週喘一日─中華民國家庭照顧者關懷總會─智邦公益電子報
enews.url.com.tw · September 05,2012照顧Q&A
Q：其他家人如果不願負擔照顧工作，照顧工作都落在自己一人身上怎麼辦?
A：類似的問題以在臨床上的案例來說，通常可以分為以下幾種類型：
第一類型是父母生病，但手足中只有一人是未婚女性，其他手足是男性或已出嫁的女性。這時照顧工作容易落在唯一的未婚女性上頭，建議這類型照顧者要拿出勇氣爭取自己的權利，就算其他人不照顧也要為自己爭取照顧薪水，而不是理所當然的被當成照顧者使用，當然自己的心態也要調整，不能先入為主的歧視男人做照顧工作一定做不好，就自己摸摸鼻子把照顧工作撿來自己做，要把屬於他們的孝順父母權利義務還給他們。
第二類型是照顧者本身對於照顧的要求標準和其他家人不一樣，其他家人為了避免和照顧者起衝突，或者為了避免主動去做一些事情反而被照顧者罵批評，索性就什麼事都不主動介入，等到照顧者提出要求再配合照顧。如果是這類型照顧者建議要認清不是家人就代表什麼想法應該都要和你一樣、讓你擺佈，用傾聽、同理、接納代替說服才是上策。
第三類型是照顧者本身一方面想要透過順從家人來討好家人，所以家人提出照顧要求就不假思索的答應了；另一方面其實自己並不喜歡答應照顧工作，但又怕拒絕家人會影響自己在家人心中的地位，所以就會一直隱忍情緒承接下所有照顧工作，久而久之發現家人並沒有因為他接下照顧工作而感激他重視他，情緒與精神也隨之崩潰。對於這類型照顧者建議要先學習重視尊重自己，別人才會重視尊重你，忽視自己犧牲自己來討好家人，只會讓家人覺得怎樣對待你都沒關係，不用特別替你著想，並不會因此更重視你。
家庭照顧經驗談
文：瑞心
我的母親與二姨，是一對同病相憐的難姐難妹，同樣遺傳來自外公的先天性肌肉萎縮症。所以我和表姐自幼便需負起長期照顧者的重責大任。
由於我也遺傳了母親的肌萎縮症，自幼即不太靈光，每當動作稍遲緩些，便遭到母親責打，因為她以為這種病是可以因後天訓練而好起來的。
在三十六歲之前，父親對我的咆哮譏諷，常在我的腦海中揮之不去。百思不解，父親為何這樣恨我，討厭我，難道只因重男輕女？直到三十六歲那年，母親過世後，父親與我的感情，一天比一天融洽，我才體會出，過去他承受了多大的壓力！他無法擺脫，只能遷怒。
不論是放學或是買菜，總要分秒無差的趕回家，否則必遭盤問、質疑：「你又歪到哪裡去了！？」。我和表姐的時間，一分一秒都被控制在母親身邊。表姐的抗壓能力比較差，每次出門就迫不及待的衝回家，她被叨唸怕了，她也完全被操控住了。四十年後，那雙操她的手停下來了，她不知該何去何從。
不論是學校的活動或只是到住家附近走動，母親都不准我去，理由只有一個：「誰教你是女孩子」。接下來便會勸我：「其實在家做做家務事也是運動呀，何必外出呢？」。每當我希望弟弟也分擔照護與家務的責任時，也被這一句「誰教你是女孩子」給壓制住。在這樣環境下長大的孩子，視野與胸襟，自然不夠寬廣。
兄弟們自幼便從父母身上學得這項法寶，祇要是他們不願意的，便以「這是女孩子的事」為由，推給我們。他們理所當然的把家庭照顧的責任丟給我們，自己置身事外，且高高在上，受人服侍。長大後，弟弟把女友帶回家住，理直氣狀的命令我負責所有的家務事。表姐的弟弟，也每天把他的兩個孩子丟回家，給表姐「順便照顧」。
表姐一人，被兩個幼兒纏得無法分身，對她母親的照護品質大打折扣，阿姨受不了冷落與忽視，便趁著表姐到台大醫院幫她拿藥時，自殺了。
三年了，表姐沒有外出工作，拒接任何電話，無止盡地，守著阿姨的靈牌。
如今，我的病程發展，已無法外出了，由「照顧者」變成「被照顧者」。我要關懷周遭的人的感受，使別人沒有壓力。我要獨立，使自己不成為把別人吸住，無法脫身的「黑洞」。任何人的人生，都是犧牲不起的。
政策倡導
時 間：
地 點：立法院中興大樓貴賓室
記者會發言來賓：
照顧者團體代表:王增勇(家庭照顧者關懷總會理事長)
性 別團體代表:曾昭媛(婦女新知基金會資深研究員)
病 友團體代表:湯麗玉(台灣失智症協會秘書長)
照 顧 者:邵綺穎 女士(照顧者，照顧失智母親)
民意代表:徐中雄 委員(立法委員)
民意代表:鄭麗文 委員(立法委員)
民意代表:涂醒哲 委員(立法委員)
不要讓錯誤的制度再造成遺憾!
家庭照顧者不是隱形人也不是全年無休的工具!
我們要求國家從「每週一日」的照顧公共化做起
今年我們看到一件件震驚社會的人倫悲劇~~
「不忍久病家人苦，痛而弒親」事件頻傳，一次又一次的悲劇震驚社會，「無業子毒中風媽再自殺」、「高齡老翁釘死久病愛妻」…究竟發生了什麼事情?讓照顧者和被照顧者只能走向絕境?
照顧者的心聲沒有人聽見~~
白姊的媽媽中風加上巴金森氏症、爸爸因車禍重癱，每天的生活重心只有家人沒有自己。醫生說:「你太孝順了！照顧滿分！其實75分就很夠了！」白姊覺得有人懂她，很欣慰。但白姊忽略了少做25分可以讓自己不要變成隱形的病人。白姐說: 「二十幾年來家中大小事、內外人情世故全由我一肩扛起。每天六次餵食、灌藥；每兩小時翻身、按摩、換尿布、拍背從不間斷，我由一個弱女子被磨練成一位女強人！以前還有工作的時候，白天忙工作，晚上忙照顧家人，我不苦我堅信有一天會看到他們變好！但無奈情況相反，我必須辭掉工作專心照顧，在精神負荷、經濟困苦的雙重壓力下，我的體重掉了
藺姊和許多照顧者一樣，在照顧手足的過程中因為承受了相當大的精神壓力，以為能負荷，但長年下來在身體和心理上累積的負擔，逐步侵蝕自己的生命。藺姊說:「以前是我媽媽在照顧精障的哥哥，但媽媽過世後就由我來接手，20幾年來我不知道自己會因為照顧而生病，不知道從什麼時候開始我會湧現自殺的念頭，對任何事情都提不起興趣，每天能做的事情就是吃和睡，體重還暴增」。
臺灣正身處人口結構老化與少子化、經濟待復甦的階段，人民渴望由政府所規劃的完善長期照顧制度，降低民眾負擔，滿足高齡社會帶來的需求，讓家庭能享有安心、有品質的生活。然而，目前的長照十年計畫、照顧服務福利及產業發展還趕不上民眾的需求，政府承諾將盡速推動「長期照護保險法」、「長期照護服務法」，但是，若仍舊將焦點放在受照顧者失能情形與評估家庭經濟上，而不能由「家庭照顧者」的需求思考，給予家庭成員積極的協助，讓照顧者不再被迫成為24小時全年無休的照顧工具，悲痛的人倫悲劇就無法避免的會一再發生!
家庭照顧者不該被視為理所當然的照顧人力!
長期照顧是基本人權，照顧他人與被家人照顧同樣都應該享有基本人權！長期照顧是個人或家庭無法單獨承受的共同風險，目前在家中由親人照顧的約有四十萬人以上、在安養機構的約三萬人、聘外籍看護的家庭約十七萬人。據家總的統計，近8成的家庭照顧者是女性，5成以上的家庭照顧者超過50歲、平均照顧時間近10年、每天照顧時間13.55小時、20%罹患憂鬱症、65%有憂鬱傾向、87%罹患慢性精神衰弱。我們擔憂目前婦女在長照政策中的邊緣處境，在性別聲音長年被忽略下，被強化傳統的照顧角色，讓婦女獨自承擔社會之共同需求。我們所主張的「照顧責任公共化」原則，就是要國家與社會共同分擔家庭照顧負荷，提供照顧者與受照顧者的多元選擇，建構普及式照顧服務體系，避免家庭成為市場化（受仲介剝削）、女性化（無酬）勞動的職場，又缺乏照顧勞動的法制化保障，迫使照顧者難以休息，成為人權下的犧牲者。
現有的長期照顧服務缺乏以家庭照顧者的需求來設計！
在目前的長期照顧服務當中，服務提供的資格都以受照顧者的失能程度、經濟狀況，設下嚴格的門檻，政府不該鬆懈以為已經給了服務，但是有許多人需要卻買不起也用不到服務，這些人到最後還是得辭去工作，隻身面對照顧問題、經濟重擔，以及自己的未來何去何從?我們呼籲政府應該要去思考:家庭照顧者是否能承擔照顧責任？需要哪些協助?一個長期忽略照顧者本身需求和權益的制度!是福還是禍?
其次，目前的長照服務網絡資源存在明顯的城鄉差異!預算不足、長照服務人力缺口等問題，不該再被當作藉口!家庭照顧者已經無法再等待，聲聲的求助，需要被社會、被政府看到!台灣失智症協會湯麗玉秘書長就指出:「在台北的失智症家屬團體有來自屏東、嘉義山上的家屬，看到這樣狀況我覺得心疼與慚愧！照顧已經夠辛苦了，還讓家屬長途跋涉，只為了講座與家屬團體…這是我們的責任！我們應該為各地家屬開發在地服務與資源！唯有進行資源盤點，分縣市、推估需求、服務項目、服務量、服務提供者等，政府才會面對缺口注入資源！」
第三，現階段政府所提供的長照服務型態讓使用者限制重重！中華民國家庭照顧者關懷總會理事長王增勇就指出:「使用外籍看護的家庭，無法申請居家服務；申請特別照顧津貼的家庭照顧者，必須是中低收入戶且待業的成人，請領後不准使用居家服務或日託服務；如果使用居家服務，就不能使用日託服務。其結果就是，家庭照顧者無法從目前的服務體系中得到充分、有彈性且可信任的替代服務，可以把照顧責任交託出去。如果家庭照顧者努力申請國家支持，可能的選項是：家中有重度失能者，台灣的家庭照顧者只能依賴外籍看護，並且要求她不能休息，因為沒有替代服務可以申請；或是請領一個月五千元的照顧津貼，自己一人獨自面對全年無休的照顧工作；或是使用其中一項服務資源，其餘都靠自己來。家庭照顧者多半會在這種種挫折中退卻，選擇獨自承擔照顧者的重責。當我們國家政策如此不友善地對待家庭照顧者，我們何忍苛責王老先生在承擔如此長時間孤獨的照顧工作後，因為看不到希望，渴望結束當前以及可預見的痛苦時，所採取的激烈手段？(引自99.12.29.中時投書)」
目前長照十年計畫所提供的喘息服務，是依受照顧者的失能情形為依據，使照顧者一年可以獲得14-21天的喘息時間，但對家屬而言實在太少！婦女新知基金會資深研究員曾昭媛就指出:「對照普遍的週休二日制度，難道照顧家人就不是一種勞動？不該得到應有的休息？許多女性家屬在傳統性別文化要求她們付出愛心的壓力下咬牙硬撐，難道政府要眼睜睜看類似案例一再發生？」
家庭照顧者關懷總會公佈99年度全國家庭照顧者來電十大煩惱顯示，照顧者的需求長年被忽視!十大煩惱依序分別是:沒有替手、對資源的陌生、照顧負荷、經濟壓力、看護選擇問題、溝通不良、缺乏陪伴、情緒困擾、缺乏喘息服務、不知道自己照顧的正不正確。往往照顧者認為照顧就應該要自我犧牲，不要打擾其他家人、看到他苦我有責任幫他解脫、照顧是沒有價值的、照顧是分內事!因為陷入這些照顧迷思的折磨中，忽略心中的警鐘，而做出錯誤的決定。
【我們的呼籲!!】
團體的共識:將民國100年訂為「家庭照顧者年」 
政府應該從「每週一日」的照顧公共化做起
因此，我們在記者會上提出呼籲，要求政府應重視家庭照顧者的勞動人權，以「照顧公共化」觀點提供全面性的家庭照顧者支持服務，至少先從「週休一日的喘息服務」做起，重視性別文化、政府角色對家庭照顧帶來的影響，以此先導性計畫作為長期照顧體系的基礎。「家庭照顧公共化」與「勞動條件法制化」缺一不可，人道的長照體系不能在勞動現場的管理上維持私密化。如果未來國家聘用本國籍的照顧服務員，來提供這每週一日、一年52天的喘息服務，以目前失能及失智人口約為43萬人的照顧需求來推估，將可創造本國勞工大量的就業機會。
過去政府以預算不足、人力不夠為藉口，小看「照顧公共化服務」對民眾的重要性，政府蓋一堆蚊子館，反倒沒錢提供人民照顧服務？所以這次民間團體記者會，以照顧者團體代表、病友團體代表、性別團體代表聯合發聲，共同要求國家負起苦民所苦的責任、把照顧服務當作施政優先，就在建國百年，給我們人民一個具體承諾！
