家總從7月開始承接了臺北市政府社會局開辦的99年度臺北市早期療育社會工作人員暨專業服務人員研習訓練計畫；期能透過此訓練計畫，使早療相關領域之社工和其他專業人員得到更完整的培訓，並藉本訓練回應早療相關專業人員實務工作之需求。

※以下為基礎課程中，其中一堂課程的部分內容，希望透過此資料，能讓身為照顧者的您，更進一步覺察壓力來源、突破迷思…等；或讓非照顧者的您，認識照顧遲緩兒童的家庭，所面臨的困境、壓力，並適時的給予關懷協助，支持陪伴他們走過照顧路…。

~認識發展遲緩兒童的家庭~

講師:簡璽如/家庭照顧者關懷總會秘書長

△理解家長的心路歷程

1.予力！予力！當我喚你的名時，正如同提醒我自己：老天爺給我力量吧！給我堅強的力量吧！」--一位唐氏症媽媽的心情。

2.只要我的太太和孩子平安，我願意用這輩子爲他們付出一切！--一位CP的爸爸心聲。

3.曾經我因爲無能爲力改變孩子的不幸，又無法向老天爺討回公道，我痛不欲生，我想抱著孩子去死，可是我想到我的母親，想到我的丈夫，他們一定會因爲我的自殺而一輩子難過，所以，我只好忍痛活下來。--來自一位極重度多障兒媽媽的回憶。

4.如果我當初能夠放棄工作，全心全力帶女兒做各種療育的話，我女兒現在或許可以和一般的孩子沒兩樣！？她就不會傻傻被同學利用和欺負了！--一位悲痛而且氣憤不平的媽媽的心情！然而，事實上她已經非常盡心盡力了。

è您能感受到父母們當下的心嗎？若用形容詞來形容可以有哪些話能詮釋？

  我能從理解到貼近他們的世界嗎？他們對於我又是誰呢？

△發展遲緩兒童家庭的需求與壓力

一、家長所經歷的歷程

隨著幼兒發展遲緩產生的身心障礙類型與嚴重程度的不一，對家庭所帶來的震撼前所未有，一般來說，家庭在發現孩子的發展出現問題時，會出現無法接納的反應，歷程可粗分為五種階段：

1.    第一個階段： 當事人不能接受事情竟然會發生在自己身上，會想辦法否認。

2.    第二個階段： 這個階段已經離發現事實一段時間，當事人比較能接受事實的發生，但開始產生憤怒的情緒，覺得自己不應該經歷這一切厄運。像是：「我又沒做什麼壞事，為什麼是我？老天真不公平！」這時期的父母會出現許多複雜的情緒。

3.    第三個階段： 這個階段已經慢慢能冷卻下來接受事實了，但是伴隨而來的是沉落谷底的沮喪，這個階段的長短，因人而異，有些人會持續很久，有些人會透過自己或他人的協助很快的度過。

4.    第四個階段： 處於矛盾的狀態，雖然已經知道事實無法改變，但仍抱著一絲希望，「如果…是不是就不會…」，他們試圖在找出一個新的平衡點，討價還價以讓自己心理上的準備能更好。

5.    第五個階段： 進入接納階段，開始會針對事實採取一些策略，像是：帶孩子去做評鑑或是進行療育工作，但是值得注意的是，父母的步調不一定會一致，而且即使接納了孩子的狀況，仍會在孩子成長過程不同階段當中，不時出現複雜的情緒反應。

è並非所有人都會依照此階段順序發生！

二、家庭的整體需求形成壓力源

談到發展遲緩兒童家庭的特殊需求，可以家庭系統理論來解釋，將家庭視為獨特性需求特質的一種社會系統，一個孩子發展的落後，是會影響整個家庭生態系統的變化。家庭成員是互相關聯的，成員的經驗都會影響彼此。其整體需求約可分為四大項：

1.經濟需求

2.親職教育需求

3.人際互動與支持系統需求

4.休閒生活需求

三、家庭面對壓力的態度

1.照顧過程的社會壓力

在「身心障礙家庭」一書當中點明有3％的新生兒出現先天不全的現象，其中只有25％是遺傳基因導致，10％受到環境影響，而剩餘的65％原因至今未明。也因此早期在實務與學術領域尚未發現部分發展遲緩原因時，許多父母會被社會責難是因為父母自身太神經質、太冷酷、患有精神病、社會性病態或其他因素，導致幼兒出現發展遲緩的現象。這些標籤給予父母極大的影響，在美國，1940年代到1950年代倡導「兒童照顧機構化」，專業人員及機構工作人員認為不適任的父母應由其取代來為幼兒提供「較為稱職」的照顧。同一時期在台灣，正值動亂遷台時期，大部分的家庭都為溫飽、安全等基本生理需求而努力，至於幼兒發展是否有問題已無法兼顧，這也解釋發展遲緩幼兒的照顧議題一直到近十幾年慢慢被人重視。

除了父母遭受到「家有遲緩幼兒」可能伴隨而來的社會責難，像是：父母管教失當、對子女養育過程不夠盡力、基因不好、業報導致今生來還債等身障污名外，許多研究者也察覺到許多發展遲緩幼兒家庭因而出現夫妻婚姻關係漸離漸遠、家人與社會互動減少、照顧重心全部轉移到發展遲緩幼兒上，因於忽略其他家庭成員，像是幼兒手足的照顧議題等等，滋生許多家庭問題現象。

另外，中國文化對傳宗接代、光耀門楣、養兒防老的傳統思考模式，也給予遲緩兒的父母更艱困的挑戰！「養兒防老」的觀念逐漸被時代淘汰，許多父母成為名副其實的「孝」子，拼命賺錢的目的，是希望能多留點財產給孩子。

對於發展遲緩幼兒的照顧，常需要家庭花更多心力，不但在時間、人力、照顧技巧上需要投入心血外，經濟需求更是家庭的一大難題。這也反應到性別規範上，一般而言，父親被社會期待扮演經濟提供者的角色，因此，大部分的父親，掙扎於工作與孩子的照顧之間，有時候就會被迫犧牲掉其中之一，或是轉換工作性質。

2. 父母親承受不同的照顧壓力

一般人對母親照顧兒女的責任有更高的期待。尤其在面對孩子出現發展遲緩現象，一般人會期待母親付出更多時間在照顧孩子，以協助孩子能夠進步，回歸正軌，但對父親則較少要求。一般來說，對父親的期待多半放在處理經濟層面的問題，較少在家庭問題上著墨。而同樣的育兒行為社會卻有不同的評價。一般人會把照顧孩子視為母親的職責，對父親期待並不高，當父親參與育兒行為，就會引起社會的震驚。

呂寶靜（1999）在研究「性別與家庭照顧：一個女性主義的觀點」上，針對家庭成員照顧提供經驗的性別差異分析，有兩點可提出做參考：
A.照顧者出現女性化現象。說明照顧依賴成員的責任多落於女性身上。
B.丈夫照顧者和妻子照顧者獲得支持不同：
＊妻子照顧者較可能成為單一照顧者；丈夫照顧者較容易得到非正式協助或被納入正式服務體系。
＊丈夫照顧者較易得到關注和稱讚。
＊服務體系認定妻子照顧者比起丈夫照顧者有較少的需求，也就提供較少的服務。

思考點：難道孩子發展遲緩是母親的錯？

        孩子該交給誰照顧？自己該不該休息？

追求自我還是成全孩子？誰的未來比較重要？

△幫助家庭成員認識壓力警訊

1.脾氣變壞，情緒起伏大，常常哭泣，難以控制

2.失眠或睡眠剝奪，身體開始出現不適症狀

3.不再與原本親近的人聯繫，也很難接受他人的協助

4.財務出現問題

5.對一般的休閒活動沒興趣


★☆內政部兒童局（各縣市早療通報暨轉介中心）☆★