組合家─中華民國家庭照顧者關懷總會─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · September 05,2012家庭照顧經驗談
作者:灰灰
我曾是個護理人員,以前在臨床時,總會板起臉責備家屬「你二個小時就要幫他翻身一次阿,不然他會有褥瘡的」「尿布濕了都沒有換,看他都有尿布疹了。」「尿袋的尿要記得倒掉,不然尿液回流會容易尿路感染。」我總是自以為是的指責家屬,從沒注意他們臉上疲憊的神色,與日漸緊繃的肩膀,直到我照顧起外公。
因為個人因素離開醫院的我,還在尋覓下一個工作目標,因此突然倒下的外公,就理所當然的由我照顧,還以為這是件簡單的事,在醫院時一個人就可以照顧七、八床,現在,只是一個病人而已,但是,我錯了,在醫院,我只要定時發藥、量血壓、送檢查,還有注意病情變化,其他的事情都不用我操心,通通交給家屬,等到我成為家屬時,我才知道這有多麼辛苦,多麼累。
外公原本就有心臟肥大的毛病,隨著年紀的增長,心臟越來越衰弱,後來導致多發性的器官衰竭,已經無法用開刀治療,只能採用保守性的藥物療法,因此,醫院住一段時間後,便回家靜養,雖然可以略微活動,但是因為已經很虛弱,加上噸位重,所以翻身很困難,所以,每二個小時翻身一次,四~六小時的餵食,每天尿布、床單的更換,肢體的運動,擦澡、皮膚的護理,這些曾經在我看來,非常簡單的工作,卻累得我腰酸背痛,直呼吃不消,現在我才知道,那些家屬臉上委屈、欲言又止的神情,是多少辛酸與勞累堆積而成。
我只有照顧一個病人,不是一個家庭,我不用整理家務、洗衣煮飯,也沒有嗷嗷待哺的小孩或年老待養的老人家,與某些家庭照顧者比起來,我的辛苦或許不及他們的十分之一,因此,對於這些勤奮不倦的家庭照顧者,我們應該給予鼓勵與關懷,因為他們用他們的生命,延續了另一個生命,捨棄了自己的生活,來撐起一片天。
照顧面面觀
文:李維真/家庭照顧者關懷總會社工助理
一踏進門,客廳裡的長輩們各個將眼光從電視轉到我們身上,而後又回到螢幕的世界。他們一句不發,看著畫面不斷變換,一如方才打量我們這群生面孔的靜默。腳踩鋪有軟墊的地板,走路沒有聲響;省去瓦斯爐的廚房,只有電磁爐上的菜靜靜熱著。在這,似乎連我們的談話聲都顯得重了些……這是我到板橋組合家「作客」的第一印象。2003年,華山基金會於於鳳山成立第一間老人組合家庭,四年後,第二家也於板橋開辦,每戶四人,以8人(兩戶)為一單位。老人組合家,顧名思義,是由原屬不同家庭的老人所組成,同時保有家庭給人的親切感。居家服務員每日三班輪流照料這些長輩的起居,華山的社工為長輩安排休閒活動與連結其他社會資源,平日則有志工來此陪伴長輩或帶長輩出門活動。
在台灣,人們多半希望在自己的家庭與社區裡終老,但對於失能或失智老人的家庭而言,身心的煎熬伴隨著照顧過程而來,連帶也影響照顧的品質,家屬往往在不得已的情況下,將老人送進機構。住進機構,雖有較專業的生理照顧,卻同時忽視老人的自主能力及社會、心理層面的需求,家人間的親密感也逐漸消逝。似乎在家庭與機構間,沒有其他選擇與空間,「生存」與「生活」成了對立的兩方。
柯瓊芳於2004年針對歐盟諸國進行的研究顯示,獨居或住進養老機構為北歐國家認為的理想老人居住安排,在家中受子女照顧反而是較後面的選擇。反觀,南歐國家傾向老人與子女同住,西歐國家則是介於兩者之間。這些隨地域而改變的選擇背後,反應的是社會福利、個人主義發展與老人離開家庭比例的高度相關。北歐國家受個人主義影響,子女奉養家中老人並提供實質照顧的意願降低,老人本身對子女的依賴性也降低,家庭的養老功能逐漸逝去,促使政府發展對應的社福政策,成年子女對老年父母的照顧便止於經濟上的付出,甚或經濟上也完全仰賴政府對老人的補助。
儘管社會文化如此形塑了政府政策,政策更催化了人們對老人居住安排的選擇,北歐國家政府,為減少老人獨居與入住機構的比率,幾十年來致力推動並落實「在地老化」的理念,讓老人能夠留在自己的社區接受專業照顧。對於失能的老人而言,隨著「在地老化」與「在宅臨終」的實踐,他們無需因為生理階段性的退化或改變而更換居住環境,而是連續性、因應不同階段的服務進入生活的環境,如家事、護理、復健、輔具等服務。然而,將此理念落實於失智長者的照顧有其困難性,輕中度的失智長者行動能力較失能長者強,但其心智卻不斷退化,認知的混亂往往讓其有異常的行為及反應。他們需要的不只是生活上的照料協助,更需要陪伴與自主的機會和空間。有鑑於一般的在宅照顧、社區生活園區等顧及了失能長者的照顧,但無法提供失智長者及其家屬個別化的服務,團體家屋的服務模式於焉而生。
發端於瑞典,在日本成熟盛行,台灣的第一間團體家屋於去年開辦,以8~9位老人為一單位,家屋裡每位老人擁有的寢室空間、活動空間、照顧人力比例等都有嚴格的法規,且須配有至少一名護理人員。高標準確保了照顧品質,卻不是所有社福機構與家屬都能負擔這樣的服務,心有餘而力不足的結果,是團體家屋遠不如安養護機構數量的成長,有能力負擔且使用得到的失智長輩及家屬仍然有限。
團體家屋概念的引進,激發了政府、社福團體、甚至民眾對於照顧中親密關係的思考。隨著社會文化趨於多元,人們對家庭的內涵也有更多樣的想像,然而無論空間、成員間的互動如何建構老人照顧的場域,「生活」此本質都不該被埋沒。眼前的老人組合家,是家的另一變形,也是人們對老年生活的一種嘗試與摸索。組合家某方面回應了成立團體家屋的困難性,單位較團體家屋小,組合家的整體設備及空間配置標準便不較團體家屋嚴格,讓家屬及長輩多了另一項選擇,享有家庭式且平價的照顧。長輩們居住在一般住宅、公寓或大廈裡,四人一戶,一至兩人一間臥室,照服員雖不是時時顧著每位老人,組合家背後資源連結的網絡仍能因應隨時的狀況與問題,此皆須仰賴社工、社區服務員及醫護團隊的相互配合。
不只失智長者入住於此,失能或失依的長輩們也能將這裡當作自己的第二個家。組合家中的服務同時也為這些老人的家屬分擔大半照顧責任,讓家屬與長輩們在照顧關係中有更多空間與時間。只是,組合家不是原本家庭的替代,再妥善的照顧也無法取代親情的聯繫。組合家與一般機構不同之處,還在於華山基金會對長輩們家庭關係的重視,長輩入住前除了經過社工、護理師評估其身、心狀況,其家庭成員間的關係也是評估的依據。即便讓長輩們住進組合家,基金會仍堅持家屬定期前來關心探視、年節假日接長輩回家過年。與其說這是個組合而成的家,它更像是個卡榫,接合著家屬與長輩間的關係,努力讓老人不再視自己為家庭的負累,也減少家庭照顧者的自責與擔憂。
那天,同行的一位照顧者看到組合家的居住及照顧模式,言談中滿是欣慰與期盼,期盼組合家能越加普遍,服務更多老人,也支持更多家庭。就跟許多失智症長者的照顧者一樣,她為照顧失智的父母放棄原本的工作,面對情緒、行為難以捉摸的家人,每天忙得心力交瘁。申請政府的居家服務,卻因政府既有的評估工具(ADL,IADL)不足以反應失智長者的生活功能,得到的居家照顧時數遠不及她的期望。她說,雖然爸爸看似生活上行動自如,但少了旁人的協助,他根本不知道要去冰箱拿東西吃,而越是親近的人照顧他,越常受到他無謂的懷疑與指責。身為女兒,這幾年來除了概括承受,仍不斷尋找著適合父母也能幫助自己的服務。不只失智長者的照顧者面臨此問題,從家總的0800諮詢專線也發現,許多失能長者的照顧者也在居家與機構照顧間掙扎。某位照顧者就表示,母親兩度跌倒以致顱內出血,醫生盯矚出院後必須有人全天照顧,然以其母親的狀況,屬輕度失能僅申請得到政府每日最多三小時的居家服務,在經濟狀況不允許的情況下,只好考慮公立的安養機構。電話中,她不斷解釋自己實在忙不過來才會做此決定,而我,則是感受到她身為照顧者內心的五味雜陳與無奈。
眼前,長輩們依然靜靜地看著電視,我想到他們背後的家人,也許經歷過類似的掙扎,而這一刻,他們的家庭與生活是否因為組合家重新找到了平衡點,甚至是內心的平靜?今後,隨著台北市與台南市組合家的陸續成立,我們期待組合家能順應不同社區的型態並帶動當地的互助網絡,也唯有透過鄰里社區的共同參與,組合家才能真正發揮其功能,減輕家庭的照顧負擔。
活動花絮
平日顧身體,有病找醫師
就醫時,要和醫療照護團隊成為好夥伴,
有疑問要問清楚講明白
「醫病夥伴關係連署行動」,
教你就醫時如何開口發問,
解除心中疑慮並建立和諧的醫病互動,
共同營造更完善的就醫安全環境。
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活動日期:
活動地點:臺北市立聯合醫院 昆明院區前廣場
(臺北市昆明街100號 峨嵋停車場對面)
指導單位:行政院衛生署
主辦單位:財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會
協辦單位:行政院衛生署國民健康局、台北市政府衛生局、
中華民國家庭照顧者關懷總會
活動內容:
型男正妹醫護團,教你就醫十問
醫病夥伴關係宣言連署,最美妙的醫病互動,由你開始
開心健康區,歡迎大家來挖寶
家總很榮幸的受邀成為此次活動的協辦單位之一。活動當日,天公不作美,雨間歇性的下著,但適逢週休假日,西門町逛街的人潮依舊不減;雖然此次活動的規模不大,但各單位攤位的工作人員,依然精心設計各式小遊戲,讓民眾能一同參與,得以達到宣導之效。
而我們家總,也利用有關於家庭照顧者問題的小測驗,讓民眾答題闖關;藉由在小遊戲的問答間,讓大家瞭解一些關於家庭照顧者迷思等問題,並進而達到宣導大家關懷、重視家庭照顧者。