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中華民國家庭照顧者關懷總會
報主:中華民國家庭照顧者關懷總會
創刊日期:2009-07-03
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發報時間: 2011-07-04 16:00:00 / 報主:家庭照顧者關懷總會
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家有失智夫 照顧老小孩的心路歷程
家有失智夫 照顧老小孩的心路歷程
 
寒星
經過多少個春夏秋冬,在磨練成長中學習獨立,在人生舞台上的歷練又增添了一頁,而我的人生過程中,這樣的歷練提早到來,不管早遇到或晚遇到,我們終究不希望遇到這樣的過程啊!
 
一路看看他,不洗澡不刷牙亂穿衣脾氣暴躁,像變了個人似的忘記回家的路,甚至把我這辛苦照顧他的人給忘了。那陣子不刷牙,牙齦發炎牙痛臉腫得歪了一邊,可就是不去看醫生,想盡辦法爲他治牙痛,首先得徵求他的同意,告訴他:用漱口水漱漱說不定牙就不疼了,果真牙痛改善了,那用牙膏再把牙刷一刷明天臉頰就不腫了,試試看好嗎?當然得讓他點頭之後沒有機會後悔說不,行動得快!夏天不洗澡時汗流夾背臭酸無比,只能等待他坐馬桶時趁機幫他擦擦汗換衣服,「熱水準備好了來洗個香香澡」,又可完成一樁難題。亂穿衣服:我只能在旁循規蹈矩的指正;忘記回家的路:還沒來得及綉學號已經報警協尋幾次了,遍尋不著心急如焚,不如看緊些不再讓他迷路走失,院門經常是上了鎖的。每到黃昏時分要回家,煮飯時刻一到他就說:「快快快來不及了」,那陣子我們都在鬥智,終於讓我想出了法子,「不煮飯了來不及了,上車吧!」車況不熟的我,經常使的後面的車叭叭的直按喇叭,我冒著冷汗心臟碰碰跳的跟著車隊跑,那陣子都是吃便當,我練出了膽子上了高速路,不知如何下去,看看遠處有車往那方向下交流道,我也跟著下了車道再找回家的路。我常自我調侃想著運氣真好,中彰爲我建的,通車之後我就經常馳騁中彰快速路上。但穿梭在大街小巷就沒那麼地順手了,但仍不忘給他買杯珍珠奶茶,幾年前很時興,他也覺得新鮮,就這樣邊喝邊聊的回到了家。肢體語言:他隨時都可能出拳踢腿,誰都無法預知,只有時時小心注意,早年出拳時我很單純想,他愛我需要我的照顧,不會真打,我錯了!經常已是滿頭包身上則到處是淤清,兒子被打得頭破血流,女兒結婚前一禮拜爲了護我手臂被打得紫青,婆家也很心疼,我想快把女兒嫁出去讓我了了一樁心願,讓婆家疼惜去愛她,現在已有一個三歲小男娃,我也享受到含飴弄孫之樂甜蜜在心頭。
粗言粗語:有時三字經全來,讓人覺得他一無是處,可恨極了!罵得我祖孫三代狗血淋頭,我只能想著是上輩子欠的,這輩子我得還呀!四年前小腦又出了問題,身體完全失去平衡,更增加了他的痛苦,慢慢的他不知怎麼站,連翻個身都忘記,三年來努力復健,使用輔助行器摔了幾次之後,怕再摔,坐上輪椅雙手緊握不放,真又摔。四年來可說是一日被蛇咬千日怕繩疆呀!手腳力氣大但就是使不上力,求生的意識薄弱,一切的機能都在退化當中,常因為無法大小便經常跑急診,導尿挖便痛苦萬分!我就從飲食來改變,早上飯、麵食、饅頭、豆漿、牛奶替著換,中午晚上青菜水果湯先吃,然後再吃小半晚飯,或是半個饅頭,在老人能咀嚼範圍內盡量給他咀嚼的機會,也是好事。軟便劑越吃越糟糕,可能是體質的關係,但若三天不自然排便,我在睡前定給顆瀉藥幫助腸胃蠕動,長期下來效果不錯。
 
關於復健方面:醫生告訴我們他手腳很有力,不作復健太可惜,三年多來風雨無阻的跟著復健,卻進步不了,我哭著跟醫生說爲什麼沒進步卻反而退步了呢?看看別人坐輪椅、插管子、頭殼還缺了一大塊,在努力的復健後,還能拄柺杖走出醫院,相對來看,讓我受了多大的刺激啊!去年十月醫生說:健保規定復原不了就需回家自行復健。這不就是要他回家等死嗎?腦病變後遺症在失智的魔掌中孤軍奮戰十六個年頭,我仍不敢懈怠!堅強的女勇士啊!每每期待奇蹟出現,盼著他和我分享喜悅及教育子女常長的過程,然而卻跟病魔煎熬搏鬥,嘆無奈得此病症,更讓我措手不及,去年九月老小孩從輪椅上摔下,我死拉活拉就是無法將他拉上輪椅,我求助於老五老基金會,此緣起於社會局派員鑑定,撥了八小時又增加了時數,讓我有喘息的機會,晨起參加晨操半小時,結束後順便帶早點回家,把老小孩擦澡水燒好等待居服員到來。
 
我忘記了我是個領有重大傷病卡的人,我也熬過了第十六個年頭的癌症被我拋到腦後,延續著照顧者的重責大任。沒有好的體力和精神又如何去照顧關心別人呢?現在居服員的關照,每天早上多了位催我把早點吃了的人,老小孩的事就交給葉小姐,在互相溝通切磋四個多月來,已熟悉我要照顧的需求了,那陣子我食不下飯靠止痛安眠藥度日,長期失眠體力不支,安眠藥已發出了警訊,吃了也睡不著,走起路來輕飄飄,憔悴白髮又蒼蒼,我已走上不歸路了嗎?快完蛋了嗎?如果是,我不甘心就此倒下,那股支撐的力量推動著我,我告訴自己不能倒下啊!兒子尚未結婚我能拖累他嗎?現在居服員八點來服務,一邊催我把早餐吃了,要我學習放得下敞開胸襟。
 
犬兒女友瓊惠替我把脈,開藥連服一個月後,我的胃口改善許多,很感謝簡醫師,把我的體力找了回來,他問我飯有多吃了嗎?我回答:什麼都能吃了,他回道:那就好!那就好!藥補不如食補呀!
 
老人福利是政府一大德政,居家服務加惠了我這辛苦默默的照顧者,多了位關心的朋友,我以感激之心謝謝她們大愛的精神,幫了我很大的忙,最近胃口開了體力在恢復中,受傷的脊椎也有機會休息。
 
年前簡小姐來訪,是位長髮飄逸的女孩子,是上天安排溫暖了我這顆閃亮的星辰,她說:會常來看看我,祝新年快樂!長髮飄逸的女孩,你的聰慧善解之心,勝過美麗的容顏,我多麼期盼著犬兒在愛情長跑中打動天使般的芳心,降臨在寒舍裡,分享我的喜怒哀樂和憂愁!
 
轉身回眸身邊的老小孩,睡呼呼地綁上手套的手,卻能掀被,喜怒無常的他讓我給他另類、外星人的稱號,懷抱著小毛狗玩偶卻能逗他笑呵呵,很難得的笑聲,對我來說是喜樂充滿心頭?還是酸楚涙下?今夜我淚如泉湧淚雨漣漣濕了枕邊。
一個家庭照顧者的內心
廖瑞華
**小恩是化名)

小恩:「喔~永儒,你的眼鏡鏡框是GUGGI的喔」
永儒:「ㄟ,你怎麼會知道?我戴很久了耶,都沒有人注意到,而且你知道這個牌子,我都跟人家講這是Good 牌子」

永儒打開筆記型電腦,要跟林媽媽介紹系統的介面時,

小恩:「ㄟ,這台車是藍寶堅尼的喔~」
永儒:「挖賽,我這張照片放在這裡這麼久了,沒有幾個人知道這台車是藍寶堅尼耶,小恩,你對汽車真的很有研究耶」
小恩,今年二十五歲,高頭大馬,帶著一副黑邊眼鏡,總會帶著笑開來的單純在臉上。小恩的故事,是林媽媽在大馬路上一字一句告訴我們的.........


前兩年大學機械系畢業,等待當兵前夕,在傍晚騎乘機車與對面機車對撞,造成腦部嚴重受創,在醫院昏迷了兩年,家人將小恩轉回台北的醫院,將所有的期待放在高壓氧的治療,二十劑持續不間斷的高壓氧治療,林小妹將哥哥心愛的手機音樂放在小恩的枕邊,讓小恩每天聽到自己最愛的音樂,林媽媽每天往返醫院與家,辭去原本服飾店修改衣服的工作,全職的照顧小恩,到處打聽能讓小恩甦醒的治療方法,這些努力終於將林家的寶貝的兒子小恩從長夢中喚醒。

小恩的甦醒,帶給林媽媽更強的信心,按著醫生囑咐,安排小恩展開日復一日的職能復健,長達半年的職能復健與居家照顧過程中,林媽媽像回到照顧心智年齡只有四歲的孩子的母職生活,一點一點的教導他所有日常生活作息裡的活動,從洗澡、吃飯、走路、算數、說話等等,由於小恩的頭部重創,短期記憶無法正常發揮功能,林媽媽今天教過的,第二天一早起床後,小恩便會忘的一乾二淨,所有的動作必須重新再教一次,這樣子不斷的重複著往日再簡單不過的動作,第四天,第五天,第六天,第七天,直到小恩學會為止,小恩過去的一切因為車禍,全部煙消雲散,車禍後的人生,彷彿是一個新的生命,空的跟一張白紙一樣,小恩與媽媽的人生被迫要重新來過。

林媽媽自從小恩甦醒之後,無時無刻的將小恩放在看得到的視線裡,在外人眼中,也許林媽媽是過度保護小恩,但,經歷過一次失控的意外傷害,林媽媽寧可把小恩的手牽的更緊,也不願意再度發生一樣的事情。林媽媽帶著小恩去醫院拿藥看神經外科的門診,腦部受創之後,伴隨而來的是頻繁的癲癇發作,腦部異常放電,小恩全身肌肉不斷抽蓄將近一兩分鐘,這種情形嚇壞了林媽媽,為了小恩,林媽媽到處詢問有關癲癇治療的方法,過了半年治療與門診調藥,癲癇發作次數慢慢舒緩下來,林媽媽表示:目前抗癲癇的藥量已能有效地控制癲癇,所以已經有好幾個月都沒有發作,他現在一天只要吃兩次,有時候他會忘記要吃藥,我都會每天檢查他的藥盒,他沒有吃,我會馬上送到醫院去給他,我很擔心他忘記吃藥,之前有聽過人家因為沒有症狀了就停藥,結果癲癇就發作了,旁邊又沒有人照顧,一發作什麼知覺都沒有了,人就倒下了去,悶死了。

照顧小恩是一條漫長的路,林媽媽說:「當初小恩昏迷不醒,前半年有請看護,看護一天要兩千塊,看護會從氣切管慢慢餵流質食物進去,我沒有學過,也不會,很擔心自己一不小心讓他噎到了,後來人家告訴我,要從旁邊慢慢看,慢慢學,後來我就自己餵他,自己照顧。那段日子我一個人看著他這樣子,昏迷不醒,也不知道會不會一輩子就這樣子,壓力好大,有時候忍不住會在家裡哭,幸虧有朋友介紹「無上密乘一本尊」的佛教,人家教我每天要念一句經,有空就念,然後迴向給小恩,把期望的事情向一本尊祈求,一本尊會聽到,會給我一個方向,宗教支持的力量真的很重要,所以我有空就念法華經,有需要就向一本尊祈求,然後慢慢的,我感覺到事情有變的越來越好,然後,我就更有信心,能持續走下去,如果當時沒有宗教,我可能會走不出來,最後得憂鬱症。」

林媽媽述說時,她爽朗的笑容裡藏著淡淡的遺憾與惋惜,她說:「他以前能力很好,畢業前還考到了丙級跟乙級證照,他對汽車機車修理非常有興趣,自己研究的很專精,車子像是他第二生命一樣,寧可自己穿的破破爛爛,也不願意車子髒了沒有洗,現在車禍變成這樣子,唉,以前的種種也不用再提起…,他再也回不去那個生命,過去的朋友也沒有再往來了,當初他剛發生事情的時候,他好多朋友輪流來看他,時間久了,大家各自有各自的事情要忙,人家來找他,他又沒有辦法跟人家溝通的很順暢,久而久之,彼此的感情也淡了,這種情況又能怎麼辦呢?不要去想了,不要再去想要怎麼樣,只要他一天比一天有進步,未來有一天能夠自己照顧自己,就很好。他現在比以前更乖,以前玩到三更半夜也不會打電話回家,現在很有禮貌,很聽話,我要他到醫院之後要打電話給我報平安,他都會作喔。」
一個人有幸或不幸會在一生中擁有兩段生命,後一段生命與前一段生命之間在瞬間斷裂開來,保有著獨立的發展空間,當生命發生重大的轉折或事故時,將拉著身邊的人一起經歷另一段截然不同的生命,林媽媽陪著小恩走入另一個與過去生命所累積養分所栽種出來的花園毫無關連的大草原,正展開兩個人的大草原的冒險旅程........
 
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