度,完全要由他來決定。
三個「控制狂」的症狀,明白大家為什麼跟你保持距離
其實人的控制欲是一種很具有侵犯力的欲望,常常在不知不覺中會主導一個人的思想及行動,免不了的是我們或多或少都有"控制欲",似乎這也是人性中不可缺少的經驗之一,但如果我們被內在的"控制欲"所控制,止不住的出手控制別人,那就值得檢視一下自己是否已陷入「控制狂」的陷阱了。
症狀一:控制狂從不覺得自己是控制狂!
就算累死自己、逼瘋別人,大部分的「控制狂也從不覺得自己是控制狂!」,控制狂都很堅決地認為,他們的所作所為都是在幫助人們,心中總有「我是為你好!」或「要不是我看你怎麼辦!」的認知。所以對他來說,問題出在你教也教不會,講也講不聽,不是他愛控制。
症狀二:控制狂總是自我感覺特別良好!
控制狂的"自我感覺良好"總是以十分優越的感覺駕淩,他會很驕傲的告訴你,聽他的准沒錯,特別因為他們總覺得某些工作除了他們自己之外,一定沒有人做得來、做得對。所以如果控制狂覺得不對的事情,根本不會浪費時間去聽你說明或解釋。
但其實這種"自我感覺良好"不但與自信無關,事實上是有"控制狂"的人,通常內心是反而是自卑的,內心的自卑投射在外,於是鄙視不認同他的意見的人,所以控制狂內心隱藏的最大的恐懼是,怕別人不接那納他、不認同他。
症狀三:控制狂最喜歡評斷對錯挑毛病
控制狂總是認為,他們的批評都是有建設性的,特別是他所看重的人的行為對錯,就算只是冷冷淡淡地批評,也能隱含一種緊迫盯人的壓力,然後以「建設性批評」為理由要求對方,不停地促使他人配合自己的想法。或者甚至以恐喝的表達方式,「如果你不……後果自己負責!」不停以暗示出最糟的狀況,讓他人嚇到之後不得不依照他的意思去做。
那麼身邊有「控制狂」的人該怎麼辦呢?常常「控制狂」的人自己也困在兩種很極端的溝通模式中,時而對沒聽話的你的行為極度的睥睨,根本不理你,然後當你心生恐慌時,轉而對你侵入性的攻擊,極度的要求你要按他的方式做;所以身邊有「控制狂」的人,「不為所動」的修養是很重要的,也就是說,當「控制狂」內在的控制欲在進攻的時候,試著明白他也在身不由己中,試著放鬆及靜下心聽他說完,然後真誠謝謝他對於事情,提供了一個不一樣的角度,再慢慢地回應自己的決定及做法,說完之後如果可以,請儘量讓出空間與時間讓「控制狂」自己靜一靜,「控制狂」如果能在自己狂燥的焦慮中遇見與穿越悲傷,在省悟的機緣臨在的那一刻,心也能安在自由,我深深的相信,我們終究最後都會去向最大的療愈場,受控的心-也都終究能自由。
「食」字路口夜市闖關 做菜到你家系列活動
撰文/整理:社工部/毛社工
「食」字路口夜市闖關
做菜到你家系列活動
現今忙碌競爭的社會氛圍,常令爸媽們擔心孩子起步太晚、輸在起跑點,而給予過多也過度的負擔和訓練,例如補習、才藝課、課後輔導……等孩子終於回到家後,父母或許還在加班,又或許已經累到只想趕快休息,往往因此忽略了最寶貴的是與孩子共處的時光。
然而,親子關係是孩子成長過程中重要生命意義的基礎之一,是父母與子女之間心理上的互動過程,可以傳遞情感,表達關愛、愛護或溝通彼此的價值觀,也往往會影響日後的人際關係及健全的人格發展。親子關係良好者,能感受到親子之間溫暖、信任與支持的態度。
於是肯愛於初秋微涼之際,設計了一個夜市闖關活動,邀請二十多位肯愛服務的家庭,希望藉由走訪台北知名的士林夜市,能在挑戰闖關中,看見互助與創造力;能在趣味遊戲中,看見關係的加溫凝聚。
過程中,有成功的喜悅、有卡關的灰心、有孩子的創意無限、有父母的觀察敏銳,甚至,還有個意外的小插曲~我們的一位小妹妹轉個彎,就跟媽媽走散了,短短幾秒的時間,卻如隔三秋,小女孩緊繃無助的臉龐,在被焦急的母親擁入懷中的霎那,終於可以安心地放聲大哭,再次緊緊牽起手,有著母女間如石堅固的愛,我想,看見原來自己是那麼的被看重、被愛,無償不是份暖心的收穫。
遊戲總是有輸有贏,幾家歡樂幾家愁,但重要的是過程,父母跟孩子,家庭跟家庭間形成的夥伴關係,為著共同的目標努力,為走過的路留下一段美好的回憶。