邀您來逗陣─中華民國家庭照顧者關懷總會─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · September 05,2012照顧議題大家談
揭 開 潘 朵 拉 之 盒
同志家庭照顧者處境探討
文：李維真/家庭照顧者關懷總會社工助理
阿生自始至終陪在罹患肝癌的阿煙身邊，阿煙走後，阿煙的姊妹接納阿生如同自己的親兄弟般，阿生因此重新感受家庭的溫暖。
記錄片《無偶之家，往事之城》裡，在傳統的婚姻制度與血緣關係外，看見「家」的更多面貌與可能，一群沒有血緣關係的人，共同分擔生活中的喜怒哀樂。不免思考，同志照顧者與被照顧者、與已逝伴侶的家屬、甚或是同志照顧者與回到獨身狀態的自己，種種關係交織而成的「家」，是否能為社會大眾溫柔接納？
照顧的議題是性別的議題。近來學術與實務界探討有關長期照護的內容中，女性揭示困境、提出訴求，警醒大眾，促使人們重新檢視父權價值體系，讓女性照顧者的心聲逐漸被聽見。然而，當社會大眾漸漸認知性別差異與長期照顧的緊密關係，性別在這當中也已然趨於二元化，使得同志族群在照顧歷程的特殊性沒有機會被看見、聽見，甚至，他她們常被排除在「家庭」照顧者的角色認定之外。相較於歐美社會，在台灣，社會本身的意識形態大過宗教教義的影響，對同志族群的態度反而更保守，甚至陌生。雖然台灣近幾年同志運動不斷，然而經由媒體及運動衍生出的大多是主流的同志形象，強調同志年輕、健康、活力的面向，相對的，某部分同志在這樣的框架下被排除，中老年同志(尤其處於經濟弱勢的中老年同志)因此成為雙重邊緣化的一群。
探討家庭照顧者相關議題時，性別光譜的狹隘同時縮小了看待照顧問題的視野。如果，社會上，異性戀者避談同志；同志族群中，年輕一代避談中老年者，而中老年同志避免觸碰自己的傷口，那我們永遠也不會發現這光鮮社會下的支離破碎，如同將這些碎片深鎖在盒裡，避免了可能的衝擊與破壞，卻也隔絕了希望的出口。性別、性向，也許只是一個出發點，但透過對多元性取向的重視，才能觀照到更多層面，相關服務與政策也才能更加完善。
我渴求與其他人相同的權利，在醫院…在保險…在健保中。即便是在公共場合，我希望緊握她的手，如同夫妻或是所有相愛的人一般，這是我們要一起追求的目標。
某位女同志照顧者的一句話，道出同志照顧者面臨的種種困境與挑戰。挑戰可能來自文化、來自法律、來自經濟、來自宗教，也可能來自於自己的內心。
這些照顧者可能是照顧自己的伴侶、照顧自己的親屬，也有可能照顧同志社群中的朋友。文化上，社會長期受父系家庭以及傳宗接代觀念的影響，許多同志出櫃後被迫與家人斷絕關係，在鄰里社區中還必須承受他人指責不孝，擔負照顧伴侶責任的過程中無法從原生家庭或社區得到支持與協助，因此，很多人選擇隱藏自己同志的身分，也有許多人在坦白與否認間不斷掙扎。有些同志則是在親屬生重病需要長期照顧時，因為沒有婚姻，沒有自己的「家庭」，他/她便成了主要照顧者。似乎，在自己與原生家庭間，罅隙只有靠隱藏或默認來填補。相較於異性戀的中老年族群，中老年同志通常沒有子女或親人的照顧與支持，在有限的社會網絡基礎上，同志照顧者與被照顧者往往必須自己去建立支持網絡，而這些同志網絡也在同志的晚年照顧中扮演重要的角色。
即使我未受到不好的對待，我還是會害怕這發生在我身上…那種可能會被差別對待的威脅始終圍繞著我。
他人的歧視、失去工作的風險、以及社會對同志的標籤讓許多同志照顧者對於尋求照顧資源有所卻步，他/她們也可能內化外界的恐同情節，造成自己在揭露性向上極大的壓力與障礙，尤其同志照顧者必須處理照顧上許多複雜的狀況，若又要面對內在的恐懼，會是更大的負擔。
他人的歧視、失去工作的風險、以及社會對同志的標籤讓許多同志照顧者對於尋求照顧資源有所卻步，他/她們也可能內化外界的恐同情節，造成自己在揭露性向上極大的壓力與障礙，尤其同志照顧者必須處理照顧上許多複雜的狀況，若又要面對內在的恐懼，會是更大的負擔。
照護體系、保險公司、以及一般社福單位對同志照顧者(尤其被照顧者又是其伴侶)態度並不友善，而這態度不一定是機構人員本身的恐同情結，大部分歸因於法律、制度面的成規。若被照顧者是自己的伴侶，同志照顧者會面臨健保、死亡給付、遺產繼承權、以及共有財產權(community property rights)等法律與經濟上的障礙。另外，台灣醫療體系對「合法病患」的定義內含了強烈的親屬意識形態，醫療機構需經過病患本人及其「親屬」簽名同意，方可實行重大醫療行為，同志照顧者無法為自己的伴侶簽手術同意書、放棄急救同意書等文件，在此情況下，照顧者與被照顧者往往因此被拒於服務之外。使用服務上的種種障礙，也導致許多照顧者不願告知服務提供的機構或人員詳細的個人資訊，使服務無法適當地輸送，讓照顧者與被照顧者權益受損，而目前並沒有機構針對同居伴侶照顧者提供相關福利，中老年同志的居家照顧、安養護機構、以及老年同志公共住屋等考量性別差異的服務模式何時能落實，恐怕還必須歷經諸多挑戰。
照顧的路程，看似隨著被照顧者的離開畫下句點，然而卸除照顧責任與勞務重擔後，另一番人生功課在後照顧時期才要來臨。
現在，我依照自己的想法來認定我與伴侶的關係，而不是去迎合別人的想法。
某位男同志受訪者結束照顧生涯後，面對自己的內在想法，坦白一直以來不願被碰觸的同志伴侶關係。
面對照顧生涯的尾聲，照顧者會遭遇情緒上的失落以及身分轉換的不適應。同志照顧者也會經歷與異性戀照顧者類似的感受，然而，在生涯的長期規畫上、社會的適應上等，同志照顧者仍有異於其他照顧者的經歷。
我想:最大的憂慮是老化，年輕時，你充滿活力且時髦，有許多朋友，但隨著頭髮越來越少，你不再像以前那樣有吸引力，且那時你是獨自一人。
一位男同志照顧者感慨道。
一位男同志照顧者感慨道。
照顧生涯的結束在某方面帶給照顧者正向的力量，他/她們較能夠考量到自身的需求，以及參與社交活動，有的照顧者結束照顧生涯後，對於自己與伴侶的關係較能開放坦承，也會積極投入同志社群，如老年同志支持團體，將自身力量延續、傳遞給別人。然而，重回同志社群，對許多卸下照顧責任的照顧者(尤其男同志)而言，也是極大的考驗。陪伴被照顧者走完人生最後一段，照顧者人生大半的歲月也在其中逐漸流逝，他/她必須面對新的生活狀態，甚至是一個人的孤寂。當他/她想與社會、同志社群接軌時，青春不再的形象卻讓他/她難再融入，年輕同志對老年形象的排斥往往比異性戀對同志的歧視更尖銳，他/她也許願意用盡力氣衝破那阻隔同志彼此的牆，過程中可能遍體鱗傷，又或許他/她從此隱匿自我，孤獨終老。
他/她們的需求其實與其他照顧者無異，希望享有接納、尊重、友善的生活環境與福利。然而，真正的差異存在於實踐的過程，這條路往往更曲折顛簸，要跨越不同世代同志間的鴻溝，拆毀社會意識形態築起的藩籬，然後，在這喧囂擁擠的世界找尋一個發聲的空間，不求壓過其他聲音，而是同其他聲音合諧地存在，那是獨特而不突兀的存在。而社福機構在這當中應與同志社群、團體不斷對話，以保持資訊的流通及加強觀念的磨合，讓照顧者與被照顧者感受服務提供者溫暖、歡迎的態度、並以性別中立的用語與同志照顧者討論生命經歷、關係、身分認同等問題。期待社會打破「家」的框架，轉而為更多「家」建立屏障，揭開潘朵拉的盒子，真實看見那些跟你我渴求同樣生活的同志照顧者與被照顧者，而不是媒體炒作、社會污名下的同志樣貌。
照顧路上
家庭照顧經驗談 文：珠兒小姐
護士小姐微笑的說：「你又陪你媽媽來住院啦！」。每到了星期三，台大醫院總會出現一位年輕女子攙著一位中年婦人，忙著辦理住院手續，氾黃的行李袋是我們母女倆唯一的行頭，除此之外，只剩陽光的餘溫再次為我們加油打氣。
22歲的我是今年的大學畢業生，憑著在學優異的成績，在畢業前夕就與建教企業簽訂了工作合約，未來的路對我而言似乎一帆風順，直到母親被判罹患癌症…瞬間改變了一切!由於兄姐們各自有家庭要照顧，長期看護母親的重責自然落到我身上。這一切來得太突然，在我還來不及反應下，我的肩上已獨自扛起了失業、失去朋友，甚至失去青春的沉重壓力。
這一年來，我深深體會要全心全意照顧一位病人有多麼的不容易，不只是生理的勞累，心理的負擔更時常令人心力交瘁，尤其往往當你成為主要照顧者時更顯得孤立無援。平時不但沒人主動幫忙，反而母親還要我代他為家人燒飯、洗衣、打掃，突然間，我從一位熱力四射的年輕人，變成一清早上市場買菜的歐巴桑，那種內心的衝突交戰是可想而知的。老實說，我也不是沒有怨言，我何嘗不想像其他同學一樣，趕緊工作賺錢、學習新知，而不是只能待在醫院數著點滴過日子。 其次，因為要長期照顧病人，自己的經濟來源也成了一大問題，所以只好持續大學時的家教工作，雖然工作時間不長；但兩頭忙時，也常讓人有力不從心的無奈，有時候真的好想狠心放下一切，一個人去旅行，但只要回頭看到臥病在床的親人，親情依然戰勝一切。
其實，我相信每位家庭照顧者最難得的是，無論自己內心有多麼的沮喪難過，在面對病人時，永遠都是精神奕奕的，一副天塌下來也能抵擋的堅強，這是因為心中那股親情的力量，會不斷的補給我們付出的能量。尤其每當我想到母親以前為家庭所做的犧牲，不由驚覺自己有多麼渺小，心中所有的不悅也都煙消雲散了，取而代之的是一種能盡一己之力的喜悅，更何況是為了自己最親的人。
其實病人心裡也是千百般不願拖累自己的親人子女，無奈又得與病魔對抗，此時，能給他們信心與勇氣的也剩親人了!儘管照顧病人有多麼辛苦，卻也是身為兒女責無旁貸的義務。相信只要家人互相體諒、分工合作，家庭照顧者就能減輕許多負擔，用更健康的心情去照顧病人。
俗話說：「有得必有失」，或許家庭照顧者這趟旅程不好走，但我相信只要真心付出，我們必定也能有豐富的收穫，或許是醫療的常識，又或許是對健康的重視。但最重要的是，我們的心靈獲得了啟發，將來不論結果如何，也不會徒留「莫待無花空折枝」的遺憾。
FUN心俱樂部
99年度各地家庭照顧者關懷活動
您是在家中照顧行動不便或身心障礙家人的照顧者嗎？我們了解您在照顧的漫漫長路上會遇到許多挫折與委屈，您也許失去了自己的空間與生活，且照顧壓力大到讓您有時候很想放棄………
今年度，我們同樣也在各縣市，為身為家庭照顧者的您，設計一系列活動，不但有照顧技巧的課程，也有幫助您紓解壓力身心放鬆的活動，在參與活動的過程中，您也可以與其他照顧者分享交流，一定會意想不到的收穫喔！
如果您不是照顧者，但是您身邊有這樣的家庭照顧者，也請多多鼓勵他出來參與活動，您的一句話、一雙手，都可以幫助這位家庭照顧者，從照顧壓力中放鬆，從孤苦無依中獲得資源協助，希望您能成為家庭照顧者的天使。
家庭照顧者關懷活動預告(4~12月)
注意事項： 1.參加活動請事先報名
2.有臨時替代照顧人力需求者，我們免費提供喘息服務
| | 活動地點 | 日期 | 時間 | 活動內容 |
| 基隆市 | 基隆長庚醫院 連瑋玲社工師 (02)2431-3131*2175
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| 基隆長庚 醫 院 五 樓 (第二會議室) | 5/12 | 13:30-16:30 | 家庭照顧者身心紓壓工作坊（3）身心對話、靜心與 靜置撫觸
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| 6/09 | 家庭照顧者身心紓壓工作坊（4）尋找壓力源、學習 放鬆與紓壓
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| 7/07 | 家庭照顧者身心紓壓工作坊（5）開放與探索自己、 付出與接受愛
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| 8/11 | 家庭照顧者身心紓壓工作坊（6）人際網絡再建立、 調適外在紛擾與正向連結
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| 9/08 | 長期居家照護技巧(1) - 吞嚥訓練、尿管及尿袋照護
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| 10/06 | 長期居家照護技巧(2) - 姿位引流及扣擊、居家用藥
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| 11/10 | 長期居家照護技巧(3)-復健關節活動及正確姿勢指引
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| 台北市 | 台北市家庭照顧者關懷協會 李美瑩督導 (02)2739-8737*16
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| 台北市家庭照顧者關懷協會 | 請洽承辦人員 | |||
| 台北縣 | 台北縣家庭照顧者關懷協會 岳青儀組長 (02)2541-7094
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| 新店、板橋、新莊、土城等 | 請洽承辦人員 | |||
| 苗栗縣 | 苗栗縣康復之友協會 林可欣社工 (037)685569*380
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| 財團法人 為恭紀念 醫院精神 醫療中心 三樓會議室 | 4/24 | 9:00-12:00 | 精神障礙照顧技巧 | |
| 6/26 | ||||
| 8/28 | ||||
| 10/23 | ||||
| 12/4 | ||||
| 南投縣 | 南投縣家庭照顧者關懷協會 林秀貞社工 (049)224-6508 / 224-8595
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| 南投縣家庭照顧者關懷協會會議室、南投市、名間鄉之 社 區 據 點 | 4/28 | 14:00-16:00 | 如何正確使用輔具 | |
| 5/20 | 芳香療法 | |||
| 6/23 | 認識糖尿病、高血壓及照顧之技巧 | |||
| 7/21 | 失能老人口腔清潔 | |||
| 8/18 | 認識自我壓力，抒壓DIY
| |||
| 9/15 | 如何提昇照顧之技巧 | |||
| 10/20 | 經絡按摩 | |||
| 11/17 | 壓力放輕鬆-卡拉大OK
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| 台南縣 | 奇美醫院 魏秀慧護理師 (06)242-3809
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| 奇美醫院 行政大樓B1 簡報室及 行政大樓 會議室 | 5/1-5/9 | 9:00-11:00 | 母親節活動慶祝 | |
| 7/10 | 手工藝品製作 | |||
| 8/1-8/8 | 父親節活動慶祝 | |||
| 10/9 | 簡易腰酸背痛復健 | |||
| 屏東縣 屏東市 | 屏東基督教醫院 邱金菊護理長 (08)735-3064*22
| |||
| 韓偉大樓 六樓臨床 技能中心 | 4/27 | 14:00-16:00 | 樂活人生1—音樂治療
| |
| 5/25 | 芳香精油療法 | |||
| 6/29 | 吃的營養，灌的健康---自製管灌飲食
| |||
| 7/27 | 撕紙畫、日本紙娃娃書籤製作 | |||
| 8/24 | 影片欣賞 | |||
| 9/28 | 吃出健康—低脂火鍋 | |||
| 10/26 | 慶生會、經驗分享 | |||
| 11/23 | 紙黏土製作 | |||
| 12/28 | 溫馨下午茶 | |||
| 屏東縣東港鎮 | 東港安泰醫院 林淑菁護理長 (08)832-9966*2013、2015
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| 東港安泰 醫院D12 樓 中型會議室 | 5/27 | | 健康養生料理(一)
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| 6/30 | 健康養生料理(二)
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| 7/27 | 手工皂坊(一)
| |||
| 8/30 | 手工皂坊(二)
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| 9/23 | 點心手工坊 | |||
| 10/28 | 音樂療法 | |||
| 11/18 | 疼惜自己(一)照顧自己~愛惜自自己
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| 12/03 | 疼惜自己(二)自我健康照護
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| 宜蘭縣 宜蘭市 | 陽明大學附設醫院 吳富美護理師0972-158896/ (03) 932-5192*3271 | |||
| 陽明大學附設醫院C棟 二樓會議室 | 4/28 | 14:00-16:00 | 無障礙空間之設計（講座） | |
| 5/26 | 照顧自己，疼惜他人—瑜珈紓壓DIY
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| 6/30 | 中醫用藥安全—認識中醫（講座）
| |||
| 7/28 | 提昇免疫力--膳食療法
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| 8/25 | 長期照顧之社會福利資源—原床泡澡（講座）
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| 9/29 | 出戶外，舒壓活動—健走礁溪「龍潭湖」
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| 10/27 | 居家照護之問題與處理（講座） | |||
| 11/24 | 生活，其實可以很快樂(一)—手工藝品製作
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| 宜蘭縣羅東市 | 天主教靈醫會羅東聖母醫院 吳慧苓 (03)954-4106*6108
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| 羅東聖母 醫院 | 5/21 | 8:00-12:00 | 心靈SPA之旅—減壓活動
| |
| 7/16 | 居家保健講座—居家用藥安全
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| 9/17 | 居家保健講座—居家環境安全與轉位技巧
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| 11/19 | 感恩心、關懷情—陶藝DIY製作、聯歡活動
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| 台東縣 | 馬偕紀念醫院台東分院 侯素慧護理師 (089)310150*382
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| 馬偕紀念 醫院台東 分 院 | 4/27 | 請洽承辦 人員 | 家庭照顧者專題講座： 長期管灌飲食的另一個好方法 | |
| 5/20 | 家庭照顧者聯誼會 | |||
| 6/18 6/25 7/2 7/9 | 家庭照顧者支持團體(一)
家庭照顧者支持團體(二)
家庭照顧者支持團體(三)
家庭照顧者支持團體(四)
| |||
| 8/28 | 家庭照顧者專題講座： 長期管灌飲食的另一個好方法 | |||
| 11/26 | 家庭照顧者分享交流會 |
