照顧的故事Ⅰ

焦點話題

老殘悲歌??填補長照服務網四大破洞!

我們需要能給民眾普及、優質、平價服務的長照服務法

國家要進來!不能視若無睹!

~長期照顧監督聯盟 2011.04.20 記者會~

時間：2011年4月20日（星期三）下午2：00

地點：立法院中興大樓一樓貴賓室

記者會主持人：林淑芬（立法委員）

記者會發言來賓：

湯麗玉（台灣失智症協會秘書長）

陳素香（台灣國際勞工協會政策研究員）

曾昭媛（婦女新知基金會資深研究員）

華國媛（台灣原住民醫學會常務理事，臺北科技大學分子科學系及高分所副教授）

王增勇（家庭照顧者關懷總會理事長，政治大學社會工作研究所副教授）

台灣於一九九三年進入老人國後的十八年，行政院將《長期照護服務法》草案送至立法院，於4月20日排入社福及衛環委員會議程進行討論。質詢的委員紛紛反應行政院版的「長期照護服務法」內容無法真實反映民眾的需求，要衛生署多聽取民意，思慮要更加周延，才能給民眾真正需要的服務!否則，就現有的版本，與其說是「長期照護服務法」，不如說是「長期照護機構管理辦法」，充斥醫療模式為架構的證照專業主義，強調指標績效的管理主義思維，以「上對下」的父權心態對服務提供者與人力進行管理與規範，難以貼近人民生活的多元需求，更無法為台灣高齡化社會建立可長可久的長期照護制度。

    由26個民間團體及11位專家學者所組成的「長期照顧監督聯盟」，與林淑芬立委合作提案，共同指出行政院版的「長期照護服務法」草案破洞!林淑芬立法委員指出:「老殘問題不能再丟給個別家庭去處理！應該透過社會集體的力量共同面對!國家要進來而不是退位!如果不能反映民意，官民共同決策，長照的大洞會越破越大!國家應該更周延的將民眾的聲音融入決策中，反對倉促上路!」長督盟與林淑芬委員提出長期照護服務法所面臨的四大破洞，包括：

一、排除１８萬使用外勞的家庭

　　目前依賴外籍看護工解決照顧問題的家庭為數１８萬餘戶（依據勞委會統計，截至今年二月底，外籍看護工共有187620人），弱勢家庭除了擔負雇主責任外，尚被政府排除使用多項公共服務的資格，政府也漠視這些家庭對於支持服務（諮詢、教育訓練、喘息服務）的需要，迫使家屬不得不以幾近剝削的方式使用外勞的照顧勞動。然而，行政院版的長期照護服務法，卻避而不談１８萬使用外籍看護工家庭的需求，任憑１８萬以上的家庭照顧者與外勞，日夜無休、身心崩潰。台灣國際勞工協會陳素香政策研究員就憂心點出:「公共服務不足，國家看不到家庭的需要，有需求的家庭選擇使用外勞後，卻被國家排除在照顧的範圍，這樣的做法反而使長照破洞越來越大，未來誰要來繳錢?誰要來支持?」

　　二、缺乏民意參與的審議機制

　　法律是國家與人民之間的契約，規範著雙方的權利與義務。但衡諸行政院版，其中三分之一為政府對長照機構與長照人員的罰則，然而關於服務使用者、照顧者的權益保障條文，卻寥寥可數。長期照顧體制做為人民生活重大福祉事項，照顧又牽涉到各類民眾的不同需求，政府卻沒有建置民眾參與意見的機制與積極權益的保障措施，導致相關意見難以進入，更無法在積極的制度訂定機制中進行政策影響。婦女新知基金會曾昭媛資深研究員表示:「我們主張民主審議制度!民眾的聲音不能只是聽聽就算!國家應該要正視民意!決策過程要有民意基礎!像是讓會議資訊上網公開，否則我們擔憂民眾不可能獲得普及、優質、平價的服務」。

三、未考量多元文化及偏遠地區需求

　　目前台灣實施十餘年的長照服務，是以都會經驗為藍本，然而缺乏民間委託單位的偏遠地區，往往無服務單位與人力提供服務，造成偏遠地區的雙重剝奪現象，但政院版的「長期照護服務法」卻未對此提出具體有效的因應對策，僅有一項條文提及所謂「長照服務網」計畫，授權行政部門去規劃，卻又缺乏民眾參與決策和監督的機制。台灣原住民醫學會華國媛常務理事提到：「這種空頭支票非常不負責任!原住民族有14族，每一族的照顧需求與模式不盡相同，對原住民應該要考量到多元文化的特殊性!像是語言習慣的不同，語言不通怎麼互動、溝通?怎麼得到好的服務品質?我甚至不確定我父母是否能在部落當中得到基本的照顧服務?」。誠然，對具有文化特殊性的原住民族區域，政府缺乏尊重其意願的政策設計，目前長照服務並未考量原住民族的文化特殊性，導致服務模式不符合在地需求，在地人無法照顧在地人的現象。基於尊重原住民族的自治權利，應給予原住民基本法中所明定的自我決定的權力，但行政院版本卻隻字未提。

四、民眾權益保障打折扣

    能否使用長照服務、長照服務提供的品質、照顧服務是否能切合需求...等對照顧服務使用者以及失能者的家屬影響甚重。行政院版本的「長期照護服務法」對接受長照服務者的權益保障途徑，卻僅止於行政院版第34條的陳情機制，而無明確訂定陳情之處理流程及法律效果，未能建構更積極、更多重的權益保障途徑，使民眾權益大打折扣。

    2010年衛生署統計，台灣有長期照顧需求者，高達約70萬人，但使用政府現行「長照十年計畫」服務者，僅有64,934人，不到長照需求者的一成。可見台灣的長期照顧體系在經過十餘年的規劃與實踐經驗，卻仍停留在政府預算短缺，服務對象以殘補形式侷限少數人，造成公共照顧體系使用率偏低，大量近貧民眾被拒於門外，偏遠地區服務量與品質不足，照顧工作機會有限、勞動條件極差，無法留住服務人才的窘境。長期照顧成為台灣人民邁向高齡化社會的共同惡夢，也映照出我國政策對性別正義、階級正義、族群正義、世代正義之輕忽。然而如今，破綻百出的「長期照護服務法」又將強渡關山、草率上路，罔顧為數眾多的失能者與照顧者的基本權益。「長期照顧監督聯盟」是民間一群關心弱勢權益和少數族群、性別與多元家庭的結盟組織，我們希望自人權觀點參與長照政策討論，為台灣建構一個全民共享、可永續經營、值得民眾信任的長期照顧制度，使「長期照護服務法」能切實保障民眾權益、建構綿密的服務網絡，提供民眾真正的普及、優質、平價服務！

因此，針對行政院版「長期照護服務法」的四大破洞，我們提出四大主張：

     一、將「家庭聘僱看護」整併入長照制度

    個別家戶聘僱的外籍「個人看護者」（多數為外籍看護工），應逐年整併進入居家服務體系，由最熟悉家戶場域的居家服務機構擔任聘用、訓練及管理者，並經評估後以「派遣式服務」形式提供給需要的家庭。台灣失智症協會湯麗玉秘書長點出:「唯有正視現存的18萬名外籍看護工早已成為我國主要的長期照顧人力之事實，將其鑲嵌進入我國長期照顧體系，保障其勞動權益，受非專業人力在專業服務單位督導下執行照顧工作，才有可能讓雇主與外籍看護工之間的關係，不再是支配與剝削的衝突對象！」，也才有可能讓被照顧者得以透過制度獲致照顧品質的保障，同時並創造本國籍居家服務員逐步替代外籍看護工的契機。

    二、建構民主審議機制

   不同社會背景、障別、性別、階級、族群的民眾，對於照顧自然會有不同需求。為制定與推動多元的長照服務措施，中央及地方政府於縱向與橫向整合討論決策過程中，應建立民主組合審議機制─「長照服務審議委員會」，廣納各方民意融入決策，並應符合民主原則，將會議資訊公開上網，便於民眾監督防弊，確保民間各界的意見與力量得順利進入長照制度決策過程，而非僅止於行政院版聊備一格的「長照諮詢小組」，聽一下專家說法就丟去冷凍。

    三、重視多元文化特殊性

    長照服務計畫的規劃執行、預算運用，以及長照人員教育訓練、長照爭議申訴處理等各項措施，皆應注意多元性別、族群的不同需求，以能建構適用於偏遠地區、且具文化敏感度的服務網絡。例如：位處偏遠的原住民社區，需有為其量身打造、非專業主義、能切合當地需求與在地文化的服務提供，以及新移民女性對通譯服務的需求，同志、跨性別之差異均需被重視。

    四、提供多重的民眾權益保障途徑

    行政院版的「長期照護服務法」對接受長照服務者的權益保障，僅止於消極性的「陳情」，未能建構更積極、更多重的權益保障途徑，使民眾權益大打折扣。中華民國家庭照顧者關懷總會王增勇理事長點出：「使用長期照顧服務的民眾多屬弱勢者，國家應該提供多層次的保障，第一層是申訴機制、第二層是公評人機制、第三層是公益訴訟機制！」，以下分層說明:

(1)   中央及地方應設置「長照申訴評議委員會」：長照服務既牽涉各種不同民眾的需求差異，恐多有爭議，我們認為政府應設立處理民眾申訴的專責機制，納入相關團體推薦的不同代表，注意委員之性別比例，以公正處理申訴。

(2)   建立「長照公評人」制度，提供各地民眾反映意見管道，提供長照體系改善建議：公評人制度在歐美實行多年，最早是針對住在機構當中因為沒有家屬探望成為容易被機構忽略的受照顧者，安排專人長期探望、了解需求，後來演變成為弱勢者發聲的代言人機制。尤其當個人權益申訴多曠日廢時，公評人的設置使底層民眾的聲音能確實、即時被反映，成為制度改革推手。

(3)   公益訴訟及相關法律扶助：當政府疏於執行本法或相關命令時，而有侵害公共利益之情形，人民或公益團體得以主管機關為被告，向行政法院提起訴訟，以確實督促公務員依法行政。

照顧的故事Ⅱ

   讓我牽著妳的手  

文：陶泳如女士/台北市家庭照顧者關懷協會

以前我從不認為照顧這兩個字有多沉重，但當媽媽倒下的那一剎那，我發現照顧不只是一個詞彙，對我來說那意味著我開始要放棄許多我所重視的東西，我開始完全進入他的生命。

在照顧媽媽的過程中，我開始學習變成媽媽，而我的媽媽變成女兒，角色互換一開始曾讓我相當的不適應，我其實跟媽媽並不很親，媽媽在我的印象中一直很堅強，從不隨便掉眼淚，為了兒女一輩子辛苦的過日子，但是當他開始像個孩子耍賴、動不動就開始哭泣、會為小事情發怒，看到他對我生氣，不自覺得我也開始生氣，為什麼像個孩子一樣？為什麼不懂我的用心我？我反覆的問我自己。還記得有一次要幫媽媽過生日，我費盡心思做了拿手好菜，還特地去買他愛吃的蛋糕，但是他卻因為我姊姊的一通越洋電話而感動到哭泣，卻對我費盡心思所做的一切視若無睹，連聲謝謝也沒有！只因為他沒聽到遠在澳洲的小兒子對他說句生日快樂而生氣，為此，我跟她整整冷戰了三天，現在回想，覺得自己當時很傻，媽媽其實就像個孩子！在照顧的過程中有苦有笑，但是我很開心在他最後的這段時光，我能一路陪著她，也許我放棄了本該繼續進行的工作、本來規劃好的人生，可是我並不後悔，因為，如果我沒這麼做，我才會一生悔恨。

對我們家來說，媽媽是我們家的支柱，是維繫我們家感情的動力，因此也應該由我們自己來照顧，彼此多一點心去體諒對方，老人家和一般人一樣，而且比一般人更敏感，有時你的非口語表達如果稍微不對，老人家都會感受的到，我永遠記得我在一本書上看到的一段話：「人老了，很多東西、很多事情都無法在乎了，但是他們喜歡看到的是你最樸實的笑容，還有包容和關懷。」

我很謝謝在我一路照顧媽媽的過程中，並不是一個人，我還有許多強而有利的後盾給予我力量，不然我怕我會因為這樣龐大的照顧壓力而先說投降，我的哥哥、我的女兒、我的朋友給予我情感上的支持與安慰，我也在照顧的過程中學習如何去愛自己，因為如果不能先照顧好自己要如何去照顧我的媽媽！

雖然我的媽媽現在已經到天上了，內心難過…但是我知道她會過得很好，如果要我再選一次是否要成為一位家庭照顧者？我想，我的答案還是一樣：『讓我牽著妳的手，不論未來會有多大的變化，我的肩膀是妳不變的依靠。』